سند ملی بیماریهای نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی به تصویب رسید.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران این سند پس از تدوین با پیگیریها و مکاتبات مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از 70 نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید.
در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری های وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتا توسط بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید.
چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست، که با دستور ریاست محترم جمهور‌، این سند ملی به سایر وزارت خانه ها، سازمانها و ارگانها جهت رفع مشکلات آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز ابلاغ می‌‌گردد.