به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» در جلسه روز یکشنبه، یازدهم تیرماه که با حضور انجمن های بیماری های نادر، بنیاد بیماری های نادر ایران و مسئولین حوزه سلامت و سازمانهای مردم نهاد تشکیل شد؛ در حضور دکتر محمدهادی ایازی معاونت اجتماعی وزارت بهداشت و دکتر مصطفی جمالی مدیرکل سازمان های مردم نهاد وزارت بهداشت، آقای داوود امینی مدیر پیشین سازمانهای مردم نهاد کشور به عنوان نماینده وزارت بهداشت و آقای دکتر علی داودیان به عنوان نماینده بنیاد بیماری های نادر ایران در حوزه بیماران نادر انتخاب شدند.
دکتر داوود امینی با اشاره به مشکلات بیماران نادر گفت: براساس مصوبات این جلسه برنامه شبکه بیماران نادر ایران ایجاد و سند ملی بیماری های نادر تدوین خواهد شد.
امینی در ادامه افزود: طی این برنامه باید 58 انجمن بیماری های نادر ثبت شود. همچنین در تدوین سند ملی بیماری های نادر مسائلی چون آموزش، پژوهش، بیمه، اقدامات پیشگیرانه و دارویی و درمانی بیماران مطرح خواهد شد.
نماینده منتخب وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حوزه بیماران نادر، همچنین در مورد ایجاد شبکه بیماران نادر گفت: این شبکه پس از ثبت انجمن ها با انتخاب نمایندگان از میان مدیران و اعضای آنها یک فدراسیون به عنوان بازوی اجرایی و چتر حمایتی برای بیماران نادر تشکیل می دهد
