به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» بنیاد بیماری های نادر ایران با توجه به تفاهم نامه  ای که در ماههای پیش با دانشگاه البرز منعقد کرده بود برای تکمیل و تقویت بخش آموزش و پژوهش خود در رشته های سلولی مولکولی و بیوتکنولوژی در مقطع کارشناسی و رشته های ژنتیک و میکروبیولوژی در مقطع ارشد از مهر ماه امسال دانشجو می پذیرد. در جلسه ای که با حضور دکترعلی داودیان، دکترمرتضی نوربخش، اعضای هیئت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیران مجتمع آموزشی دانا  در روز سه شنبه دهم مرداد  برگزار شد، دکتر نوربخش درباره ظرفیت این دانشگاه  گفت: این دانشکده ظرفیت حدود 170 دانشجو را خواهد داشت.  50 دانشجو در مقطع ارشد و 120 دانشحو در مقطع کارشناسی مشغول تحصیل خواهند شد.

رئیس دانشگاه البرز با اشاره به پیگیری های مکرر دکتر داودیان برای تربیت دانشجو در زمینه بیماری های نادر گفت: وجود یک بخش پژوهشی و کاربردی  برای بنیاد ضروری بود که با ذکاوت و اقدامات مناسب دکتر داودیان محقق شد.

در ادامه این جلسه دکتر داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران  ضمن تشکر از همراهی و همفکری دکتر نوربخش گفت: مسائل مربوط به  برنامه ریزی سرفصلهای آموزشی و تکمیل کادر علمی با همکاری دانشگاه البرز انجام خواهد شد و ما در زمینه پشتیبانی مالی، ایجاد فضای مناسب آموزشی و پژوهشی و همچنین تجهیزات مناسب برای افزایش کیفیت آموزش دانشجویان اقدامات لازم را انجام میدهیم.

سابقه فعالیتهای دکتر داودیان در زمینه آموزشی و ساخت  و تجهیز مدارس و مراکز علمی  به سال 1372 برمیگردد که به همراه یارانش  اقدام به ساخت 72 مدرسه کرده بود. دکتر داودیان در ادامه اظهار داشت:  خجستگی این اتفاق با نام مبارک امام هشتم  گره خورده است؛ زیرا در تاریخ 88/8/8  مصادف با میلاد امام رضا (ع) این بنیاد را تاسیس کردم و اکنون در آستانه میلاد آن حضرت  پذیرش دانشجو در دانشکده بنیاد بیماری های نادر ایران  کلید خورده است.

دانشکده بنیاد بیماری های نادر ایران به صورت غیر انتفاعی دانشجو می پذیرد و دانشجویان پذیرفته شده در کنکور امسال می توانند در دفترچه سازمان سنجش رشته های این دانشکده را انتخاب کنند.

با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و اروپا( یوروردیز)، کمیته بیماری های نادر جهان در مقر سازمان ملل متحد تشکیل می شود. در پی نشست رسمی 63 نماینده از اتحادیه بیماری های نادر جهان، بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان تنها نماینده ی مدعو خاورمیانه، از بین 11 کشور فارسی زبان در این جلسه حضور پیدا کرد. در این جلسه که امروز، 12 آبان ماه 1395 مصادف با 2 نوامبر 2016 در شهر پاریس برگزار شد، یان لی کام رئیس اتحادیه بیماری های نادر اروپا، جین لوئیس راکس دبیر کمیته بیماری های نادر اروپا در سازمان ملل،دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر مصطفی جمالی مدیر کل سازمانهای مردم نهاد وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی،جمعی از کارشناسان و نمایندگان کشورهای سوئد،سوئیس،ایتالیا، آلمان،لوزامبرک، اسپانیا،انگلیس و … حضور داشتند؛ ابتدا ظرفیتهای موجود در کشورهای جهان مورد بررسی و تبادل نظر قرار گرفت تا زمینه ارائه خدمات اجتماعی به بیماران نادر جهان میسر و تسهیل گردد. در ادامه، به روز کردن سیاستها، دستیابی به نظرات کشورهای مختلف، ارتقاء ظرفیت ها، افزایش اطلاعات و برقراری ارتباط از طریق شبکه ها موضوعات مورد بحث این جلسه بود.

حاشیه نشست نمایندگان اتحادیه بیماری های نادر جهان

در حاشیه این جلسه نیز نشست خصوصی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و دبیر کمیته بیماری های نادر اروپا در سازمان ملل تشکیل و مقرر گردید دکتر داودیان در حضور خود در تاریخ 11 نوامبر 2016 در صحن سازمان ملل چهارمین سخنران این کمیته باشند.