بیماران دیابتی ثبت نام آنلاین در هیچ سامانه ای ندارند بلکه باید با مراجعه حضوری به مراکز دیابت منتخب در هر استان/ شهر یا معاونت‌های درمان دانشگاه علوم پزشکی استان محل سکونت نسبت به ثبت اطلاعات خود و دریافت حواله الکترونیک انسولین قلمی اقدام نمایند.

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان این مطلب گفت: خبر فراخوان ثبت نام بیماران دیابتی مصرف کننده انسولین قلمی در سامانه مدیریت بیماریهای نادر (RDA) که توسط  وزارت بهداشت و سایر خبرگزاریها منتشر شد بسیاری ازاین بیماران را دچار سردرگمی کرده است و این بیماران اشتباها در سامانه ثبت بیماریهای نادر “سبنا” اطلاعات خود را وارد می کنند.

دکتر حمیدرضا ادراکی اظهار داشت: بیماران دیابتی  با مراجعه به سامانه ثبت پرونده بیماران نادر “سبنا” این سامانه را نیز دچار اختلال کرده اند  در حالیکه رجیستری(سرشماری) بیماران در سامانه(RDA) تنها با مراجعه  حضوری به مراکز منتخب و ثبت اطلاعات آنها توسط کارکنان مرتبط  در مراکز اعلام شده صورت می گیرد.

وی همچنین افزود: سامانه (RDA) برای دسترسی به آمار به روز بیماران دیابت و جلوگیری از ثبت سهمیه تکراری  برای یک کد ملی به طور همزمان  از اردیبهشت ماه امسال توسط وزارت بهداشت طراحی شده است  و فقط کارکنان مراکز اعلام شده دسترسی ورود اطلاعات دارند  در حالیکه سامانه سبنا جهت شناسایی بیماران نادر در سراسر کشور و امکان بررسی پرونده این بیماران توسط پزشکان و متخصصان مختلف در بنیاد بیماریهای نادر از سال 1397 آغاز به کار کرده است.

ادراکی افزود: از بیماران دیابتی خواهشمندیم برای ثبت اطلاعات خود و دریافت حواله الکترونیکی به مراکز منتخب اعلام شده توسط وزارت بهداشت در اینجا مراجعه نمایند و در سامانه سبنا اطلاعات خود را ثبت نکنند.