بنیاد بیماری های نادر ایران در مرداد 1395 امکان دیدار نزدیک مسئولان اتحادیه بیماران نادر اروپا (یوروردیز) را با خانواده های بیماران نادر ایران فراهم کرد. در این دیدار صمیمی که در سالن مدیریت بحران پارک لاله برگزار شد، خانواده ها و بیماران نادر مسائل و چالش های خود را بیان کردند.
