جلسه‌های کاردرمانی که باید به‌صورت هفتگی و مداوم برود ولی به خاطر هزینه زیاد و مسافت طولانی از پس مخارجش برنمی‌آید؛ و شرایط بغرنجی که به خاطر عدم ثبات شغلی به وجود آمده و درهای بسته‌ای که هنگام مراجعه به بهزیستی و سایر مسئولین دولتی به آن برخورده است.
این‌ها همه رنج خانواده ایست که بیماری نادر زندگی‌شان را مختل کرده است. این بیماران به‌جز بنیاد بیماری‌های نادر ایران که آن‌ها را در تهران تحت پوشش خدمات تصویربرداری پزشکی قرار میدهد تحت همایت دولتی برای تهیه دارو و درمان نیستند. امیدواریم که در دولت جدید برنامه‌ای برای حمایت از این بیماران و خانواده‌هایشان قرار داده شود. 
۳۱ اردیبهشت۱۳۹۶
دیستروفی دوشن بیماری نادری که کودکی شایان را درگیر کرده است
شاید اکثر ما تجربه زندگی با پدربزرگ یا مادربزرگی سالمند را داشته‌ایم و یا حداقل با افراد سالخورده‌ای مواجه شده‌ایم که پیر و ناتوان چند سالی زمین‌گیر شده‌اند. پلک‌های افتاده و چین‌وچروک‌های صورت و دست‌هایشان نشان از سال‌ها زندگی پرتلاش و رنج و زحمتشان است
اما وقتی کودکی خردسال در اوان کودکی¬اش دچار عارضه‌ای نادر می‌شود و تمام تجربه‌های کودکیش به‌جای زمین خوردن در بازی‌های کودکانه سیم‌های پیچ‌خورده دوردست و پا و بازوهایش باشد بسیار تلخ‌تر و رنج‌آورتر خواهد بود. شایان حالا نوجوان 16 ساله‌ای است که 6 سال پیش بعد از مراجعه به یک پزشک در شهرستان و تجویز دارویی خواب‌آور پس از چندی به‌تدریج زمین‌گیر می‌شود و توان حرکت کردن را از دست میدهد.
آقای احمدوند پدر شایان می‌گوید پس از مراجعات مکرر به پزشکان در تهران بیماری پسرم را دیستروفی دوشن تشخیص دادند. او از هزینه بالای درمان فرزندش می‌گوید و رنجی که 6 سال است گریبان گیر خانواده‌اش شده است.
جلسه‌های کاردرمانی که باید به‌صورت هفتگی و مداوم برود ولی به خاطر هزینه زیاد و مسافت طولانی از پس مخارجش برنمی‌آید؛ و شرایط بغرنجی که به خاطر عدم ثبات شغلی به وجود آمده و درهای بسته‌ای که هنگام مراجعه به بهزیستی و سایر مسئولین دولتی به آن برخورده است.
این‌ها همه رنج خانواده ایست که بیماری نادر زندگی‌شان را مختل کرده است. این بیماران به‌جز بنیاد بیماری‌های نادر ایران که آن‌ها را در تهران تحت پوشش خدمات تصویربرداری پزشکی قرار میدهد تحت همایت دولتی برای تهیه دارو و درمان نیستند. امیدواریم که در دولت جدید برنامه‌ای برای حمایت از این بیماران و خانواده‌هایشان قرار داده شود.
جلسه‌های کاردرمانی که باید به‌صورت هفتگی و مداوم برود ولی به خاطر هزینه زیاد و مسافت طولانی از پس مخارجش برنمی‌آید؛ و شرایط بغرنجی که به خاطر عدم ثبات شغلی به وجود آمده و درهای بسته‌ای که هنگام مراجعه به بهزیستی و سایر مسئولین دولتی به آن برخورده است.
این‌ها همه رنج خانواده ایست که بیماری نادر زندگی‌شان را مختل کرده است. این بیماران به‌جز بنیاد بیماری‌های نادر ایران که آن‌ها را در تهران تحت پوشش خدمات تصویربرداری پزشکی قرار میدهد تحت همایت دولتی برای تهیه دارو و درمان نیستند. امیدواریم که در دولت جدید برنامه‌ای برای حمایت از این بیماران و خانواده‌هایشان قرار داده شود. 
