دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر که خود جانباز 70 درصد دفاع مقدس است طی نامه ای به دبیر شورای نگهبان با اشاره به آسیب های جدی که لغو قانون سقط درمانی به شاخص های سلامت وارد می کند، خواستار ادامه غربالگری در دوران جنینی شد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران: ادراکی اظهار داشت: قانوان سقط درمانی باهدف تشخیص ناهنجاری ها در دوران جنینی انجام می شود که در صورت عدم اقدام مناسب مشکلات متعدد جسمی، روحی، خانوادگی، اجتماعی و اقتصادی برای بیمار، خانواده، و جامعه پیرامون همراه دارد و تولد این نوزادان نه تنها به افزایش نیروی مولد کمک نمی کند بلکه بخش اعظمی از منابع و تولید کشور باید صرف عواقب آن و درمان بیماریهایی شود که بسیارهزینه بر هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در این نامه تصریح کرد: ما طی سالها فعالیت با وجود عدم دسترسی به اطلاعات و امکانات برای تسریع در شناسایی بیماران نادر بیش از 4000 بیمار نادر را شناسایی کرده ایم که هم اکنون با وجود هزینه درمانی بالا هیچ پوشش بیمه ای ندارند و نظام سلامت کشور پاسخگوی نیازهای دارویی و درمانی آنها نیست.
وی افزود: اکنون به عنوان سربازی در راه سلامت کشور خود را ملزم می دانم ، تبعات فاجعه بار این اقدام را که در صورت بی توجهی و اهمال به قانون تبدیل می گردد، به گوش مسئولین برسانم و احتمال چندین برابر شدن ناهنجاری های مادرزادی، بیماری های نادر و صعب العلاج را در آینده ای نه چندان دور یادآور شوم.
ادراکی در ادامه افزود: قانون سقط درمانی امروزه به روش های بسیار پیشرفته در اکثر کشورها انجام می شود و تصویب این قانون در سال 1384 تصمیم مدبرانه ای بود که نظام سلامت و خانواده های بسیاری را از بار مشکلات بیماریهای صعب العلاج نجات داد. اما اکنون لغو این قانون بر خلاف تاکیدات و فرامین مقام معظم رهبری مبنی بر تولید، پشتیبانی و مانع زدایی است
همچنین انجمن های بیماران آلوپسی، نوروفیبروماتوز، ایکتیوز، ای بی، MPS، سیستینوزیس، کوتاه قامتان و نقص سیستم ایمنی که عمدتا از دوران جنینی قابل تشخیص هستند نیز به لغو این قانون واکنش نشان داده و مشکلات رنج های بیماریشان را به این نامه ضمیمه کردند.
