با وجود ابلاغیه رئیس جمهور هنوز سندملی بیماری های نادر ایران اجرایی نشده است!
در دیدار روز یکشنبه یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با دکتر عین الهی وزیر بهداشت، حجت الإسلام دکتر صالحی رئیس مرکز ارتباط مردمی نهاد ریاست جمهوری، دکتر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو و دکتر رحیم نیا رئیس بازرسی وزارت بهداشت به مشکلات و معضلات پیش روی بیماران نادر پرداخته شد.
در این نشست که در محل نهاد ریاست جمهوری برگزار شد داودیان با گلایه مندی از اجرا نشدن سندملی با وجود ابلاغیه دو رئیس جمهور پیشین و فعلی از وزیر بهداشت درخواست کرد تا با تشکیل کارگروه مرتبط پیگیری های لازم را به عمل آورند.
از دیگر مطالب ارائه شده توسط داودیان تحت پوشش قرارگرفتن تنها 107 گونه بیماری توسط بیمه سلامت و بازماندن بیش از 343 نوع بیماری نادر دیگر از حمایت های دولتی و بیمه ای بود.
قرار براین شد که در روزهای آتی جلسه ای در خصوص مطالب مرتبط با بیماران برگزار شود.
حین این نشست در طی تماس تلفنی وزیر بهداشت با دکتر کریمی معاون درمان وزارت بهداشت و گفتگو ایشان با داودیان مقرر شد که جلسه ای با حضور مسئولین وزارت بهداشت، انجمن ها، نمایندگان بیماران و بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار و در خصوص حل مشکلات بیماران تدابیر جدی اتخاذ شود.
در این جلسه که نمایندگان بیماران از انجمن های دوشن و اس ام ای نیز حضور داشتند از معضلات پیش آمده در زمینه دارو ها و وضعیت بیماران نادر دوشن و اس ام ای نیز صحبت شد که وزیر بهداشت همکاری و پیگیری وضعیت بیماران را از اولویت های وزارت بهداشت عنوان کرد.
وزیربهداشت اضافه کرد که بیماران نادری که تحت پوشش بیمه سلامت قرار نگرفته اند می توانند با اعلام درخواست خود به بیمه سلامت تحت حمایت قرار گیرند.
در این دیدار حجت الاسلام دکتر صالحی نیز با توجه به الزام حمایت دستگاه های دولتی از بیماران نادر از وزیر بهداشت بعنوان متولی این امر خواست تا هرچه سریع تر اقداماتی برای بهبود شرایط بیماران نادر صورت بگیرد و همچنین تاکید کرد نیاز است جلساتی نیز با انجمن ها و نمایندگان بیماران نادر جهت اطلاع از وضعیت بیماران نادر بطور مرتب برقرار شود.