در بیست و نهمین جلسه کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر که روز چهارشنبه 31 شهریور ماه برگزار شد تعداد 156 بیماری با تشخیص قبلی و 10 نوع بیماری جدید به تعداد بیماری های نادر در سامانه سبنا اضافه شد.
بیماریهای تایید شده شامل: گانگلیوزیدوز GM1، سندرم سزاری، سندرم پرادر-ویلی، سندرم Testicular Feminization، آشالازی، بیماری کمبود سوکسینیک سمی آلدهید دهیدروژناز، آدنوپاتی کیکوچی، سندرم Allan- Herndon- Dudley، آپلاستیک آنمی، اختلال کروموزومی نادر می باشد.
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، این جلسه با حضور تیم کمیسیون پزشکی بنیاد اعم از: پروفسور داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد، دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص غدد و متابولیسم کودکان، دکتر مهدی نوروزی معاونت علمی پژوهشی، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر سعیده مهدیپور معاونت درمان، دکتر یعقوب پور متخصص داخلی و پریناز شهوند معاونت امور بین الملل بنیاد برگزار شد.
۰۴ مهر۱۴۰۰
