از آبان ماه سال گذشته «صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج» جهت حمایت از این بیماران در سازمان بیمه سلامت فعال شد و از حدود یکسال گذشته تاکنون ۱۰۷ گروه بیماری امکان استفاده از مزایای این صندوق برایشان فراهم شده است. و وظیفه این صندوق نیز پرداخت هزینه‌ها علاوه بر تعهدات بیمه‌های پایه و تکمیلی بیمه‌شده‌هاست؛ اما سوال آن است که بیماران صعب‌العلاج و نادر چطور می‌توانند از مزایای این صندوق برخوردار شوند؟
به گزارش ایسنا، صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج برای اولین بار در تاریخ سوم آبان ماه سال ۱۴۰۱ رونمایی شد و به دنبال آن فهرست بیماری‌هایی که قرار بود تحت پوشش این صندوق قرار گیرند در مرحله اول با ۲۷ گروه از بیماری‌ها آغاز شد تا این بیماران تدریجا خدماتی شامل ویزیت، دارو، پاراکلینیک و توانبخشی را دریافت کنند و اکنون نیز تعداد بیماری‌های تحت پوشش صندوق به ۱۰۷ گروه بیماری رسیده است؛ روندی که به اذعان مسئولان سازمان بیمه سلامت قرار است به بیش از ۱۷۰ بیماری افزایش پیدا کند.
لیست بیماری‌های نادر و صعب العلاج ابلاغی از سوی وزارت بهداشت در جهت قرار گرفتن در پوشش صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج شامل تالاسمی، هموفیلی، ام اس، بیماران دیالیزی (دیالیز خونی و دیالیز صفاقی)، موکوپلی ساکاریدوز، بال پروانه‌ای، انواع تیپ‌های SMA، سیستیک فیبروزس، اوتیسم، سرطان، پرفشاری شریان ریوی، سکته مغزی، پیوند اعضا (شامل سلول‌های بنیادی خونساز، کلیه، کبد، قلب، پانکراس، روده، ریه)، مزمن روانی، رتینوپاتی دیابتی، صرع مقاوم به درمان، جراحی‌های DBS (برای بیماران پارکینسون، دیستونی، ترمور، تیک، تورت)، بیماران با آسیب شنوایی شدید و دیستروفی‌های عضلانی است.
از طرفی برخی بیماران دیگر از جمله بیماران دچار سوختگی، مبتلایان به فلج مغزی، بیماری‌های مزمن انسداد ریوی اگر هزینه‌های مرتبط با درمان بیماری را به ادارات استانی سازمان بیمه سلامت ارائه کنند، بعد از طرح در کمیته استانی و تایید، مشمول مساعدت هزینه‌ها در سال می‌شوند.
عمده خدماتی که بیماران مشمول در این صندوق در بخش‌های دولتی دریافت می‌کنند پوشش بیمه و صندوق ۹۰ تا ۱۰۰ درصدی داشته و شامل سه جزء است؛ به این صورت که پوشش بیمه پایه‌ای که بیماران از قبل داشتند و پوشش بیمه‌های تکمیلی سر جای خود مانده و پوشش صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج نیز به پوشش‌های قبلی اضافه می‌شود.
از طرفی ذیل این صندوق حتی خدماتی که اجازه دریافت آن از بخش خصوصی داده شده باشد نیز پوشش بیمه و صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج را تا ۸۰ درصد دارد که سبب کاهش قابل ملاحظه پرداخت‌های این بیماران می‌شود.
تاکنون نیز به اذعان مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، سرطان‌ها بیشترین هزینه را در صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج داشتند و دیابت هم در رتبه دوم قرار گرفته است.
شرط مهم بهره‌مندی از خدمات بیمه‌ای ذیل صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج این است که بیمار تحت پوشش یکی از بیمه‌های پایه باشد و در صورتی که بیمه نداشته باشد باید از طریق سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی اقدام کند تا بیمه شود و سپس به ادارات کل بیمه سلامت، تامین اجتماعی یا نیروهای مسلح در استان محل زندگی خود مراجعه کند تا مدارک او تکمیل و برای بهره‌مندی از خدمات صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج نشان‌دار شود.
پس از نشان‌دار شدن این بیماران؛ آنها در مراجعه به مراکز ارائه دهنده خدمات طرف قرارداد به طور خودکار سهم صندوق در سامانه الکترونیک محاسبه و از پرداختی بیمار کسر می‌شود.
ثبت نام برای بهره‌مندی از خدمات این صندوق از طریق ورود به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی به آدرس bimehsalamatiranian.ir انجام می‌شود. افرادی که اطلاعات آنها از قبل در سامانه سازمان وجود داشته باشد، می‌توانند با درج کد ملی فرد بیمار و شماره موبایل ثبت شده، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری نادر و صعب‌العلاج از منوهای سمت راست در سامانه اقدام کنند.
متقاضیانی که اطلاعات آنها در سامانه سازمان بیمه سلامت ایران ثبت نشده است (از جمله بیمه شدگان سایر سازمان‌های بیمه‌گر پایه شامل بیمه تامین اجتماعی و بیمه نیروهای مسلح)، چنانچه بیمار نادر و صعب العلاج بالای ۱۸ سال سن داشته باشد، می‌تواند با ثبت کد ملی و شماره همراه خود بیمار به سامانه خدمات غیر حضوری وارد و اقدام به ثبت بیماری نادر و صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه کنند.
از طرفی در صورتی که بیمار نادر و صعب العلاج زیر ۱۸ سال سن داشته باشد، ابتدا باید سرپرست وی در سامانه ثبت و فرد بیمار نادر به عنوان عضو خانوار، از طریق منوی مدیریت خانوار و سپس گزینه افزودن عضو اضافه شود. سپس از سامانه خارج و مجدداً از طریق کد ملی بیمار نادر (فرد زیر ۱۸ سال) وارد سامانه شده و از طریق منوی ثبت بیماری نادر و صعب العلاج زیر منوی درخواست حمایت دولت، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری نادر و صعب العلاج برای فرد زیر ۱۸ سال اقدام کنند. همچنین در صورتی که امکان ورود به سامانه شهروندی برای فرد به هر دلیلی مهیا نباشد، امکان اقدام از طریق ادارات کل بیمه سلامت استانی نیز میسر است.
افراد می‌توانند در صورتی که ابهامی در این زمینه دارند با شماره ۴ رقمی ۱۶۶۶ سازمان بیمه سلامت ایران تماس بگیرند و به صورت شبانه‌روزی پاسخ سوالات خود را دریافت کنند.