مراسم هشتمین سالروز تاسیس بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور هیأت موسسین، مدیران و کارشناسان در دفتر بنیاد بیماری های نادر در روز شنبه 8 آبان ماه برگزار شد.
بنیاد بیماری های نادر ایران در تاریخ 1388/8/8 در سطح ملی فعالیت رسمی خود را آغاز می کند و امروز تحول، تعالی و بالندگی خویش را در عرصه ملی و بین المللی در پرتو اندیشه متعالی دکتر علی داودیان و شایستگی و دلسوزی خالصانه ی ایشان و همراهان در کار شبانه روزی، تقدیم جامعه ایرانیان می نماید.
- تبدیل فعالیت استانی به کشوری و ملی
- عضویت در سازمان ملل متحد (ECOSOC)
- عضویت در اتحادیه بیماری های نادر اروپا(یوروردیز)
- طراحی و راه اندازی فدراسیون بیماری های نادر ایران و ایجاد انجمنهای تخصصی بیماران نادر
- ایجاد موسسه فرهنگی دانا وابسته به بنیاد در سطوح مختلف(ابتدایی، مقطع اول متوسطه و مقطع دوم متوسطه) طراحی و راه اندازی دانشکده بنیاد بیماری های نادر ایران با همکاری یکی از مراکز دانشگاهی وزارت علوم
- ایجاد مرکز توسعه و پژوهش و تحقیق
- فعال سازی دفاتر بنیاد بیماری های نادر ایران به صورت ملی در استانها و به صورت بین المللی در خاورمیانه و آسیا
- تاسیس مراکز تشخیصی و آزمایشگاهی جهت استفادهه بیماران نادر به صورت رایگان
از مهمترین اقدامات هشت سال اخیر بوده است.
مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران در این مراسم ضمن تقدیر از همراهان خود در روزهای سخت و تنهای حمایت از بیماران نادر کشور بیان داشت: امیدوارم روزی فرا رسد که دیگر بیمار نادر در ایران وجود نداشته باشد.
