بیست و چهارم مهرماه1402
اعضای هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در 24 مهرماه طی نشستی با اعضای بنیاد بیماری های نادر ایران از تلاش های بنیاد در راستای معرفی بیماری های نادر تقدیر و ثبت سندملی و توجه آن به تمامی جزئیات را افتخاری برای بخش پزشکی و درمان کشور دانستند. این نشست که با حضور پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر وحیدرضا یاسایی موسس و رییس مرکز تحقیقات ژنومیک دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص بیماری های غدد درون ریز و متابولیسم کودکان، دکتر آرزو صیاد متخصص ژنتیک پزشکی، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، دکتر علی تقوی معاونت علمی پژوهشی بنیاد و دکتر طیبه خمسی معاونت آموزشی بنیاد برگزار شد دستاوردهای بنیاد در سطح مدیریتی پزشکی مورد تکریم قرار گرفت. طی آن با اشاره به فعالیت های حرفه ای بنیاد در زمینه چاپ اولین اطلس های بیماری های نادر با نمونه های داخلی بدون استفاده از دیتاهای خارجی و معرفی انواع آن در سطوح علمی کشور با توجه به تجربیات مراکز خارج از کشور حرکتی مهم دانسته و در ادامه از نشان دار شدن بیماران نادر در بیمه سلامت که با پیگیری های بنیاد بیماری های نادر ایران صورت گرفت تقدیر شد. در پایان دکتر یاسایی نیز با توضیحاتی درباره تأثیرات ژنتیک در ایجاد بیماری های نادر با توجه به توانمندی های بنیاد، آمادگی همکاری همه جانبه مرکز تحقیقات ژنومیک دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی را بعنوان قطب علمی ژنومیک کشور با بنیاد بیماری های نادر اعلام کردند.