به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» جلسات متعدد شورای علمی این بنیاد از دو سال پیش در کارگروههای مختلف به تدوین اهداف و پالایش اطلاعات و شاخص های مربوط به بیماری های نادر پرداخته اند. طی جلسه ای که روز 17 مرداد در دفتر بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد آقای دکتر ادراکی ، خانم دکتر زهرا ریاضی، آقای دکترنوروزی ،آقای دکتر نوربخش، آقای دکتر حسین نجمی، آقای دکتر میرزایی، آقای دکتر محبت، آقای دکتر دستگیری، خانم دکتر جویباری، آقای دکتر آریایی تبار، آقای سندانی و خانم قاسمی به عنوان اعضای معاونت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران مشخص شدند. به گزارش خبرنگار بنیاد، اعضای معاونت علمی از این پس طی جلسات متعدد به تدوین برنامه راهبردی خواهند پرداخت.