در نشست علمی امروز هفتم اسفند ماه که به کمک بخش تحقیق و توسعه بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد، متخصصانی در زمینه علم ژنتیک و بیماری های نادر در داخل و خارج از کشور حضور داشتند که با ایراد سخنرانی به مشکلات و مسائل مربوط به بیماران نادر پرداختند. در ابندای این نشست دکتر علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن معرفی بنیاد و نحوه تاسیس و شکل گیری این نهاد، فعالیتهای داخلی و خارجی بنیاد در طی سالهای اخیر را یرشمرد که از جمله آنها، طرح های غربالگری، نسخه های شفا بخش رمضان، طرح مشاوره رایگان یائسگی و ارائه خدمات رایگان پایه پزشکی به بیماران نادر می باشد. و  از جمله فعالیتهای بین المللی هم همکاری و ارتباط با سازمانها،اتحادیه های بیماری های نادر در اروپا و حضور در کمیته بیماری های نادر در صحن سازمان ملل بوده است. در ادامه نشست نیز دکتر حمیدزضا ادراکی عضو برجسته هیئت علمی بنیاد بیماری های نادر ایران و متخصص رادیو لوژی در زمینه تازه های تصویربرداری پزشکی برای بیماران نادر برای مهمانان خارجی به زبان انگلیسی سخنرانی کرد. ادراکی در سخنرانی خود با اشاره به اینکه حدود 6000 بیماری نادر در کل جهان وجود دارد، گفت: 58 نوع از این بیماری های تاکنون در ایران شناسایی شده اند که جمع آوری این داده ها و اطلاعات در مورد پراکندگی بیماری ها کمک شایانی به کشف ریشه این بیماری ها می کند. وی در ادامه افزود: بیماری های نادر که ریشه ژنتیکی دارند عموما تا 40 درصد از علت آنها قابل شناسایی است و 60 درصد دیگر هنوز ناشناخته مانده اشت.