به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» در این نشست که ۱۶ مرداد در دانشگاه علوم پزشکی ایران برگزار شد دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و دکتر صلاح الدین دلشاد قائم مقام رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران در امور مشارکتهای اجتماعی، سازمانهای مردم نهاد و خیرین حوزه سلامت حضور داشتند.
