دکتر علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران ضمن ابراز خوشحالی از برگزاری هشتمین همایش گفت: ایده ای که 12 سال پیش برای حمایت از بیماران نادر در سر داشتم به یاری خداوند امروز در حال عملی شدن است.

هدف ما حمایت از تمام بیماران نادر سطح جهان است به همین دلیل  شعار امسال ما ” بیمار نادر مرز نمی شناسد” است.

امیر قلعه نوعی سرمربی تیم فوتبال تراکتورسازی تبریز هم با حضور در این همایش با اشاره به اینکه دیده شدن مشکلات بیماران نادر موضوع مهمی است، گفت: بیماری های نادر هزینه های فراوانی دارد و با توجه به اینکه ایران کشور ثروتمندی است بیماران ما نباید دغدغه هزینه را داشته باشند.

بنیاد بیماریهای نادر ایران که در تدارک هشتمین همایش سالانه روز جهانی بیماری های نادر است با حضور در عرصه بین الملل و دعوت از مهمانان خارجی در زمینه پزشکی و دارویی در صدد دستیابی به راههایی برای درمان بیماران نادر است. به گزارش سایت بنیاد بیماری های نادر ایران، بحث و مزاکره  در زمینه هزینه های بالای داروهای بیماران نادر در سراسر جهان ، موضوع وضعیت داروهای بیماران نادر در ایران و تحریم های اقتصادی و انحصارفروشی دارو از سوی واسطه ها، همکاریهای علمی و پژوهشی در زمینه بیماریهای ژنتیکی در سطح جهان از جمله برنامه هایی هستند که بنیاد بیماریهای نادر ایران با همکاری همتایان خود در سایر کشورهای اروپایی و آسیایی در صدد تحقق هدفمندشان است. رایزنیها و تفاهم نامه های سال 95  بنیاد حاکی از آن است که با کسب کرسی در کمیته بیماریهای نادر سازمان ملل،  همکاریهای تنگاتنگ با اتحادیه بیماریهای نادر اروپا و عقد تفاهم نامه همکاری با شرکتهای دارویی، می توان امیدوار بود که بیماران نادر در ایران از حمایتهای دارویی و پزشکی بیشتری نسبت به سالهای قبل برخوردار باشند. به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران این تلاشها در آینده تحقق بخش این شعار مدیر کل بنیاد خواهد بود ” آنکه پای تیرک چوبی آب می ریزد دیوانه نیست باغبانی ست امیدوار”