۲۶ اسفند۱۳۹۶
نهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر با حضور هنرمندان، ورزشکاران و مسئولان برگزار شد
همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر روز هشتم اسفند ماه همزمان با 94 کشور دنیا در سالن همایش‌های بین‌المللی صداوسیما برگزار شد و طی آن چهره‌های ویژه‌ای به عنوان سفیران بنیاد انتخاب شدند.