دکتر سعید نمکی در جلسه با رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر و دکتر محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت مجلس در تاریخ 7 مهر ماه 99 خواستار پیگیری و اقدامات لازم در خصوص سند ملی بیماریهای نادر شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران در این دیدار یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد و دکتر محسنی بندپی نماینده مجلس شرایط سخت و مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر را در شرایط تحریم و کرونا شرح دادند.

 محسنی بندپی گفت: با توجه به شرایط پاندمیک کرونا و عدم دسترسی به داروهای مورد نیاز، بیماران نادر از بقیه اقشار جامعه آسیب پذیرتر هستند و دولت و مجلس باید بیشتر به این گروه از جامعه توجه داشته باشند.

همچنین داودیان با ارائه گزارشی از وضعیت فعلی بیماران نادر و تعداد و انواع بیماریهایی که تاکنون توسط کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر به ثبت رسیده است بیان داشت: بیماران نادر با مشکل جدی کمبود دارو مواجه هستند چرا که ادامه حیات بیشتر آنها بستگی به مصرف مداوم داروهای کمیاب و گرانقیمت دارد.

دکتر نمکی ضمن تایید مشکلات این بیماران اظهار داشت: در شرایط فعلی که مراکز بیمارستانی به دلیل افزایش بیماران کرونایی با چالش های زیادی مواجه هستند بیماران نادر که جزء گروههای در خطر هستند باید بیشتر مورد توجه قرار گیرند.

نمکی دستور پیگیری سند ملی بیماریهای نادر و تعامل بیشتر با نماینده سازمان بهداشت جهانی را توسط قائم مقام امور بین الملل وزارت بهداشت صادر کرد.  

علی داودیان، با اشاره به دیدار نوروزی خود با وزیر بهداشت اظهار داشت: در این دیدار موفقیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این سه سال و اندی از عمر دولت یازدهم علی الخصوص در دوران وزارتی دکتر هاشمی را به وی ارائه کردیم، زیرا در این مدت این بنیاد با پوشش گسترده بیماران نادر در کشور توانسته است عضو بنیاد بیماری‌های نادر اروپا شود و کرسی بین المللی سازمان ملل را نیز کسب کند که جایگاه ارزنده‌ای بین کشورهای منطقه است. بیمه‌های بی‌مهر مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در ادامه با گوشزد کردن مشکلات عجیب بیماران نادر که بیشترین آن معطوف به هزینه‌های بسیار سنگین دارویی و تشخیص بیماری آنان در کشور است که متأسفانه بیمه‌ها نیز به آنها بسیار بی‌مهری می‌کنند، گفت: در دیدار با دکتر هاشمی به وی گلایه کردم که “بنده سه بار با شما دیدار داشتم و هر بار نیز با سعه صدر میزبان ما بودید و دستوراتی برای حل مشکلات بیماران نادر صادر کردید ولی متأسفانه بدنه اجرایی وزارتخانه شما به هیچ عنوان همکاری لازم را با ما نداشت”. وزیری از وزیری بدقول‌تر داودیان تصریح کرد: البته گلایه بیماران نادر بیشتر از وزارت بهداشت از وزارت رفاه است، به‌طوری که وزیر رفاه اصلاً اجازه ملاقات با نمایندگان این بیماران را نیز نمی‌دهد و تاکنون ده‌ها بار با روابط عمومی وزارت رفاه ارتباط گرفتیم تا پیگیری وعده و وعیدهای آقای ربیعی باشیم ولی دریغ از یک پاسخ؛ زیرا وزیر رفاه برای بیمه کردن مناسب بیماران نادر قول‌های بسیاری داده بود ولی هیچ‌کدام اجرایی نشد و این در حالی است که گرفتاری بیماران نادر بیشتر نیز با بیمه‌ها است.