به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران«صبنا» این آمارگیری به وسیله نظر سنجی صدای نادر  ( انجمنی با بیش از 5000 بیمار نادر که به طور منظم در آمار گیری های یورردیز شرکت می کنند) به 23 زبان در 42 کشور انجام شده است. این نظر سنجی اولین پروژه در خصوص بیماری های نادر است که توسط کمیسیون اشتغال و برنامه نوآوری اجتماعی بودجه داده شد و توسط وزارت سلامت و خدمات اجتماعی اسپانیا و با همکاری یورردیز رهبری شده است. نتایج این آمارگیری نشان می دهد که بیماری های نادر تاثیر جدی بر زندگی روزانه 80% از بیماران و خانواده ها دارد و هماهنگی مراقبت برای بیماران نادر و خانواده های آنان قابل توجه است.

• 42% از پاسخ دهندگان بیش از دو ساعت در روز را صرف مراقبت از خود به دلیل بیماری شان می کنند.
• 62% از مراقبان گزارش داده اند که در روز بیش از دوساعت را صرف وظایف مربوط به مراقبت از بیمارشان میکنند در حالیکه نزدیک به یک سوم از آنها بیش از 6 ساعت در روز را به مراقبت از بیمار می پردازند.
• حداقل 64% از مراقبان خانم ها هستند.
• 38%از پاسخ دهندگان اعلام کردند که در 12 ماه گذشته تنها به دلیل مشکلات مراقبت های بهداشتی بیمارشان 30 روز نتوانستند در محل کارشان حاضرشوند.
• 41% از بیماران و مراقبان آنها در مواقع خاص نیاز پیدا میکنند که محل کار خود را ترک کنند اما موفق نمیشوند.

60% از این 3000 پاسخ دهنده، بیمار نادر و باقی خانواده افراد بیمار بودند. همچنین، این نظر سنجی سایر مسائل مربوط به تاثیرات بیماری نادر بر زندگی روزانه را پوشش می دهد، شامل هماهنگی های مراقبتی، سلامت ذهنی، اشتغال و تاثیرات اقتصادی.