کودکان پروانه ای یا همان بیماران ایبی از بدو تولد با مشکلات پوستی دست و پنجه نرم می کنند. انجمن ایبی برای شنیدن صدای این کودکان پروانه ای توسط بنیاد بیماری های نادر ایران( با مدیریت دکتر علی داودیان) تشکیل شده است.
پست های برچسب گذاشته شده توسط ‘کودکان پروانه ای که بال هاشان دارد پرپر می شود’