تاریخچه و فعالیت ها
این بیماری اولین بار در ایران در سال ۱۳۹۱ برای ۱۲ بیمار توسط آقایان دکتر محمد روحانی و دکتر غلامعلی شهیدی در بیمارستان رسول اکرم تهران در مقاله‌ای علمی اعلام شد.
در حال حاضر انجمن ان بی آی ای در ۹ کشور فعال هست. اولین انجمن ۲۰ سال پیش در آمریکا توسط مادر یک دختر بیمار تأسیس شد و در ایران کارهای ثبت از سال ۱۳۹۳ شروع و قرار است امسال این انجمن به ثبت برسد.