لطفاً با لبخند وارد شوید]
لطفاً با لبخند وارد شوید؛ این جمله ای است که روی در انجمن ای بی نوشته شده است و اولین مواجهه تو بااین انجمن است. باید کفش هایت را برای ورود به انجمن درآوری تا احتمال دچار شدن بیماران به بیماری در داخل انجمن به حداقل برسد.
با گشودن در، خودت را داخل اتاق مستطیل شکلی می بینی که یک طرف آن زنان و یک طرف دیگر مردان نشسته اند و کودکان مبتلا به ای بی همراه مادرانشان هستند. کودکانی که آثار زخم و تاول های زیادی روی پوست آنها می بینی انگشتان بعضی از آنها از شدت بیماری به هم چسبیده است. کوچک ترین عضو این جمع ، نازنین زهرای شش ماهه است که داخل گهواره ای دستی قرار گرفته است و پدرومادرش که باهم فامیل هستند و دخترشان به این بیماری مبتلا شده است با وسواس خاصی از او مراقبت می کنند. آثار تاول های بزرگ را در همه جای بدنش می بینی، دست هاف صورت، پاهاف نازنین زهرای کوچک به سختی نفس می کشد، چون دستگاه تنفسی او هم دچار بیماری ای بی است.
به گفته پدر نازنین زهرا ، او از بدو تولد ای بی داشته، البته آن موقعه نوک انگشتانش قرمز بود و تدریج علائم بیماری بیشتر شده است. اواز برخورد پزشکان و پرستاران با فرزندش گله دارد و می گوید وقتی نازنین زهرا به دنیا آمد مدام ما را از این بیمارستان به آن بیمارستان پاس می دادند و در نهایت قرارشد که نازنین زهرا بستری شود . وقتی که خواستند از فرزندم رگ بگیرند، پوست بچه کنده شد واو را به سی سی یو بردند.
پدر نازنین زهرا می گوید، در بیمارستان به همسرش گفته بودند که بچه تورا موش آزمایشگاهی کرده اند و چنین بیماری ای ندیده اند. او ادامه میدهد : وقتی نازنین زهرا را مرخص کردیم به بیمارستان دیگری رفتیم و آنجا به ما گفتند که او را به بیمارستان شهدای تجریش ببریم و از آنجا هم مارا به بیمارستان مفید ارجاع دادند، اما بچه را تا صبح بیشتر نگه نداشتند و گفتند که نازنین را به بیمارستان دیگری ببریم. در این بیمارستان می خواستند به نازنین زهرا خون تزریق کنند. من به پرستار گفتم روی پوست بچه ام چسب نزنید ،اما پرستارمن را مسخره کرد. یک لحظه غفلت کردم و او چسب زخم به پوست نازنین زد و وقتی چسب را کند دست دخترم زخم شد.
پدر نازنین زهرا می گوید : آن قدر در این بیمارستان ها اذیت شده ام که دیگر جرات نمی کنم دخترم را پیش دکتر ببرم. اگر سرما بخورد، به او استامینیفون می دهم؛ اگر چرک کند، برایش آنتی بیوتیک می خرم. پدر نازنین زهرا که یک کارگر ساده است از هزینه های درمانی ای بی گله دارد و می گوید : ماهی 390 هزار تومن حقوق می گیرم ، البته برای درمان نازنین زهرا مضایقه نمی کنم، ولی درمان او نزدیک یک میلیون خرج بر میدارد، انجمن ای بی تا حدی به ما کمک می کند.
معصومه سه ساله یکی دیگر از بچه های حاضر در جمع است که یک چشمش قهوه ای و چشم دیگرش آبی است. وقتی از مادرش درباره علت دو رنگ بودن چشم های معصومه سوال می کنم می گوید، به علت بیماری ای بی لایه ای روی چشم چپ معصومه را گرفته است که باید جراحی سرپایی شود البته به گفته پزشک داخل چشمش سالم است.
مادر معصومه می گوید در بدو تولد دخترش، ران یک پایش پوست نداشته و انگشت شصت پایش هم نصفه تشکیل شده بود و بعد به مرور انگشتش تشکیل شد و روی پایش پوست به وجود آمد، با این وجود از دو سالگی به علت شدت بیماری، انگشتان پاها و دست چپش به هم چسبیده است او در پاسخ به این پرسش که آیا قصد نداری چشم ،دست و پاهای معصومه را عمل کنید ، می گوید : دلمان می خواهد ،ولی این کار خرج داره پدر معصومه هم شاگرد آلمینیوم کار است وحقوقش کفاف این هزینه ها را نمی کند .
به گفته او، خرج دارو های معصومه زیاد است و آنها ماهانه حدود400 هزار تومان صرف این کار کنند. مادر معصومه درباره خواب شبانه دخترش می گوید: زخم هایش خیلی زیاد است و کار من تا صبح خاراندن زخم هاست. مهم ترین خواسته او راه اندازی کلینیک و مهدکودک ویژه برای این بیماران است تا خانواده های بیماران از سردرگمی خلاص شوند. یکی دیگر از کودکان این جمع هم نازنین زهرا ی سه ساله است. روی دستش تاول ها و زخم ها ی زیادی می بینی و صورت این دخترک نازنین هم از تاول های ای بی، بی نصیب نمانده است. مادر نازنین زهرا آن قدر درباره این بیماری مطالعه کرده است که مثل پزشکان با تو حرف میزند. مهم ترین خواسته او هم راه اندازی کلینیکی ویژه بیماران ای بی است، به گفته او برای درمان دندان های مبتلایان به ای بی به بیهوشی احتیاج است، بنابراین باید در مکانی دندان های این بیماران درمان شود که امکان بیهوشی وجود داشته باشد. از طرف دیگر بچه های ای بی ممکن است نیاز به عکسبرداری از روده پیدا کنند اما در ایران امکانات ویژه این کار وجود ندارد.
مادر نازنین زهرا می گوید: مرکز تخصصی برای درمان مسمویت بیماران ای بی نداریم، یک بار خواستند به نازنین زهرا سرم بزنند ،سه رگ او را پاره کردند وکف اتاق بیمارستان پر خون شده بود.
او هم از هزینه های درمانی ای بی در ایران گله دارد و می گوید : ماهانه یک میلیون تومان درمان برای درمان نازنین زهرا هزینه می کنیم، به عنوان نمونه هر قطعه پانسمان میپلکس 10 در 20 ،ده هزار و هفتصد تومان است که پیش از عید هفته ای سه تا چهار بسته از آن را برای نازنین زهرا استفاده می کردم. البته تعداد پانسمان به زخم و نوع آب وهوا بستگی دارد، چون زخم های بچه ها در فصل گرم و خشک بدتر می شود، او از مسئولا ن می خواهد که به ای بی بیشتر توجه کنند و در ریاله های دکتری در این زمینه پژوهش شود وبه هزینه های این بیماران توجه شود.
وضعیت مالی نامناسب، وجه مشترک بیشتر خانواده های حاضر در جمع بود. ایلخانی، مدیریت جمعیت اسلامی حضرت زهرا(س) هم باتایید این موضوع می گوید: هفده ،هجده کودک مبتلا به ای بی را تحت پوشش داریم که ماهانه 200 تا 2500 هزار تومن را صرف درمان آنها می کنیم، وی به رایزنی هایی که با وزیر بهداشت درباره مبتلایان به ای بی انجام داده است، اشاره می کند و میگوید: یک ماه پیش وزیر پیشنهاد کرد که مبتلایان به ای بی برای درمان به چند بیمارستان معرفی شوند که قرار است این موضوع را چند روز آینده پیگیری کنیم/ یک ساعتی از گفت وگو با خانواده های کودکان مبتلا به ای بی می گذرد که علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از راه می رسد. او در جمع خانواده های ای بی از مساعدت ریاست جمهوری برای راه اندازی کلینیکی ویژه ای بی خبر میدهد و می گوید : از دفتر ریاست جمهوری به وزارت مسکن و شهرسازی نامه زده شده است تا زمینی 5 هزار متری برای ساخت کلینیک دراختیار بنیاد قرار گیرد. به گفته ی او بزرگترین مشکل خانواده های مبتلایان به ای بی نگهداری مبتلا، پانسمان کردن و شست وشوی آنان است.
داودیان در پاسخ به مردی که از 30 سالگی دچار ای بی شده و خواستار قرار گرفتن مبتلایان به این بیماری زیر پوشش صندوقتامین اجتماعی به منظور استفاده از مزایای از کار افتادگی است، می گوید : براساس اعلام سازمان جهانی بهداشت، سالانه 75 میلیون دلار برای ارایه خدمات به بیماران نادر به بخش خصوصی کمک می شود و این سازمان، دولت ها را مکلف کرده است که این بودجه را در سازمان هایی مانند جمعیا هلال احمر هزینه نکنند و به بخش خصوصی اختصاص دهند. بنابراین از نهاد ریاست جمهوری در خواست داریم که فکری به حال بازنشسگی و بیمه مبتلایان به ای بی بکنند و ما این موضوع را به طور جدی پیگیری می کنیم.
وی درپایان با اشاره به این که حدود 40هزار نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند پیشنهاد کرد که چون برای این بیماران حضور در فضای عمومی دشوار است، در یکی از بیمارستان های دسیع تهران ، مانند بیمارستان امام خمینی (ره) یا لبافی نژاد ،زمینی هزار متری به بیماران ای بی اختصاص یابد.
