به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در بیست و پنجمین نشست شرکت های دارویی عضو یوروردیز(اتحادیه انجمن های بیماران نادر اروپا) که 26 سپتامبر 2017 (4 مهرماه 1396) در شهر بارسلون اسپانیا برگزار شد، نمایندگان مرکز علمی بنیاد بیماری های نادر ایران به ریاست دکتر علی داودیان شرکت کردند.