سازمان ملی بیماریهای نادر”NORD” که مقر دفتر مرکزی آن در ایالات متحده آمریکا می باشد، روز اول اکتبر 2019 را روز جهانی سرطان نادر نامیده است.
سازمان ملی بیماریهای نادر “نورد”، روز اول اکتبر را “روزسرطان های نادر” نامیده است و هدف آگاه سازی عموم از این دسته از سرطان های مهلک را دنبال می کند. “نورد” گروهی از مراکز درمانی و حمایتی سرطان های نادر را تشکیل داده است که 24 عضو دارد و با مشارکت آنها در روز جهانی سرطان های نادر به چالش های زندگی افراد مبتلا و روندهای تشخیص زود هنگام و پیشگیری و اطلاع رسانی ضروری جهت مراقبت ، خواهد پرداخت . ” آقای جان هاپر” مدیر این گروه اظهار می دارد : ” با برگزاری چنین رویدادی قصد داریم که بیماران مبتلا به سرطان های نادر و خانواده هایشان در عین تحمل شرایط بغرنجی که با آن مواجه هستند، تنها نیستند. درست است تحقیقات و روند های درمانی به نتیجه نرسیده اند. اما ما برای یافتن راهکارهای حمایتی و تحقیقات بیشتر با هم هستیم و با هم صدای خود را به جهان می رسانیم .گروه سرطان های نادر” نورد”در سال 2017 با هدف مشارکت اعضای سازمانی “نورد” در خصوص سرطان های نادر تشکیل شد.
