۰۱ خرداد۱۳۹۶
بنیاد بیماری های نادر ایران در بیستمین نشست سالانه اتحادیه بیماری های نادر اروپا
به گزارش «صبنا» نشست سالانه اتحادیه بیماران نادر اروپا ( 19 و 20ماه می) مصادف با 29 و 30 اردیبهشت برگزار شد. بنیاد بیماریهای نادر ایران پس از کسب مجوزهای آسیایی، اروپایی و بین‌المللی در سال گذشته به این نشست دعوت شد و دکتر علی داودیان بنیان‌گذار بنیاد بیماریهای نادر ایران در این نشست حضور یافت.
قبل از شروع کنگره مدعوین از سراسر جهان که بر اساس فاکتورهای خاص دعوت شده بودند، در یک نشست خصوصی با محوریت حمایت از بیماران نادر و عضویت در شوراهای اتحادیه‌های ملی حضور به هم رساندند.
ابتدای این نشست آقای یان لوکام رئیس اتحادیه بیماریهای نادر اروپا ضمن خیرمقدم به عموم حامیان، از دکتر علی داودیان برای شرکت در این نشست باوجود مشغله کاری و برگزاری انتخابات ریاست جمهوری ایران در این روز تشکر کرد و افزود: مسئله بیماران نادر برای حامیان این بیماران در ایران به‌قدری حائز اهمیت است که ایشان باوجود تقارن برنامه‌ها با انتخابات مهم ریاست جمهوری ایران در این نشست حضور یافته و در سفارت ایران در مجارستان رأی خود را به صندوق انداخته است.
یان لو کام در ادامه تصریح کرد که توجه و بررسی موضوع بیماران نادر در ایران با استراتژی و مدیریت بسیار قوی و بانفوذ مدیرعامل بنیاد در حال بررسی است و گزارشات حاصله باعث خرسندی است.
هدف از تشکیل این جلسه تأسیس مرجع اروپایی بیماران نادر بود. سخنران بعدی ترکل اندرسون رئیس یوروردیز( اتحادیه بیماریهای نادر اروپا) در جمع حضار گفت: نحوه ارتباط با بیماران و خانواده‌هایشان در جامعه، دولت و مردم، روش گفتگو با بیماران و همراهی با آنها در جامعه از موضوعات مهم است که حامیان باید خانواده بزرگی را تشکیل دهیم تا مسائل بیماران نادر را مرتفع سازیم.
وی در ادامه پیرامون فاکتورهای اصل موفقیت، نقاط ضعف و قوت و رسیدن به نتیجه مطلوب نکاتی چون ارتقاء سطح دانش و اطلاعات جهانیان از بیماریهای نادر، به اشتراک گذاشتن اطلاعات در سطح جهانی از طریق سرورها و سرویس‌های اطلاع‌رسانی ، ارتقاء آگاهی جامعه و سیاست‌گذاران، تشکیل سمینارها، ورکشاپها و مدرسه‌های تابستانی را مطرح کرد.
اندرسون همچنین افزایش همکاری‌های برون‌مرزی اتحادیه اروپا و بین‌الملل را از دست آوردهای حامیان بیماران نادر جهان در طول این سالها عنوان کرد.
در روز دوم نیز چهار ورکشاپ و میزگردهایی تشکیل شد که مهمترین آنها تبدیل شبکه مرجع اروپایی به واقعیت( فصل جدیدی برای بیماریهای نادر) و دسترسی به شبکه های مرجع بود. در این میزگردها دکتر علی داودیان در جلسات درمان بیماری های نادر شرکت داشتند.
بحث جایگزینی درمانهای سنتی و طبیعی، طب سوزنی و امید به تاثیر مثبت این روشها، موضوعات مورد بحث این جلسه بود تا بدین طریق کیفیت زندگی خود را بالا ببرند. در این نشست ها نمایندگان کشورهای فرانسه، آلمان، اسپانیا با مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران دیدارهای چندجانبه ای داشتند و موضوعات مهمی از قبیل ریجستر کردن بیماران، ارتباط آنها برای رساندن صدای واحدی به جامعه و مسئولان هر کشور مورد بحث و بررسی قرار گرفت.
در پایان این نشست ها دکتر علی داودیان، یان لوکام رئیس اتحادیه بیماران نادر اروپا و پاتریس رینه مسئول امور مالی اتحادیه بیماران نادر اروپا و رابط ایران و اروپا جلسه خصوصی داشتند و پیرامون موضوعات تفاهمنامه همکاری‌های مشترک، صدای بیماران نادر ایران، افزودن زبان فارسی به سایت یوروردیز، تشکیل کمیته فناوری اطلاعات، شرکت کارشناسان بنیاد بیماریهای نادر ایران در اروپا و تشکیل یک کمیته کاربردی به بحث و تبادل نظر پرداختند. و در پایان یان لوکام دستور داد موضوع ویزای کارشناسان بنیاد بیماریهای نادر ایران بررسی شود تا بتوانند در جلسات حضور یابند.
این نشستها و کنگره ها پس از دو روز کاری پر مشغله با هدف انتقال صدای بیماران نادر به مسئولان پایان یافت.