بنیاد بیماری های نادر ایران با حضور در سیزدهمین رویداد آیکورد 2018 که در استکهلم سوئد برگزار شد، به جمع اعضای سیاستگزاری و راهکارپژوه بین المللی بیماری های نادر و داروهای کمیاب پیوست.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
در حاشیه پنلهای های سیاستگزاری و آسیب شناسی نیازهای برآورده شده و برآورده نشده بیماران، بنیاد پیمان مشارکت و همکاری پنج ساله با اتحادیه بیماری های نادر اروپا را تمدید کرد.
در این رویداد بزرگ که در تاریخ 20 و 21 سپتامبر برگزار شد مدیرعامل بنیاد با ارائه گزارشی از وضعیت بیماری های نادر در ایران اهداف کوتاه مدت و بلند مدت بنیاد را اطلاع رسانی نمود.
دکتر ادراکی ضمن اعلام یک دقیقه سکوت به احترام مرحوم دکتر داودیان پدر بیماران نادر و بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران، در خصوص اقدامات انجام شده در بنیاد و برنامه های آینده در چارچوب هم اندیشی های جهانی نظر مخاطبین را به شعار همیشگی “بیماران نادر بدون مرز” جلب نمود.
به گفته مدیر امور بین الملل بنیاد، پریناز شهوند، نهادهایی از جمله: انجمن بین المللی بیماری های نادر، شبکه های جهانی ریرکانکت و اورفانت که پل ارتباطی بیماران و پزشکان سراسر دنیا می باشند، اتحادیه بین المللی ژنتیک، کمیته بیماری های نادر سازمان ملل، متولیان آکادمیک و پزشکی دانشگاه و بیمارستان کارولینسکای سوئد و بنیادهای جهانی بیماری های نادر از اقصی نقاط دنیا در این رویداد بزرگ حضور داشتند.