دوازدهمین اجلاس سالیانه کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر موسوم به آیکورد در تاریخ ۱۷ شهریور ۹۶ برابر ۸ سپتامبر ۲۰۱۷ در شهر پکن پایتخت چین برگزار گردید.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش پایگاه اطلاع رسانی صدای بیماران نادر ایران «صبنا» در این اجلاس سه روزه هیئتی بلند پایه از ایران به ریاست دکتر علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و مدیران بخش های امور بین الملل، امور حقوقی، تجهیزات پزشکی و امور مربوط به غذا و دارو به منظور ملاقات با روسای انجمن ها و تشکیلات بیماری های نادر سایر کشور ها و بازدید از چند شرکت و کارخانه بزرگ چینی تولید کننده تجهیزات پزشکی و داروهای بیماری های نادر حضور یافتند.
توصیه به افزایش آگاهی عمومی، توسعه گروه های حامی بیماران و افزایش فشار بر روی دولت ها برای مرتفع ساختن کمبودهای قانونگزاری و اتخاذ سیاست های خاص در مورد بیماری های نادر از جمله محورهای مهم سخنرانیها و کارگاهها بود.
به گزارش خبرنگار بنیاد در پکن، شرکت کنندگان در این مراسم، روسای بنیادها و تشکیلات بیماری های نادر و دست اندرکاران موضوع بیماری های نادر از سراسر جهان و نیز متخصصین برجسته پزشکی، ژنتیک، بیولوژی و داروسازیاز دانشگاه های آمریکا، اروپا، آسیا و استرالیا بودند.
سخنرانان مراسم افتتاحیه در اظهارات خود ضمن مراجعه به قطعنامه های یازده اجلاس قبلی آیکورد اظهار نمودند که وقت آن فرا رسیده که دسترسی بیماران به تشخیص و معالجه آسان شده و همکاری واقعی در زمینه تحقیقات و پژوهش های علمی در سراسر جهان صورت پذیرد.
در کارگاه های برگزار شده روز اول موضوعات زیرمورد بحث قرار گرفت:
- سیستم ثبت بیماری های نادر در چین و موضوع اهمیت ثبت این بیماری‌ها در تحقیقات پایه ای کلینیکی، توسعه تراپی ها ، مراقبت از بیماران و تصمیمات مسئولین دولتی.
- مشکلات و فرصت های دسترسی به داروهای نادر در چین و بازارهای نوظهور.
- – توسعه سیاست ها برای پیشبرد تحقیقات در زمینه بیماری های نادر و داروهای نادر.
- بیماریهای عروقی قلبی و ریه ای و نیز مشکلات خونی بیماران نادر
در حاشیه این اجلاس دکتر داودیان با همتای چینی خود- رئیس بنیاد بیماری های نادر چین- دیدار کرد. همچنین هیئت اعزامی از ایران از شرکت تجهیزاتی sino vision بازدید کردند.
تاریخچه تشکیل کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر یا اورفان دراگ به ۱۳ سپتامبر ۲۰۰۷ در بروکسل برمی گردد. که آخرین اجلاس سالیانه برگزار شده در ۲۰ اکتبر ۲۰۱۶ در آفریقای جنوبی بوده است.
ماموریت این تشکیلات بر اساس اساسنامه خود کوشش برای رفاه بیماران نادر و خانواده های آنان در سراسر جهان از طریق دانش، انجام تحقیقات علمی، مراقبت، اطلاع رسانی، تعلیم و تربیت و بالا بردن سطح آگاهی این طیف از مردم می باشد.
امید آن می رود دستاورد این نشست ها در سراسر جهان، رفع دغدغه های دارویی و غذایی بیماران نادر باشد.