روز دوم کنگره دارویی بروکسل
۲۸ آبان۱۳۹۵
دومین روز حضور بنیاد بیماری های نادر ایران در کنگره داروهای نادر بروکسل(بلژیک)
در مذاکرات پیاپی با شرکت های تولید کننده داروهای بیماران نادر جهان در کنگره بروکسل، دکتر علی داودیان ضمن دعوت از مدیران و کارشناسان این شرکت ها برای حضور در همایش روز جهانی بیماری های نادر در ایران که در نهم اسفند ماه(28 فوریه) برگزار خواهد شد، خواستار ایجاد راهکارهای تازه برای کاهش نرخ داروهای این بیماران و ارائه سوبسیدهای لازم از سوی دولت های اروپایی و آمریکایی جهت بیماران نادر شد.
در این کنگره که نمایندگان و تولیدکنندگان کشورهای مختلف جهان حضور داشتند، مقدمات همکاری های دو جانبه با ایران به منظور رفع موانع موجود در مسیر دستیابی بیماران نادر به داروهای مورد نیاز فراهم گشت.
حضور در این کنگره ها، دریچه ای به سوی گسترش مرزهای دانش و ارتقاء روابط تجاری با کمپانی های خارج از کشور، تبادل اطلاعات و کسب اهداف عالی، بستر سازی برای طرح اندیشه های گوناگون و ایجاد روابط بیشتر و آشنایی با دستاوردهای تازه در امر داروست.
برچسب ها:کنگره دارویی بروکسل
مريم فروتن نژاد
| #
با سلام و احترام خدمت مدیران بنیاد بیماریهای نادر
خواهشمند است کمی اطلاعات در مورد بیماری دیسترفی مخچه در سایت گذاشته شود برای چندمین باره که پیام می گذارم من یکی از بیماری دیستروفی مخچه ای هستم هزینه دارو و درمانم بالاست و بعضی مواقعه نیست خواهشن اطلاع رسانی کنید کمی هم در مورد دیسترفی مخچه ای بنویسید .
با تشکر از شما
روابط عمومی
| #
با سلام در خصوص برخی بیماری ها در قسمت بیماری های نادر در سایت اطلاعاتی داده شده است در مورد بیماری دیستروفی مخچه ای هم در اسرع وقت اطلاعات تکمیلی خواهد آمد با تشکر فراوان
روابط عمومی
| #
با سلام
کوچک شدن یا عدم تکامل مخچه در یک یا دو نیمکره مخچه ای که در زمان تولد ایجاد شده و تا نوجوانی علائم خود را نشان می دهد.
تشخیص با MRI بدون تزریق
علامتی و نه کامل درمان پذیر است.
احتمال ریشه ژنتیک دارد.
علائم بیمار عدم تعادل حصوصا در ایستادن و راه رفتن.
پزشک معالج فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال می باشد.