بنیاد بیماری های نادر ایران به عنوان اولین سازمان مردم نهاد عضویت اتحادیه سازمان های حامی بیماران نادر ایندوکرین را اخذ نمود.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
فدراسیون سازمانهای حامی بیماران نادر ایندوکرین، ضمن دعوت بنیاد بیمارهای نادر ایران جهت مشارکت معنوی و علمی در خصوص اختلالات رشد کودکان نادر ایندوکرین، طی اعطای گواهینامه رسمی، عضویت کامل بنیاد را در آن فدراسیون اعلام نمود.
فدراسیون سازمانهای حامی بیماران نادر ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند، 35 نهاد آکادمیک و مرکز تخصصی-پزشکی مرتبط را تحت عضویت خود دارد و با برگزاری کمپین های اختلالات رشد و غدد مترشحه درون ریز، به تبادل دانش و تازه های علمی با سراسر دنیا مبادرت دارد.
علم ایندوکرینولوژی یک شاخه از علم بیولوژیک و پزشکی است که به سیستم هورمونهای درون ریز اختصاص دارد و با اختلالات نادر و ژنتیکی غدد مترشحه درون ریز نسبت مستقیم دارد.
هدف این فدراسیون حامی که به ویژه اختلالات رشد کودکان را بررسی می کند، آگاه سازی خانواده های کودکان نادر و آموزش آنان درباره سیستم هورمونی و رشد فرزندانشان می باشد. از بیماریهای ژنتیکی و نادر ایندوکرین می توان به موارد زیر اشاره کرد:
- آکرومگالی
- کمبود آدرنال (بیماری ادیسون)
- بیماری کوشین
- بیماری هیپوفیز
- سندرم کوشین
- دیابت اینسی پیدوس
- سندرم کیلومیکرونمیا فامیلی (FCS)
- کمبود هورمون رشد
- هایپوپاراتیروئیدیسم