بنیاد بیماریهای نادر ایران به انجمن بینالمللی سرطانهای نادر اپی ژنتیکی واقع در اتریش پیوست.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، انجمن سرطانهای نادر اپی ژنتیکی با مرکزیت در کشور اتریش، اولین انجمن مردم نهادی است که نه تنها دانش بنیان بلکه کاملاً تخصصی درعرصه پزشکی و اختلالات ژنتیکی منجر به سرطانهای نادر، فعالیت خود را سازماندهی نموده است.
از جمله مشارکین این انجمن، اتحادیه بیماریهای نادر اروپا ( یوروردیز) و شبکه تخصصی پزشکی بیماریهای نادر و داروهای کمیاب ( اورفانت) می باشند. خاطر نشان میسازد که انجمن مذکور واجد بانک دادههای دارویی و درمانی سرطانهای اپی ژنتیک است که میتوان به آن مراجعه و کسب اطلاعات نمود. البته برخی از آنها همچنان موفق به دریافت تأیید سازمان غذا و داروی جهانی نشدهاند.