بنیاد بیماری های نادر ایران با عضویت در فدراسیون سازمانهای حامی بیماران ایندوکرین (ICOSEP) که تحت نظارت انجمن بین المللی ایندوکرینولوژی با مرکزیت در کشور سوئیس فعالیت می کند زمینه را برای تبادل دانش علمی و آگاهی سازی در خصوص اختلالات نادر و ژنتیکی رشد کودکان فراهم کرد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
پریناز شهوند معاون امور بین الملل بنیاد بیماری های نادر ایران بیان داشت: بنیاد به عنوان اولین سازمان مردم نهاد توانسته است عضویت این فدراسیون را کسب کند چون بنیاد به عنوان یک NGO دانش بنیان و بیمار پذیر در سطح ملی و بین المللی شناخته شده است.
معاون امور بین الملل بنیاد اظهار داشت: سازمان حامیان بیماران ایندوکرین که به اختلالات رشد کودکان می پردازد در دو ماه گذشته کمپینی برای حمایت از این کودکان راه اندازی کرده بود که پس از بررسی سوابق علمی و اجرایی، از بنیاد برای عضویت در این فدراسیون و تعیین مضامین دقیق مشارکت دعوت به عمل آورد.
شهوند افزود: نکته حائز اهمیت این است که در کشور ما مراکز تخصصی غدد درون ریز و متابولیک هنوز به عضویت این سازمان بین المللی در نیامده اند و شعار سال آینده این فدراسیون رساندن صدای کودکان نادر مبتلا به اختلالات ایندوکرونولوژی برای رشد و سبک زندگی بهتر است که بنیاد تلاش دارد به این اهداف جامه عمل بپوشاند.
دکتر مهدی نوروزی معاون علمی، آموزشی و پژوهشی بنیاد بیماری های نادر ایران نیز اظهار داشت: ارتباط با دنیا و تبادل اطلاعات و امکانات به ویژه در حوزه سلامت یکی از رموز موفقیت سازمانهای مردم نهاد مانند بنیاد بیماری های نادر ایران است و توسعه فعالیتهای بین المللی در حیطه تخصصی برای شناساندن بیماران نادر ایران و رفع مشکلات آنها از اهمیت بالایی برخوردار است.
نوروزی همچین با اشاره به حوزه فعالیت این فدراسیون گفت: تاکید سازمانهای حامیان بیماران ایندوکرین بیشتر بر روی کودکان و آموزش خانواده ها است و بنیاد نیز در برنامه های راهبردی، آموزش بیماران و خانواده ها را در دستور کار خود دارد که تعامل با این سازمانهای بین المللی برای تبادل چالشهای پزشکی در بخش علمی بنیاد مفید خواهد بود.
علم ایندوکرینولوژی یک شاخه از علم بیولوژیک و پزشکی است که به سیستم هورمونهای درون ریز اختصاص دارد و با اختلالات نادر و ژنتیکی غدد مترشحه درون ریز نسبت مستقیم دارد.
هدف این فدراسیون حامی که به ویژه اختلالات رشد کودکان را بررسی می کند، آگاه سازی خانواده های کودکان نادر و آموزش آنان درباره سیستم هورمونی و رشد فرزندانشان می باشد. از بیماریهای ژنتیکی و نادر ایندوکرین می توان به موارد زیر اشاره کرد:
- آکرومگالی
- کمبود آدرنال (بیماری ادیسون)
- بیماری کوشین
- بیماری هیپوفیز
- سندرم کوشین
- دیابت اینسی پیدوس
- سندرم کیلومیکرونمیا فامیلی (FCS)
- کمبود هورمون رشد
- هایپوپاراتیروئیدیسم