گزارش کامل حضور بنیاد بیماری های نادر ایران در کنفرانس آیکورد ۲۰۱۸

کنفرانس بین المللی بیماری های نادر و داروهای نادر یا اورفان دراگ  موسوم به آیکورد درتاریخ ۱۳ سپتامبر ۲۰۰۷ در بروکسل پایه ریزی شده است.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

ماموریت این تشکل بر اساس اساسنامه خود کوشش برای رفاه بیماران نادر و خانواده های آنان در سراسر جهان از طریق دانش، انجام تحقیقات، مراقبت، اطلاع رسانی، تعلیم و تربیت و بالا بردن سطح آگاهی این طیف از مردم می باشد.

مجمع عمومی آیکورد معمولا هر سال در جریان برگزاری اجلاس سالیانه آن انجام می پذیرد. مقر دائمی دبیرخانه آیکورد در مرکز بیماری های نادر بیمارستان دانشگاهی کارولینسکا در استکهلم سوئد می باشد.

رئیس هئیت مدیره و مدیر عامل بنیاد بیماری ها ی نادر ایران به همراه جمعی از مدیران در این کنفرانس دو روزه شرکت نمودند. در این نشست کلیه اعضای بین المللی آیکورد ازجمله جناب آقای دکتر ادراکی ، مدیر عامل محترم بنیاد بیماریهای نادر ایران درخصوص آینده و سیاستگزاریهای کارآمد و منسجم بیماریهای نادر، بیماران نادر ونیازهای برآورده نشده وضروری آنها، سخنرانی کرده و با ارائه نقطه نظرها و مقالات، به تشریک مساعی پرداختند. هریک از اعضای اتحادیه اروپایی بیماریهای نادر (یوروردیز)، انجمن بین المللی بیماریهای نادر (RDI) ، کمیته بیماریهای نادر در سازمان ملل(CoNGO) ، شبکه جهانی و ارتباطی بیماریهای نادرو داروهای کمیاب (IRDiRC)، شبکه های ارتباطی و داده کاوی بیماران نادر (RareConnect) و(Orphanet)، …را مطرح نموده و خواستارروند و راهکارهای موثر شد.

از جمله ره آوردهای این سفر به شرح زیر می باشند:

• سند همکاری بنیاد بیماریهای نادر ایران با اتحادیه اروپایی بیماریهای نادر به مدت 5 سال به امضای رئیس هیئت مدیره بنیاد، آقای مهندس یاسرداودیان و آقای یان لوکام، رئیس اتحادیه رسید که به سبب آن طبق درخواست رئیس اتحادیه اروپایی بنیاد بیماریهای نادر ایران، شبکه Orphanet نیز مانند RareConnect واجد نسخه فارسی  می شود.
• ملاقات با رئیس کمیته بیماریهای نادرسازمان ملل متحد و مدیر بنیاد آگرنسکا در سوئد برای انجام اقدامات لازم جهت حضور بنیاد به عنوان یکی از اعضای کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر و واجد مقام مشورتی اکوسوک در صحن سازمان ملل.

• ملاقات با مشاورعالی و قائم مقام NIH ، انستیتو بین المللی سلامت ، “آقای دکتر استفان گروفت” به منظور تعامل بیشتر و تأمین اعتبار مالی و حمایتی از بیماران نادر و داروهای کمیاب.
• مذاکره با نمایندگان اتحادیه ژنتیک آرژانتین، هندوستان، ژاپن، اسپانیا و روسیه برای مشارکت دارویی با بنیاد بیماری ها ی نادر ایران
• در ملاقاتی با دکتر سایمون دی، مدیر مرکز آموزش کلینیکال و پاراکلینیکال لندن، که از اعضای هیئت سیاستگزاری آیکورد نیز هست در خصوص برگزاری کارگاه های آموزشی در محل بنیاد اعلام آمادگی نموده است.
• بازدید از بیمارستان دانشگاهی کارولینسکا سوئد به منظور بهره گیری از امتیازات لابراتورهای ژنتیک دانشگاه های ایرانی و سوئدی ها و تبادل بیماران جهت مطالعات موردی
• معرفی کامل بنیاد به شرکت های دارویی حاضر و سایر سازمان های همتا با ارائه کاتالوگ ها ، مقالات و خلاصه ای از دست آوردهای  بنیاد در 12 سال گذشته