زندگی کردن همراه با بیماری نقص سیستم ایمنی اولیه ( PI ) دقیقأ مانند این است که زندگی شما بر اساس برنامه تزریقات داروهایتان زمانبندی و مدیریت می شود. در طول سال ها، ایمونوگلوبولین درون وریدی (IVIG) درمان اولیه بیماری نقص سیستم ایمنی اولیه بود که بیماران مبتلا به این بیماری را ملزم به گذراندن ساعت های طولانی هر 3 تا 4 هفته یکبار در بیمارستان یا کلینیک می کرد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
با این حال، چشم انداز خدمات درمان و مراقبت در بیماری نقص سیستم ایمنی اولیه در حال تغییر است. در یک بررسی توسط بنیاد نقص ایمنی ( IDF ) مشخص شد که بیماران بیشتری از درمان ایمونوگلوبولین زیر پوستی در مقایسه با ایمونوگلوبولین درون وریدی ( IVIG ) استفاده می کنند. این تغییر تمایل روز افزون به رویکردی منعطف تر و قابل اجرا در منزل را نشان می دهد.
ایمونوگلوبولین زیرپوستی ( SCIg ) در منزل
درمان از طریق ایمونوگلوبولین زیرپوستی ( SCIg )، روشی است که به بدنتان پادتن های لازم را برای مبارزه با عفونت ها می دهد. این نوع درمان را همانند یک سپر حفاظتی برای سیستم ایمنی بدن تان در نظر بگیرید. افرادی که به بیماری نقص سیستم ایمنی اولیه مبتلا هستند میزان کافی از این پادتن های محافظتی در بدنشان تولید نمی شود. این مسئله آنها را بیشتر مستعد ابتلا به بیماری ها می کند. درمان از طریق ایمونوگلوبولین زیرپوستی ( SCIg ) کمبود پادتن ها را جبران می کند. مزیت بزرگ ایمونوگلوبولین زیرپوستی این است که شما می توانید این روش درمانی را در منزل انجام دهید. به جای مراجعه به بیمارستان برای تزریق درون وریدی ( IV ) که می تواند چندین ساعت وقتتان را بگیرد، ایمونوگلوبولین زیرپوستی یک روش ساده است که می توانید خودتان انجام آن را یاد بگیرید.
این دارو، معمولا در شکم، ران ، یا بازو دقیقا زیرپوست تزریق می شود. این تزریق آهسته و پیوسته انجام می گیرد و در تأمین مداوم پادتن ها به بدنتان نقش مهمی ایفا می کند.
تجویز در منزل به معنای این است که زمان بیشتری برای رفتن و بازگشتن از بیمارستان یا کلینیک برای دریافت خدمات درمانی صرف نمی شود. می توانید برنامه درمانی تان را مطابق با زندگی خود تنظیم کنید، نه اینکه زندگی تان را با برنامه درمان تان تطبیق دهید. درمان با ایمونوگلوبولین زیرپوستی انعطاف پذیری و آزادی عمل بیشتری را برای شما فرآهم می آورد.
نگرانی های رایج درباره ایمونوگلوبولین زیرپوستی ( SCIg )
یکی از بزرگ ترین نگرانی ها برای بسیاری از افراد فکر استفاده از سوزن و تعداد سوزن های مورد نیاز برای تزریق در درمان ایمونوگلوبولین زیرپوستی است. کاملا طبیعی است که درباره استفاده از سوزن ها احساس اضطراب کنید. اما ، مهم این است که بدانید سوزن هایی که برای ایمونوگلوبولین زیرپوستی استفاده می شوند بسیار کوچک و نازک هستند. آنها بسیار کوچک تر از سوزن هایی هستند که در تزریق درون وریدی یا خون گیری به کار می روند. می توانید قبل از انجام این کار، برای کاهش ناراحتی از کرم های بی حس کننده در محل تزریق استفاده کنید.
اهمیت تداوم و پایبندی به درمان
درمان منظم و مستمر کلید اصلی حفظ سلامت با وجود بیماری نقص ایمنی اولیه است. درمان های منظم با ایمونوگلوبولین زیرپوستی سیستم دفاعی بدن را تقویت می کند. زمانی که به برنامه درمانی خود پایبند هستید، سطح پایداری از پادتن ها را در خون خود حفظ می کنید. این محافظت پیوسته بدین معناست که بدن تان همیشه آماده مبارزه با میکروب ها و باکتری ها است.
قطع یا عدم دریافت درمان می تواند بدن تان را مستعد ابتلا به عفونت کند. این کار مانند آن است که درب خانه ای کاملأ ایمن را قفل نکنید. درمان منظم و مستمر به شما کمک می کند تا از چرخه بیمار شدن، بهبودی، و مجدد بیمار شدن دور بمانید.
از طریق انجام منظم ایمونوگلوبولین زیرپوستی به عنوان بخشی از برنامه روزانه خود، گام پیشگیرانه ای را به سمت زندگی سالم تر و پایدارتر برمی دارید. طبق مطالعه ای که در ژورنال ایمنی شناسی بالینی چاپ شد، بیمارانی که به برنامه درمانی خود پایبند هستند عفونت ها و دوران بستری بیمارستانی کمتری را تجربه می کنند.
کیفیت بهتر زندگی
مزیت درمان با ایمونوگلوبولین زیرپوستی بهبود کیفیت زندگی فرد بیمار است. در نظر سنجی های مختلفی که از بیماران انجام شد، بیشتر بیماران گزارش دادند که تغییر درمان به ایمونوگلوبولین زیرپوستی به آنها اجازه داد تا بیشتر احساس سلامتی کنند.
- توانمندی
- استقلال
- تسلط بر بیماری خود
- رها شدن از محدودیت های مراجعات مکرر به کلینیک و برنامه های زمان بندی شده