همه بیماری های نادر صعب العلاج هستند

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، 18 اردیبهشت روز جهانی تالاسمی و بیماری های صعب العلاج و درایران روز بیماری های خاص است. این بیماری ها عموما به بیماری هایی گفته می شوند که دوره درمان طولانی و پرهزینه دارند. اما در یک تعریف علمی و جهانی دسته دیگری از بیماری ها با نام بیماری های نادر وجود دارد که به عنوان بیماری های ژنتیکی که میزان بروز و شیوع آنها نیز بسیار کم است نام گذاری شده اند. دکتر زهرا ریاضی متخصص بیماری های عفونی و عضو هیئت مدیره بیماری های نادر ایران در مورد تفاوت در تعریف این بیماری ها می گوید: بیماری های نادر، خاص و صعب العلاج از نظر تعریف علمی تفاوتهای اساسی با همدیگر دارند اما در برخی جهات با یکدیگر همپوشانی دارند. ریاضی ضمن اشاره به تعریف دقیق بیماری های نادر گفت: بیماری های نادر یک تعریف علمی و جهانی دارند که روز 28 فوریه مصادف با 9 اسفند ماه برای حمایت از این بیماران نام گذاری شده است. این بیماریها عموما بیماری های صعب العلاج و با دوره درمان طولانی همراه هستند. به همین دلیل نمی توان به طور دقیق بیماری صعب العلاج را یک تعریف علمی دانست. وی در ادامه ضمن اشاره به فعالیتهای مجموعه بنیاد بیماری های نادر ایران، در مورد تفاوت آن با بنیاد بیماری های خاص افزود: بنیاد بیماری های نادر ایران یک سازمان خصوصی و مردم نهاد است که با توجه به دسته بندی های علمی و جهانی حدود 20 انجمن بیماری های نادر و ژنتیکی همچون ( ALS، دیستروفی، آتروفی، MPS، EB و….) را تحت حمایت خود قرار داده است. اما بنیاد بیماری های خاص که از سال 1375 به عنوان نهاد غیر دولتی شروع به فعالیت کرده است. تنها تعداد محدودی از بیماری ها مثل: تالاسمی، هموفیلی، دیالیز را تحت حمایت خود قرار داد و بعد ها به دلیل میزان شیوع و هزینه‌های بالای درمانی بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی) نیز تحت پوشش بنیاد قرارگرفتند. این عضو هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر در ادامه افزود بیماری های خاص اکنون تحت حمایت دولت و سوبسیدهای درمانی هستند. اما بیماری های نادر متاسفانه در دولت برای آنها بودجه درمانی و یا بیمه خاصی تعریف نشده است. ریاضی در پایان با اشاره به مشکلات عدیده بیماران نادر و نیاز آنها به حمایتهای دولتی افزود: انتظار ما از مجلس و دولت جدید این است که قانونی برای حمایت های درمانی از این بیماران تصویب کنند و در کنار بنیاد بیماری های نادر در جهت پیشگیری از بروز و درمان این بیماری ها اقدام نمایند.

با کمک های خود بیماران را حمایت کنید

مبلغ اهدایی: