بنیاد بیماریهای نادر ایران با حضور در بیست و هفتمین میزگرد دارویی و ورک شاپ کارگروه بیماران نادر یورودیز( اتحادیه اروپایی بیماریهای نادر) تفاهم نامه مشارکت شبکه ارتباطی و بین المللی بیماران نادر را امضا کرد.
با کمک های خود بیماران را حمایت کنید
بیست و هفتمین دوره میز گرد دارویی و ورک شاپ کارگروه های بیماران نادر، در تاریخ 16 اکتبر 2018 برابر با 24 مهرماه 1397 توسط یورودیز، اتحادیه اروپایی بیماریهای نادر در بارسلون – اسپانیا برگزار شد.
بنیاد بیماریهای نادر ایران که تنها عضو خاورمیانه ای و ایرانی اتحادیه مذکوراست، ضمن حضور در این رویداد بعنوان سمن دانش بنیان و بیمارپذیر ، به معرفی فعالیت های خود به 70 شرکت دارویی اسپانسر اتحادیه اروپایی بیماریهای نادر و سایر همتایان بین المللی، ارائه پروپوزال های دارویی ، کارآزمایی بالینی و همچنین سیستم سبنا ( سامانه ثبت بیماران نادر ایران)، صدای بیماران و کودکان نادر خود را به گوش سمن ها ی بین المللی بیماریهای نادر از سراسر جهان و تولید کنندگان داروهای کمیاب رسانید.
با توجه به اینکه شبکه ارتباطی بین المللی ریرکانکت، تحت عنوان ریرکانکت، پیش از این بخش فارسی خود را توسط تیم اجرایی امور بین الملل بنیاد و انفورماتیک بنیاد بیماریهای نادر ایران راه اندازی نموده بود، تفاهم نامه مشارکتی خود را با به شراکت گذاشتن ایده ها و امکانات فنی نوین با بینادبیمارهای نادر ایران به امضا رسانید.
این شبکه پل ارتباطی است بین مبتلایان به بیماریهای نادر در سراسر دنیا و تاکنون به 12 زبان زنده دنیا از جمله زبان فارسی ترجمه شده و همچنین در اختیار کاربران خاص قرار گرفته است.
بیماران از طریق این شبکه می توانند داستان درد و رنج زندگی خود و خانواده هایشان را به اشتراک گذاشته و با سایر بیماران مبتلا به بیماری مشابه، گفتگو کرده و هم صحبت شوند.
160انجمن بیماریهای نادر از سراسر جهان در حال کاربری با این شبکه هستند که در صورت تشخیص بیماریهای جدید که تعریفی طبق تعاریف ارفانت ( مرجع و بانک اطلاعات بیماری های نادر) دارند به این شبکه افزوده خواهند شد.