همکاران محترم بنیاد

خبری غم انگیز در مورد دکتر داوودیان! روحش شاد. او مردی بود که خود را به مسئله مهم بیماران مبتلا به بیماری های نادر در ایران اختصاص داده بود. فقدان حضور مدیر عامل بنیاد بیماری های نادرایران غیر قابل جبران است، اما مطمئن هستم که شما تمام سعی خود را برای آینده بنیاد بیماری های نادرانجام خواهید داد. به این ترتیب، می خواهم تأکید کنم که من هم تمام سعی خود را می کنم تا برای بنیاد شما مفید باشم. اگر کاری هست که برای سازمان شما امروز یا در آینده می توانم انجام دهم، به من اطلاع دهید. من خوشحال خواهم شد در این راه به شما کمک کنم.

دکتر حسن وحید نژاد

محقق ژنتیک، همکار بنیاد بیماری های نادر ایران

از فیلادلفیا، دانشگاه توماس جفرسون

بالاخره  یکی از آرزوهای دیرینه مرحوم دکتر علی داودیان بنیانگذار و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران برای رفاه حال بیماران ایرانی و خانواده های آنان برآورده شد.  آقای دنیس کاستلو مدیر فنی و آی تی یوروردیز(اتحادیه انجمن های بیماریان نادر اروپا) به منظور تهیه مقدمات راه اندازی برنامه ریرکانکت و آموزش کارشناسان فنی بنیاد بیماری های نادر ایران در تاریخ 13 آبان 96 به تهران سفر کرد.

کاروان حامیان بیماران نادر ایران  با همکاری هیئت انصار الحسن در مراسم پیاده روی اربعین شرکت کردند. این کاروان 140 نفره از روز پنج شنبه 11 آبان راهی کربلای معلا شدند، امروز به بارگاه امام حسین(ع) خواهند رسید.

مراسم هفتمین روز درگذشت دکتر علی داودیان با حضور علما و هنرمندان و ورزشکاران سفیر بنیاد بیماری های نادر ایران در مسجد نور تهران برگزار شد.

مراسم تشییع پیکر دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران  از ساعت ۹:۳۰ صبح امروز در مقابل مرکز تصویربرداری پارسیان واقع در خیابان جمالزاده آغاز و به سمت مرقد مطهر امامزاده صالح تجریش منتقل شد.

در این مراسم هنرمندانی همچون خشایار اعتمادی، آرمین زارعی، عبدالحسین مختاباد و میثم دهقان، کمال طباطبایی حضور داشتند.

گفتنی ست که بنیاد بیماری های نادر ایران، در تاریخ 8/8/88 و مصادف با میلاد امام هشتم (ع) به همت دکتر داودیان تاسیس شد و سالها تلاش وی برای بهبود بیماران نادر به ثبت 28 انجمن و تحت حمایت قرار دادن 50 هزار بیمار نادر انجامید.

در این مراسم یاسر داودیان فرزند ارشد دکتر علی داودیان ضمن تسلیت به جامعه بیماران نادر گفت: ایشان فقط پدر من نبودند بلکه پدر همه بیماران نادر کشور بودند و تمام  سعی و تلاش شبانه روزی پدرم برای برداشتن باری از روی دوش بیماران بود.

وی در ادامه افزود:  همه ما خانواده بنیاد بیماری های نادر ایران  سعی خواهیم کرد چراغی را که پدرم برای جامعه بیماران روشن کرده  پایدار نگهداریم و  ادامه دهنده راهش باشیم.

پیکر پاک دکتر داودیان، خدمتگذار نستوه  و  بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران برای تدفین به زادگاهش روستای بهنمیر بابلسر در استان مازندران منتقل شد.