تعداد بیماری های نادر به 432 نوع رسید.

سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1402 با تأیید 10 بیماری نادر دیگر در روز یکشنبه 7 آبان ماه برگزار شد.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر، این بیماری ها شامل:

1. CoQ10  deficiency
2. Angelman syndrome
3. Rohhad syndrome (IBS)
4. Cohen-Gibson syndrome
5. Cushing’s syndrome
6. Craniosynostosis
7. Macrophage activation syndrome(MAS)
8. Hereditary Primary hypo magnesemia
9. Giant Axonal Neuropathy
10. Hypophosphatasia(HPP) می باشد.

این کمیسیون با حضور دکتر یاسر داودیان رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد و عضوهیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی، دکتر مهدی نوروزی معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر، دکتر علی تقوی عضو شورای علمی، دکتر محمد حق شناس متخصص داخلی، دکتر شاداب صالح پور فوق متخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان، دکتر سیامک عبدی متخصص مغزو اعصاب، دکتر حسین افرا معاونت درمان ، دکتر طیبه خمسی معاون آموزشی ، سمیه حسن پور مسئول امور بیماری های نادر و رویا توکلی معاون امور بین الملل بنیاد برگزار شد.

سازمان غذا و داروی ایالات متحده (FDA) زیلوکوپلان (Zilbrysq, UCB) را برای درمان میاستنی گراویس عمومی (gMG) در بزرگسالانی که آنتی بادی گیرنده آنتی استیل کولین (AChR) مثبت هستند تأیید کرده است.

زیلوکوپلان اولین مهارکننده مکمل C5 زیر جلدی و یک بار در روز برای gMG و خود تجویزی است.

gMG یک بیماری نادر و مزمن است که تقریباً 200/000 بیمار را در ایالات متحده، اتحادیه اروپا و ژاپن تحت تأثیر قرار می دهد.

بیماران مبتلا به gMG ممکن است از علائم مختلفی رنج ببرند، از جمله افتادگی پلک، دوبینی و مشکل در بلع، جویدن و صحبت کردن.

ضعف شدید و آسیب ماهیچه های تنفسی از دیگر علائم بیماری محسوب می شود. در حدود 80 درصد از بیماران، این وضعیت به سمت ضعف عمومی عضلانی پیش می رود.

تایید FDA زیلوکوپلان برای gMG بر اساس نتایج ایمنی و کارایی حاصل از مطالعه فاز 3 RAISE است که در ماه می در The Lancet Neurology منتشر شد.

این مطالعه به طور تصادفی (1:1) 86 بیمار بزرگسال را که آنتی بادی AChR با gMG مثبت بودند، به تزریق زیر جلدی روزانه زیلوکوپلان 0.3 میلی گرم بر کیلوگرم یا دارونما به مدت 12 هفته اختصاص داد.

محققان گزارش دادند: «درمان با زیلوکوپلان بهبودهای سریع و بالینی معنی‌داری را در پیامدهای اثربخشی خاص میاستنی گراویس نشان داد و مشخصات ایمنی مطلوبی داشت، به خوبی تحمل شد و هیچ یافته ایمنی عمده‌ای نداشت.

شایع ترین عوارض جانبی در بین بیماران مبتلا به gMG، واکنش های محل تزریق، عفونت دستگاه تنفسی فوقانی و اسهال بود.

محقق ارشد جیمز اف. بیماری عصبی عضلانی، دانشگاه کارولینای شمالی در دانشکده پزشکی چپل هیل، اعلام کرد.

“زیلوکوپلان بهبود سریعی در علائم gMG در هفته 12 نشان داد، با تفاوت هایی که در اوایل یک هفته مشاهده شد، و یک گزینه درمانی جدید برای جمعیت گسترده ای از بیماران آنتی بادی مثبت AChR با gMG ارائه می دهد.”

همانطور که توسط Medscape Medical News گزارش شده است، FDA در ماه ژوئن، rozanolixizumab (Rystiggo) را برای درمان بزرگسالان مبتلا به gMG که از نظر AChR یا آنتی بادی تیروزین کیناز خاص ضد عضله (MuSK) مثبت هستند، تایید کرد.

Rozanolixizumab یک آنتی بادی مونوکلونال IgG4 انسانی تزریق شده زیر جلدی است که به گیرنده Fc نوزادی متصل می شود و غلظت اتوآنتی بادی های IgG بیماری زا را کاهش می دهد.

بنیاد میاستنی گراویس آمریکا در بیانیه ای اعلام کرد: این یک پیشرفت مهم برای جامعه است، زیرا با درمان های بیشتر مورد تایید FDA برای میاستنی گراویس ژنرالیزه، پزشکان ابزارهای بیشتری برای درمان این بیماری به روش های فردی دارند که برای هر بیمار مناسب است.

یک مطالعه جدید نشان می دهد که تای چی ممکن است به افرادی که به بیماری پارکینسون مبتلا هستند کمک کند.

به گزارش خبرنگار مهر به نقل از هلث لاین، در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری پارکینسون وجود ندارد، و در حالی که داروهای موجود علائم را کاهش می‌دهند، به نظر نمی‌رسد که پیشرفت بیماری را کُند کنند.

فیزیوتراپی با هدف آموزش بخش‌هایی از مغز برای جبران از دست دادن حرکت می‌تواند راه رفتن و تعادل را در افراد مبتلا به بیماری پارکینسون بهبود بخشد.

تحقیقات جدید نشان می‌دهد تای چی، تمرین هنر رزمی چینی که شامل یک سری حرکات و وضعیت‌های آهسته است، ممکن است علائم بیماری پارکینسون را کاهش دهد و پیشرفت بیماری را کُند نماید.

این مطالعه نشان داد که عملکرد شناختی در افراد مبتلا به پارکینسون که تای چی تمرین می‌کردند با سرعت کمتری نسبت به افرادی که این ورزش را تمرین نمی‌کردند کاهش می‌یابد.

به گفته محققان، ورزش منظم مانند تای چی ممکن است به کنترل علائم و به تأخیر انداختن پیشرفت بیماری کمک کند.

به گفته دکتر «مولی سینکوتا»، استادیار عصب شناسی بالینی در دانشکده پزشکی لوئیس کاتز در دانشگاه تمپل، «شواهد قبلی نشان می‌دهد که فعالیت بدنی یکی از تنها مداخلاتی است که به نظر می‌رسد بیماری پارکینسون را کُند می‌کند.»

برای درک اینکه تای چی چگونه بر علائم و عوارض بیماری پارکینسون تأثیر می‌گذارد، محققان از ژانویه ۲۰۱۶ ۳۳۰ فرد مبتلا به بیماری پارکینسون را انتخاب کردند. میانگین زمان بررسی برای این مطالعه ۴.۳ سال بود.

شرکت کنندگان به دو گروه تقسیم شدند: ۱۴۳ نفر دو بار در هفته به مدت یک ساعت تای چی تمرین کردند و ۱۸۷ نفر مراقبت‌های استاندارد دریافت کردند اما تای چی را تمرین نکردند.

تیم تحقیقاتی پیشرفت بیماری را در همه بیماران در شروع مطالعه و بار دیگر در نوامبر ۲۰۱۹، اکتبر ۲۰۲۰ و ژوئن ۲۰۲۱ ارزیابی کرد.

آنها عملکرد سیستم عصبی خودمختار بیماران (شامل عملکرد دستگاه ادراری و حرکات روده)، میزان تحرک، خلق و خو، کیفیت خواب و شناخت را بررسی کردند.

آنها همچنین عوارضی از جمله دیسکینزی (حرکت غیرارادی)، دیستونی (تون عضلانی غیرطبیعی)، و پاسخگویی به داروها، همراه با اختلالات شناختی، توهمات و سندرم پای بیقرار را ردیابی کردند.

تیم دریافت که پیشرفت بیماری در گروهی که تای چی تمرین می‌کردند کُندتر بود.

کسانی که تای چی تمرین می‌کردند، بهبودهایی را در راه رفتن و تعادل، خواب و عملکرد شناختی مشاهده کردند و عوارض کمتری را تجربه کردند.

به عنوان مثال، ۱.۴٪ از افرادی که در گروه تای چی بودند، در مقایسه با ۷.۵٪ از کسانی که تای چی تمرین نمی‌کردند، دیسکینزی را تجربه کردند.

علاوه بر این، ۲.۸٪ از افرادی که تای چی تمرین کردند، در مقایسه با ۹.۶٪ در گروهی که تای چی انجام نمی‌دادند، دچار اختلال شناختی خفیف شدند.

مصرف دارو نیز در گروهی که تای چی تمرین نمی‌کردند بیشتر بود.

در سال ۲۰۱۹، بیش از ۸۳ درصد از کسانی که تای چی تمرین نمی‌کردند، در مقایسه با ۷۱ درصد از افرادی که به طور منظم تای چی می‌کردند، نیاز به افزایش داروهای خود داشتند.

در سال ۲۰۲۰، بیش از ۹۶ درصد از افرادی که تای چی تمرین نمی‌کردند، در مقایسه با ۸۷ درصد از افرادی که تای چی انجام می‌دادند، نیاز به افزایش داروهای خود داشتند.

سینکوتا می‌گوید: «این مطالعه نشان می‌دهد که تمرین منظم تای چی ممکن است برای عملکرد حرکتی، خواب، شناخت و کیفیت کلی زندگی در بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون ایدیوپاتیک مفید باشد.»

پارکینسون یک اختلال عصبی است که عمدتاً با از دست دادن سلول‌هایی در مغز که دوپامین تولید می‌کنند، مشخص می‌شود، یک انتقال دهنده عصبی که در بسیاری از عملکردهای بدن از جمله تنظیم خلق و خو، شناخت و عملکرد حرکتی نقش دارد.

وقتی این سلول‌ها از بین می‌روند و دوپامین کمتری در مغز وجود دارد، شبیه به تلاش برای رانندگی با ترمز دستی است. شما می‌توانید حرکت داشته باشید، اما سفت، آهسته، و اغلب تند و سریع است.

سینکوتا افزود: «با گذشت زمان، فقدان دوپامین می‌تواند باعث لرزش، تغییر حالات چهره و تغییر در راه رفتن همراه با اضطراب، افسردگی یا بی‌تفاوتی شود.»

این بیماری همچنین ممکن است باعث افزایش التهاب شود، و شواهد نشان می‌دهد که هر چه مواد التهابی در بدن بیشتر باشد، علائم شدیدتر می‌شوند.

دارو درمانی اصلی ترین درمان بیماری پارکینسون است.

این داروها، که بر افزایش سطوح کاهش یافته دوپامین تمرکز دارند، به تسکین علائم کمک می‌کنند، اما به نظر نمی‌رسد که تأثیر قابل توجهی بر پیشرفت بیماری داشته باشند.

علاوه بر این، اثربخشی این داروها ممکن است در طول دوره بیماری کاهش یابد.

به گفته برخی محققان، ورزش تنها راه برای کاهش سرعت پیشرفت بیماری پارکینسون است.

محققان در حال بررسی این موضوع هستند که چرا ورزش چنین تأثیری بر بیماری پارکینسون دارد.

گمان می‌رود فعالیت بدنی منظم ممکن است سلامت گردش خون را بهبود بخشد، التهاب را کاهش دهد یا عملکرد سلولی مانند تجمع پروتئین و عملکرد میتوکندری را تغییر دهد.

www.mehrnews.com

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر درباره دسترسی بیماران نادر به داروهایشان به هم‌میهن گفت: «ورود رئیس دولت به این مشکلات مؤثر است. مشکلات تهیه دارو به دلیل گران بودن‌شان بیماران و خانواده آنها را اذیت می‌کند به‌طوری‌که برای تامین داروهایشان از زندگی عادی دور می‌شوند. متاسفانه بیمه درصد کمی از هزینه‌های خرید این داروها را تحت پوشش قرار می‌دهد و بخش عمده‌ای از این داروها نیز تحت پوشش نیستند و بیمه‌های تکمیلی نیز درصد کمتری از آن را پوشش می‌دهند.» او با اشاره به اینکه با شناسایی بیماران نادر باید بیمه تکمیلی آنها به‌طور جامع و سریع انجام شود، افزود: «از سوی دیگر باید تمام بیماران نادر تحت بیمه قرار گیرند. حدود 237 بیماری نادر زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گرفته‌اند. با توجه به شناسایی 422 بیماران نادر وجود دارد که باید طبق قانون و سند ملی بیماری‌های نادر ایران زیر پوشش کامل بیمه‌ای قرار گیرند و سازمان بیمه سلامت، داروهای آنها را تامین کنند. لذا می‌توان آن را مطالبه کرد.» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه مشکلات بیماران خاص تنها به تامین و خرید دارو محدود نمی‌شود، گفت: «دوره درمان، بستری شدن در بیمارستان، مراقبت‌های ویژه، کمبود دستگاه و تجهیزات پزشکی و توانبخشی از دیگر مشکلات این بیماران است که طبق سند ملی بیماران نادر باید به‌صورت رایگان در اختیار آنها قرار گیرد. همواره تهیه دارو برای بیماران نادر و خانواده‌هایشان سخت بوده است و حال در شرایطی که کشور با کمبود دارو مواجه است، تهیه دارو برای این افراد به مراتب سخت‌تر شده است.» ادراکی با بیان اینکه بخشی از داروهای مورد نیاز بیماران خاص از خارج کشور باید تامین شود، تاکید کرد: «درصد زیادی یا تمام داروهای بیماری‌های نادر و ژنتیکی از خارج وارد می‌شود. ضمن آنکه درمان این بیماران به‌صورتی نیست که با یک یا حتی چهار دوز دارو تکمیل شود. آنها به دریافت مستمر و روزانه دارو نیاز دارند. اگر یک روز دارو مصرف نکنند همه شرایط درمان به نقطه صفر و روز اول بیماری برمی‌گردد. حتی یک روز تاخیر در مصرف دارو توسط بیماران نادر، صعب‌العلاج یا ژنتیکی عواقب ناگواری را ایجاد می‌کند. به‌طور مثال بیماران MPS هر روز باید غذای آنزیمی – وارداتی – را دریافت کنند. هر روزی که این دارو را مصرف نکنند روند سوءهاضمه شروع شده و تاخیر در استفاده از این آنزیم، کبد و سیستم گوارش این بیماران را با مخاطرات جدی مواجه می‌کند. بیماران پوست پروانه‌ای (EB) باید هر روز برای تاول‌هایشان از پانسمان‌های وارداتی استفاده کنند نه اینکه یک هفته‌، دو هفته. چراکه ترمیم پوست‌ آنها دائم است و نمی‌توان گفت که یک مدت این پانسمان‌ها وارد شود و به دلیل آنکه ارز بیشتری به آن تعلق می‌گیرد، دیگر آن را وارد نکنیم. درحالی‌که درمان آنها مستمر است.» او تاکید کرد: «کمیسیون پزشکی بیماری‌های نادر در بنیاد بیماری‌های نادر برگزار می‌شود و لیست بیماران پس از ثبت‌نام به وزارت بهداشت ارسال می‌شود. بنابراین مسئولان ذیربط به‌راحتی می‌توانند با توجه به تعداد بیماران و مقدار داروی مورد نیازشان میزان دوز داروی مصرفی آنها را محاسبه کنند و براساس این محاسبه باید برنامه‌ریزی و تامین ارز کنند تا درمان این بیماران دچار وقفه نشود، نه اینکه بیمار با مصرف دارو به بهبودی نسبی برسد اما اعلام شود که ارز دارو حذف شده و باید دنبال منابع باشیم. بیماری‌های نادر طوری نیست که هر وقت دارو تامین شد استفاده کنند و در صورت نبود دارو، بتوانند با نبود آن سر کنند. هر روز بیماران نادر بیشتری شناسایی می‌شود. بنابراین باید تامین داروی بیماران خاص را مدیریت کرد تا با تاخیر به دست بیمار نرسد. به‌موقع رسیدن دارو به دست بیمار حائز اهمیت است.»

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به صندوق تامین اعتبار برای داروهای بیماران نادر اشاره و بیان کرد: «سال گذشته اعتبار این صندوق 3هزار میلیارد تومان بود که امسال به10هزار میلیارد تومان افزایش پیدا کرده است. این افزایش خوب است اما مطمئن باشید که کافی نیست و باید در بخش ارزی نیز به میزانی افزایش یابد تا داروهای وارداتی در اختیار بیماران نادر قرار گیرد.»

https://hammihanonline.ir/

https://www.mehrnews.com/

https://www.farsnews.ir/

بیست و چهارم مهرماه1402

اعضای هیأت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در 24 مهرماه طی نشستی با اعضای بنیاد بیماری های نادر ایران از تلاش های بنیاد در راستای معرفی بیماری های نادر تقدیر و ثبت سندملی و توجه آن به تمامی جزئیات را افتخاری برای بخش پزشکی و درمان کشور دانستند. این نشست که با حضور پروفسور فرهود پدر علم ژنتیک ایران، دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر وحیدرضا یاسایی موسس و رییس مرکز تحقیقات ژنومیک دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی، دکتر شاداب صالح پور فوق تخصص بیماری های غدد درون ریز و متابولیسم کودکان، دکتر آرزو صیاد متخصص ژنتیک پزشکی، دکتر حسین افرا معاونت درمان بنیاد، دکتر علی تقوی معاونت علمی پژوهشی بنیاد و دکتر طیبه خمسی معاونت آموزشی بنیاد برگزار شد دستاوردهای بنیاد در سطح مدیریتی پزشکی مورد تکریم قرار گرفت. طی آن با اشاره به فعالیت های حرفه ای بنیاد در زمینه چاپ اولین اطلس های بیماری های نادر با نمونه های داخلی بدون استفاده از دیتاهای خارجی و معرفی انواع آن در سطوح علمی کشور با توجه به تجربیات مراکز خارج از کشور حرکتی مهم دانسته و در ادامه از نشان دار شدن بیماران نادر در بیمه سلامت که با پیگیری های بنیاد بیماری های نادر ایران صورت گرفت تقدیر شد. در پایان دکتر یاسایی نیز با توضیحاتی درباره تأثیرات ژنتیک در ایجاد بیماری های نادر با توجه به توانمندی های بنیاد، آمادگی همکاری همه جانبه مرکز تحقیقات ژنومیک دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی را بعنوان قطب علمی ژنومیک کشور با بنیاد بیماری های نادر اعلام کردند.

https://www.mehrnews.com/

https://www.farsnews.ir/

www.https://www.irna.ir/

1. وضعیت درمان بیماران نادر را چگونه ارزیابی می کنید ؟

به هر حال بیماران نادر با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند. بسیاری از این بیماری ها اساساً قابل درمان نیستند و بعضی هم که درمان پذیرند داروهای کمیاب یا حتی نایابی نیاز دارند که هزینه بسیار زیادی را تحمیل می کند. اما با توجه امضاء و ابلاغ سند ملی، این مشکلات رو به کاهش است و امیدواریم به زودی کسی از خانواده بیماران نادر به خاطر هزینه از درمان بازنماند.

2. در برخی موارد بیماران به اشتباه فکر می کنند بیمار خاص هستند و درگیر این عنوان نادرست هستند. نظر تان در این مورد چیست؟

بین عنوان بیماری خاص و بیماری نادر در زبان فارسی و در بین عامه مردم چندان تفاوتی به نظر نمی آید اما از نظر علمی تفاوت جدی وجود دارد. اساساً در علم پزشکی، “بیماری خاص” یا “specific disease” نداریم و با یک جستجوی ساده هم قابل اثبات است. اما اینکه به تعدادی از بیماران بدون پشتوانه علمی، برچسب خاص بزنیم جای سوال است. بطور مثال وقتی تالاسمی یا هموفیلی را بیمار خاص خطاب می کنیم، آیا جواب کسی که به سایر بیماری های خونی صعب العلاج مبتلاست را می توانیم بدهیم؟

مبنا و علت قراردادن برخی بیماری ها در زمره بیماران خاص نامشخص است و طبق گفته مسئولین بر اساس هزینه های زیاد درمان است که بیماران بسیار زیادی در کشور عزیزمان دچار مشکلات دیگری با هزینه های درمانی هنگفت هستند و در لیست بیماران خاص قرار نمی گیرند.

با اختلاط دو موضوع نادر و خاص، متأسفانه بیماران دچار سردرگمی شده و نسبت به خدمات قابل دریافت شان دچار تأخیر یا حتی عدم آگاهی هستند.

ما تلاش می کنیم تا با مبنای علمی دنیا، بیمارانی که به “بیماری نادر” یا “rare disease” مبتلا که هم به لحاظ اجتماعی و هم به لحاظ درمانی در موقعیت ویژه ای قرار دارند را تحت پوشش قرار دهیم.

3. آخرین وضعیت سامانه سبنا را بفرمایید؟

سامانه سبنا در حال حاضر پذیرای هر بیماری ست که به واسطه تشخیص پزشک معالج خود، دچار بیماری نادر است. این بیماران با ثبت نام در این سامانه و بار گذاری پرونده پزشکی خود، به کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران راه می‌یابند که پس از بررسی پرونده ایشان در کمیسیون و تأیید بیماری برای شخص مورد نظر، پرونده ایشان در این سامانه تأیید و نام ایشان در زمره خدمت گیرندگان این بنیاد قرار می گیرد.

4. چه تعدادی از بیماران نادر تحت پوشش بیمه قرار گرفته اند؟

در رابطه با این موضوع بنده اطلاعات دقیقی ندارم و سازمان بیمه گر( بیمه سلامت) می تواند آمار دقیق ارائه کند اما به طور کلی طبق هماهنگی های انجام شده بعد از ابلاغ سند ملی، هر بیمار نادری می تواند پس از تأیید در سامانه سبنا با مدارک خود به بیمه سلامت مراجعه و خدمات دریافت کند.

5. اقداماتی که در شرایط فعلی برای بیماران انجام می شود و می توانند استفاده کنند را بفرمایید ؟

همانطور که عرض شد این بیماران بدون پرداخت هزینه ای در سامانه سبنا ثبت نام و بررسی می شوند و پس از تأیید بیماری می توانند طبق سند ملی بیماری های نادر در سراسر کشور از خدماتی از جمله بیمه سلامت بهره مند شوند. همچنین در درمانگاه بنیاد بیماری های نادر ایران نیز بر اساس نوع بیماری و خدمات اختصاص یافته به تناسب بیماری، از خدمات رایگان کلینیکی و آزمایشگاهی هم بهره مند می شوند. اینها بخشی از خدماتی است که همچنان رو به افزایش است.

6. نوع ارتباط بیماران با معاونت تحت نظر شما به چه صورت هست و از چه طریقی می توانند با شما ارتباط بگیرند ؟

ارتباط با معاونت درمان بنیاد بیماری های نادر ایران از طریق تلفن بنیاد در ساعات اداری قابل انجام است و همچنین به صورت حضوری هم پذیرای مراجعین محترم خواهیم بود.

https://www.tebna.ir

https://www.farsnews.ir

https://www.mehrnews.com

آنفلوانزا یا به اختصار  (FLU) و یا گریپ، بیماری مسری ویروسی می باشد که عامل آن ویروس RNA آرتومیکسوویریده است که غیر از انسان در طیور و پستانداران همچون گاو و خوک نیز ایجاد بیماری عفونی حاد دستگاه تنفسی را می نماید. بیماری با سردرد ناگهانی، درد عضلات(میالژی)، تب و ضعف شروع شده و با عوارضی خاتمه می یابد. آنفلوانزا 4 تیپ A, B ,C, D  دارد که نوع C اختصاصاً در انسان و تیپ B در انسان و پستانداران  و تیپ A در انسان و پرندگان بطور مشترک دیده می شود ولی نوع D بیشتر در انسان ها علی الخصوص در بیماران زمینه ای مشهود است. نوع1 چه در کودکان، سالمندان و بارداران، دیابت و بیماران قلبی و تنفسی و کلیوی، شدیدتر و با عوارض بیشتری همراه است و در نتیجه همین جا اثر بخشی و فواید واکسن آنفلوانزا خصوصاً در بیماران زمینه ای و آسیب پذیر و همچنین با نقص ایمنی بیشتر احساس می گردد. بیماران نادر بعلت تغییرات ژنتیکی ناشی از بیماری شان به نوعی به نقص یا کمبود ایمنی مواجه هستند وحتماً نیاز به واکسن خصوصاً واکسن های 4ظرفیتی که بتواند کلیه 4تیپ فوق الذکر واکسن را پوشش دهد دارند.

آنفلوانزا در اپیدمی های شدید اسپانیا 1918 و هنگ کنگ 1968 عوارض زیادی را موجب شدو مرگ و میر بسیار بالایی داشت و این عوارض به مرور بعلت سطح بهداشت بالا، واکسیناسیون و تقویت سیستم ایمنی کاهش یافته است اما بهرحال همواره باید مراقب و مواظب اپیدمی های ناخواسته باشیم و جالب است بدانیم یک سوم بیماران آنفلوانزا هیچگونه علائمی ندارند که البته این گروه از بیماران مهمترین عوامل انتشار بیماری می باشند(آسیمپتوماتیک). عوارض آنفلوانزا عفونت ریوی، بینی و سینوس ها و سپس گوش می باشد. زمان شایع بروز این بیماری اوائل پاییز است. تب بالا، سرفه خشک، سردرد، درد عضلات، خستگی مفرط، تهوع و اسهال از مهمترین علائم آنفلوانزاست که در کودکان بیقراری، گلودرد و لرز شایع تر است و بهرحال احتمال وجود انتشار عفونت به خون وجود دارد(SEPSIS).

درمان براساس کاهش تب با استامینوفن، کاهش سرفه با اکسپکتورانت و ضداحتقان و تأمین مایعات صورت می گیرد. معمولاً نیازی به آنتی بیوتیک نیست. استفاده از آسپرین کاملاً ممنوع بوده چون موجب سندرم REY  خصوصاً در کودکان می گردد. آب، مایعات، چای و سوپ تنها موارد موثر در تغذیه آنفلوانزاا بوده و از مصرف عسل و لیموی تازه نیز غافل نشوید. مرتب دست با آب و صابون شسته شود. جلوی سرفه و عطسه با دستمال گرفته شود.

از حضور در اماکن عمومی احتراز شود. عوارض واکسن، تب خفیف، درد محل تزریق و کوفتگی عضلات در تزریق شدگان با کمپرس گرم و مصرف مایعات رفع می شود.

دور کمون بیماری 4 روز است و بعد از آن علائم ظاهر می شود. بیماری یک هفته طول کشیده و یک روز پس از فروکش کردن تب بیمار به مدرسه، محل کار و شرایط عادی زندگی بازمی گردد. بیمار نادر باید مایعات زیادی مصرف نماید، سرم قندی نمکی نیم لیتری تزریق شود و استراحت یک هفته ای فراموش نشود. واکسن آنفلوانزا علائم کرونا را نیز کاهش می دهد. به هیچ عنوان تداخلی با دیگر واکسن ها ندارد. اثر بخشی واکسن آنفلوانزا 80% بوده و حتی کسی هم که پس از واکسن احیاناً به آنفلوانزا مبتلا شود با علائم و عوارض بسیار کمتری مواجه خواهد بود. بیمار نادر حتماً باید واکسن 4 ظرفیتی آنفلوانزا تزریق نماید.

بهترین زمان تزریق واکسن آنفلوانزا اواخر شهریور و نیمه اول مهرماه می باشد اما تا پایان زمستان این واکسن قابل تزریق است.پس به سه دلیل بیمار نادر باید واکسن آنفلوانزا را مایه کوبی نماید:

1. بیمار نادر نوعی بیماری زمینه ای دارد و این بیماران قویاً در ریسک ابتلا به تیپ Dهستند
2. بیمار نادر به نوعی نقص ایمنی دچار است(کم یا زیاد)
3. اختلال ژنی بیمارهای نادر شرایطی را بیمار فراهم می نماید که ژن معیوب پذیر عفونت فرصت طلب ویروس آنفولانزا باشد.

نوشته: دکتر حمیدرضا ادراکی

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران

در دنیای امروز، مهاجرت تحصیلی نه تنها فرصتی برای کسب مدارک بین‌المللی است، بلکه دریچه‌ای به سوی تجربه زندگی در محیطی چندفرهنگی و کسب استقلال فردی محسوب می‌شود. در این میان، قبرس شمالی به دلیل هزینه‌های نسبتاً پایین تحصیل و زندگی، کیفیت آموزشی در حال رشد دانشگاه‌ها، و موقعیت جغرافیایی دل‌انگیز مدیترانه‌ای، به مقصدی جذاب برای دانشجویان ایرانی تبدیل شده است. این سرزمین آفتابی، با ترکیبی از آرامش جزیره‌ای و استانداردهای آموزشی اروپایی، مکانی ایده‌آل برای تلفیق تحصیل و لذت بردن از زندگی دانشجویی است.

با این حال، ورود به یک کشور جدید، هر چقدر هم که روند آن ساده باشد، نیازمند رعایت قوانین و مقررات بوروکراتیک خاص خود است. برخلاف تصور رایج که تنها پذیرش دانشگاهی کافی است، دانشجویان بین‌المللی برای یک اقامت طولانی‌تر از سه‌ماه، ملزم به طی کردن فرآیند رسمی اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی هستند. این فرآیند، نه یک مانع، بلکه یک گام ضروری برای قانونی کردن حضور شما، بهره‌مندی از خدمات دولتی و اطمینان از آرامش خاطر در طول دوران تحصیل است. عدم پیگیری به موقع و درست این مرحله می‌تواند به جریمه یا مشکلات خروج از کشور منجر شود.

هدف این مقاله، تبدیل فرآیند پیچیده و اغلب گنگ اداری به یک نقشه راه شفاف و کاربردی است. ما با جزئیات کامل و به‌روز، مراحل مورد نیاز برای اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی را تشریح خواهیم کرد. از اولین قدم یعنی ورود به کشور تا ثبت نام آنلاین در سامانه مهاجرت، تهیه مدارک پزشکی و مالی، و در نهایت دریافت کارت اقامت؛ با مطالعه این راهنما، شما به آسانی می‌توانید این فرآیند حیاتی را بدون سردرگمی و اتلاف وقت به پایان برسانید و تمام تمرکز خود را بر روی شروعی موفق در مسیر تحصیلی جدید قرار دهید.

مراحل اولیه پس از ورود به قبرس شمالی و مهلت قانونی اقدام

اولین گام حیاتی پس از ورود به قبرس شمالی، آگاهی از مهلت قانونی برای شروع فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی است. دانشجویان بین‌المللی با ویزای دانشجویی کوتاه مدت، معمولاً 90 روز (سه ماه) فرصت دارند تا فرآیند درخواست اقامت خود را آغاز کنند.

این مهلت 90 روزه از تاریخ مهر ورود به کشور در پاسپورت شما محاسبه می‌شود. بسیار مهم است که این زمان را مدیریت کنید و آن را به تعویق نیندازید. در عمل، توصیه می‌شود که بلافاصله پس از ثبت نام نهایی در دانشگاه، اقدامات مربوط به اقامت را آغاز کنید، زیرا تکمیل مدارک و نوبت‌دهی معاینات پزشکی ممکن است زمان‌بر باشد.

تأخیر در شروع فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی می‌تواند منجر به مشکلات جدی شود. اگر مهلت 90 روزه منقضی شود و شما هنوز کارت اقامت دریافت نکرده باشید، مشمول جریمه‌های سنگین نقدی شده و در موارد شدید، ممکن است در آینده برای خروج از کشور یا تمدید اقامت با مشکل مواجه شوید.

لذا، برنامه‌ریزی برای شروع فرآیند بلافاصله پس از استقرار و کسب گواهی دانشجویی از دانشگاه، اولین قدم اساسی و مسئولیت اصلی شما پس از ورود به خاک قبرس شمالی است.

تکمیل ثبت نام آنلاین و بارگذاری مدارک اولیه

هسته اصلی فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی، ثبت نام آنلاین در وب‌سایت رسمی دولت (سامانه اداره مهاجرت) است. این سامانه، نقطه آغازین ارسال مدارک و پیگیری درخواست شما به شمار می‌رود.

تخفیف ویژه مراجعین سایت رو از دست نده!!

نام شما *تلفن همراه *درخواست مشاوره رایگان

در واتس آپ در تماس باشین

اینستاگرام ما رو ببینین

در این مرحله، شما باید با استفاده از اطلاعات هویتی و اطلاعات دانشگاهی خود، یک حساب کاربری ایجاد کنید. پس از فعال‌سازی، سیستم شما را گام به گام برای تکمیل فرم درخواست هدایت می‌کند. دقت در وارد کردن اطلاعات، به ویژه شماره پاسپورت و آدرس دقیق محل سکونت در قبرس شمالی، بسیار مهم است.

مدارک اولیه‌ای که در این مرحله باید به صورت اسکن شده و با کیفیت مناسب بارگذاری شوند، معمولاً شامل صفحه اصلی پاسپورت، مهر ورود به کشور، گواهی پذیرش دانشگاه (Letter of Acceptance) و گاهی مدارک مربوط به محل اقامت (مانند قرارداد اجاره یا تأییدیه خوابگاه) است.

پس از تکمیل فرم و بارگذاری مدارک، سیستم یک برگه درخواست اولیه یا کد پیگیری (Application Form) به شما ارائه می‌دهد. این برگه که حاوی اطلاعات شما و دستورالعمل‌های بعدی است، باید پرینت گرفته شود و برای مراجعات بعدی در فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی نزد شما باشد.

اهمیت و فرآیند معاینات پزشکی برای اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی

یکی از الزامات غیرقابل حذف در فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی، انجام معاینات پزشکی کامل و دریافت گواهی سلامت است. هدف از این معاینات، اطمینان از سلامت عمومی دانشجو و عدم ابتلا به بیماری‌های مسری است.

این معاینات حتماً باید در آزمایشگاه‌ها یا مراکز درمانی تأیید شده دولتی قبرس شمالی و پس از ورود به کشور انجام شوند. مدارک پزشکی صادر شده از کشور مبدأ (ایران) مورد تأیید مراجع مهاجرتی نیستند. معمولاً دانشگاه‌ها لیستی از مراکز معتبر را در اختیار دانشجویان قرار می‌دهند.

آزمایش‌های اصلی شامل تست‌های خون برای بررسی بیماری‌هایی مانند HIV، هپاتیت B و C، و همچنین عکس‌برداری از قفسه سینه (Chest X-ray) برای بررسی سل (Tuberculosis) است. هزینه‌های این معاینات توسط خود دانشجو پرداخت می‌شود.

نتیجه این آزمایش‌ها به صورت مستقیم توسط مرکز درمانی برای اداره مهاجرت ارسال می‌شود و دانشجو تنها رسید انجام آزمایش را دریافت می‌کند. این مرحله پس از ثبت نام آنلاین انجام می‌شود و تأییدیه سلامت، شرط لازم برای ادامه فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی است.

تهیه مدارک مالی و اثبات تمکن برای دوران اقامت

اثبات تمکن مالی کافی برای تأمین هزینه‌های زندگی و تحصیل در طول دوران اقامت، یکی از ستون‌های اصلی اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی است. دولت باید اطمینان حاصل کند که دانشجو بار مالی بر سیستم اجتماعی کشور نخواهد بود.

مدارک مالی مورد نیاز معمولاً شامل پرینت حساب بانکی فعال در قبرس شمالی است که مبلغ معینی از پول در آن موجود باشد. این مبلغ معمولاً برای پوشش هزینه‌های یک سال زندگی و تحصیل (جدا از شهریه دانشگاه) در نظر گرفته می‌شود و هر ساله توسط دولت اعلام می‌گردد.

جهت دریافت اطلاعات دقیق‌تر می‌توانید هم اکنون با کارشناسان شرکت سامادل 905391401100+ تماس بگیرید.

توجه داشته باشید که افتتاح حساب بانکی در قبرس شمالی مستلزم ارائه پاسپورت و تأییدیه دانشگاه است. پس از واریز مبلغ لازم، باید از بانک درخواست یک نامه تأییدیه تمکن مالی (Bank Statement Letter) را برای ارائه به اداره مهاجرت کنید.

در موارد خاص، اگر دانشجو توسط خانواده‌اش حمایت می‌شود، ممکن است نیاز به ارائه گواهی‌های مالی از اسپانسر (والدین) به همراه ترجمه رسمی و تأیید سفارت باشد. اما رایج‌ترین و مطمئن‌ترین روش، داشتن حساب بانکی شخصی در قبرس شمالی با موجودی کافی برای اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی است.

دریافت نامه تأییدیه دانشجویی (Student Certificate) از دانشگاه

یکی از مهم‌ترین و اختصاصی‌ترین مدارک مورد نیاز برای اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی، نامه رسمی تأییدیه دانشجو یا Student Certificate است که توسط دانشگاه محل تحصیل شما صادر می‌شود.

این نامه، هویت شما را به عنوان یک دانشجوی فعال و ثبت نام شده در آن سال تحصیلی تأیید می‌کند. در نامه مذکور باید اطلاعات کلیدی مانند نام کامل، شماره پاسپورت، رشته و مقطع تحصیلی، تاریخ شروع و پایان ترم فعلی، و وضعیت پرداخت شهریه (Fully Paid یا وضعیت دیگر) به وضوح ذکر شده باشد.

اهمیت این گواهی در این است که اداره مهاجرت، وضعیت اقامت را منوط به ادامه تحصیل فعال دانشجو می‌داند. اگر دانشجو به هر دلیلی (مانند مرخصی تحصیلی یا اخراج) وضعیت دانشجویی خود را از دست بدهد، اقامت او لغو می‌شود.

بنابراین، این گواهی را باید پس از ثبت نام نهایی در هر ترم تحصیلی از دفتر ثبت نام (رجیستری) دانشگاه دریافت کنید و آن را در سامانه آنلاین بارگذاری نمایید. این گواهی، پل ارتباطی بین وضعیت تحصیلی شما و فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی است.

جزئیات مدارک هویتی و ترجمه‌های مورد نیاز

علاوه بر مدارک اختصاصی مانند گواهی دانشجویی و تمکن مالی، ارائه مدارک هویتی استاندارد با رعایت جزئیات خاص، بخش مهمی از فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی است.

مدارک هویتی شامل پاسپورت معتبر (با حداقل شش ماه اعتبار باقیمانده)، کپی صفحه اصلی و صفحه ورود (مهر ورود به TRNC) است. همچنین، در برخی موارد، بسته به ملیت دانشجو یا درخواست‌های خاص، ممکن است نیاز به ارائه گواهی عدم سوء پیشینه از کشور مبدأ باشد که باید به زبان ترکی یا انگلیسی ترجمه رسمی شده باشد.

عکس‌های بیومتریک (عکس پرسنلی) نیز بر اساس استانداردهای مشخص (معمولاً با پس‌زمینه سفید و ابعاد مشخص) مورد نیاز است و باید در سامانه آنلاین بارگذاری شوند و در صورت لزوم برای مراکز درمانی یا اداره مهاجرت به صورت فیزیکی ارائه گردند.

همچنین، اگر مدارک مورد نیاز دیگری (مانند مدارک تأیید محل سکونت) به زبانی غیر از ترکی یا انگلیسی باشند، باید توسط مترجم رسمی تأیید شده ترجمه شوند. فراهم کردن مدارک کامل و بدون نقص، تأخیر در فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی را به حداقل می‌رساند.

پیگیری نهایی و نحوه دریافت کارت اقامت

پس از تکمیل ثبت نام آنلاین، انجام معاینات پزشکی، و بارگذاری تمام مدارک لازم، مرحله نهایی در فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی، انتظار برای تأیید و دریافت کارت اقامت است.

دانشجو می‌تواند وضعیت درخواست خود را به صورت دوره‌ای از طریق همان سامانه آنلاین مهاجرت پیگیری کند. پس از بررسی کامل مدارک توسط اداره مهاجرت، در صورت تأیید، یک پیامک یا ایمیل مبنی بر تأیید نهایی اقامت برای شما ارسال می‌شود.

دریافت کارت اقامت دانشجویی معمولاً از طریق مراجعه به اداره پلیس (Police Station) یا مراکز تعیین شده در استان محل اقامت صورت می‌گیرد. زمان صدور کارت فیزیکی ممکن است از چند هفته تا چند ماه طول بکشد، اما مهم‌ترین نکته، دریافت تأییدیه الکترونیکی (E-Residency) اقامت است.

کارت اقامت دانشجویی معمولاً به صورت یک ساله صادر می‌شود و تاریخ اعتبار آن منطبق با طول دوره تحصیلی باقی‌مانده در آن سال است. دریافت این کارت، پایان رسمی فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی و تضمین‌کننده حضور قانونی شما در کشور است.

تمدید اقامت و جریمه‌های دیرکرد در اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی

اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی یک فرآیند یک‌باره نیست و تا پایان دوران تحصیل نیازمند تمدید سالانه است. تمدید اقامت نیز باید قبل از انقضای کارت قبلی انجام شود. فرآیند تمدید دقیقاً مشابه فرآیند اولیه است و شامل ثبت نام آنلاین مجدد، معاینات پزشکی جدید (معمولاً سالانه)، اثبات تمکن مالی به‌روز و ارائه گواهی دانشجویی جدید برای ترم/سال پیش رو است.

مهم‌ترین نکته در تمدید، رعایت زمان‌بندی است. درخواست تمدید باید حداکثر ۶۰ روز قبل از تاریخ انقضای کارت اقامت فعلی ارائه شود. به تعویق انداختن تمدید، می‌تواند منجر به جریمه و پیچیدگی‌های اداری در خروج و ورود مجدد به کشور شود.

در صورت انقضای کارت اقامت و تأخیر در تمدید، دانشجو مشمول جریمه نقدی روزانه می‌شود. این جریمه‌ها اغلب هنگام خروج از کشور یا در فرآیند تمدید اخذ می‌شوند. بنابراین، برای جلوگیری از مشکلات مالی و اداری، پیگیری دقیق و به موقع، کلید موفقیت در اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی و تمدید آن است.

نتیجه‌گیری

فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی یک الزام قانونی و گامی حیاتی برای دانشجویان بین‌المللی است که مستلزم رعایت دقیق مراحل و زمان‌بندی‌های تعیین شده است. از ثبت نام آنلاین اولیه و معاینات پزشکی محلی گرفته تا ارائه گواهی تمکن مالی و تأییدیه دانشجویی به‌روز، هر مرحله به منظور تأمین یک اقامت قانونی و بدون دغدغه برای دانشجو طراحی شده است.

موفقیت در این فرآیند، مستقیماً به آگاهی و مسئولیت‌پذیری دانشجو بستگی دارد. آغاز به موقع در مهلت ۹۰ روزه پس از ورود، اطمینان از صحت و کامل بودن ترجمه و اسکن مدارک، و همچنین پیگیری وضعیت در سامانه آنلاین، از اصلی‌ترین عواملی هستند که از بروز تأخیر، جریمه و مشکلات ناخواسته در طول دوران تحصیل جلوگیری می‌کنند.

در نهایت، کارت اقامت دانشجویی، فراتر از یک مدرک هویتی، تضمین‌کننده آرامش خاطر شما در محیط جدید است. با استفاده از این راهنمای جامع اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی، می‌توانید این مرحله بوروکراتیک را به سادگی پشت سر بگذارید و تمام انرژی و تمرکز خود را بر روی بهره‌برداری کامل از فرصت‌های آموزشی و فرهنگی که قبرس شمالی ارائه می‌دهد، قرار دهید.

شرکت سامادل قبرس شمالی، بیش از 15 سال است که در این کشور، در زمینه های مختلف مهاجرت به قبرس شمالی فعالیت می کند. شرکت سامادل با مدیریت خانم الهام دانایی، در طی سال های فعالیت، تمام تلاش خود را انجام داده تا به عنوان امین شما در زمینه مهاجرت به قبرس، بهترین روش و گزینه ممکن را پیش روی شما بگذارد.

با ما تماس بگیرید: 905391401100+

سوالات متداول

پس از ورود به قبرس شمالی، چقدر فرصت دارم تا برای اقامت اقدام کنم؟

پس از ورود به قبرس شمالی، شما ۹۰ روز (سه ماه) فرصت دارید تا فرآیند اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی را آغاز و مدارک خود را در سامانه آنلاین ثبت کنید. تأخیر بیش از ۹۰ روز، مشمول جریمه نقدی روزانه خواهد شد که باید هنگام خروج از کشور یا تمدید اقامت پرداخت شود.

آیا می‌توانم معاینات پزشکی را در کشور خودم (ایران) انجام دهم و گواهی آن را ارائه دهم؟

خیر، معاینات پزشکی (شامل آزمایش خون و عکس قفسه سینه) برای اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی حتماً باید در آزمایشگاه‌ها و مراکز درمانی تأیید شده در داخل قبرس شمالی انجام شوند. نتایج آزمایشات خارج از کشور مورد پذیرش نیستند و نتایج باید به صورت الکترونیکی از مرکز درمانی مستقیماً برای اداره مهاجرت ارسال شود.

حداقل مبلغ تمکن مالی مورد نیاز در حساب بانکی چقدر است؟

مبلغ دقیق تمکن مالی برای اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی هر سال توسط دولت تعیین و اعلام می‌شود و متغیر است. این مبلغ باید هزینه‌های زندگی یک سال شما را پوشش دهد (جدا از شهریه). برای اطلاع از مبلغ دقیق، باید به اطلاعیه‌های به‌روز اداره مهاجرت یا دانشگاه خود مراجعه کنید. این مبلغ باید در یک حساب بانکی محلی در قبرس شمالی باشد.

اگر در طول سال تحصیلی، دانشگاه را ترک کنم یا اخراج شوم، وضعیت اقامتم چه خواهد شد؟

اگر به هر دلیلی (مانند ترک تحصیل، انصراف یا اخراج) وضعیت دانشجویی فعال شما توسط دانشگاه لغو شود، دانشگاه این موضوع را به اداره مهاجرت اطلاع خواهد داد. به محض لغو وضعیت دانشجویی، اقامت شما نیز لغو شده و باید در اسرع وقت برای تعیین تکلیف و خروج از کشور اقدام کنید.

آیا دانشجویان اجازه کار در قبرس شمالی را دارند؟

بله، بر اساس قوانین جدید، دانشجویان بین‌المللی با داشتن کارت اقامت دانشجویی و رعایت شرایط خاص، اجازه کار پاره‌وقت (Part-Time) در قبرس شمالی را دارند. با این حال، باید توجه داشت که این کار پاره‌وقت صرفاً جهت کمک به هزینه‌های زندگی است و منبع اصلی تأمین مالی شما باید از طریق تمکن مالی خانواده یا منابع دیگر باشد.

اقامت دانشجویی معمولاً برای چه مدت صادر می‌شود؟

کارت اخذ اقامت دانشجویی در قبرس شمالی معمولاً برای مدت یک سال صادر می‌شود و باید به صورت سالانه (و قبل از تاریخ انقضای کارت قبلی) تمدید شود. طول مدت اقامت معمولاً بر اساس وضعیت ثبت نام شما در دانشگاه و حداکثر طول دوره مجاز تحصیلی تعیین می‌شود.

ثبت نام از طریق ورود به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی به آدرس  bimehsalamatiranian.ir انجام می‌شود. افرادی که اطلاعات آنها از قبل در سامانه سازمان وجود دارد می‌توانند با درج کد ملی فرد بیمار و شماره موبایل ثبت شده، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه اقدام کنند.

متقاضیانی که اطلاعات آنها در سامانه سازمان بیمه سلامت ایرانhttp://bimehsalamatiranian.ir ثبت نشده است (از جمله بیمه شدگان سایر سازمان‌های بیمه گر پایه)، چنانچه بیمار نادر و صعب العلاج  بالای ۱۸ سال سن داشته باشد، می‌تواند با ثبت کد ملی و شماره همراه خود بیمار به سامانه خدمات غیر حضوری وارد و اقدام به ثبت بیماری نادر و صعب العلاج از منوهای سمت راست در سامانه کنند.

در صورتی که بیمار نادر و صعب العلاج زیر ۱۸ سال سن داشته باشد، ابتدا باید سرپرست وی در سامانه ثبت و فرد بیمار نادر به عنوان عضو خانوار، از طریق منوی مدیریت خانوار و سپس گزینه افزودن عضو اضافه شود. سپس از سامانه خارج و مجدداً از طریق کد ملی بیمار نادر (فرد زیر ۱۸ سال) وارد سامانه شده و از طریق منوی ثبت بیماری صعب العلاج زیر منوی درخواست حمایت دولت، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری نادر و صعب العلاج برای فرد زیر ۱۸ سال اقدام کنند.

درصورتی که امکان ورود به سامانه شهروندی برای فرد به هر دلیلی مهیا نباشد، امکان اقدام از طریق ادارات کل بیمه سلامت استانی نیز میسر است.

https://www.isna.ir/news/1401102517039