دکتر علی داودیان بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران اعلام کرد به مناسبت دهه مهرورزی(قربان تا غدیر)  طرح پایش سلامت با همکاری مشترک کلنیک بنیاد بیماریهای نادر ایران و سازمان نظام پرستاری استان تهران و خانه کارگر) از عید قربان تا عید غدیر  از دهم شهریور برگزار خواهد شد.

بنیاد بیماری های نادر ایران به مناسبت دهه مهرورزی(قربان تا غدیر)  طرح غربالگری رایگان برای اعضای خانه کارگر و نظام پرستاری تهران و شهرستانهای تابعه برگزارمی کند.

اولین جلسه کمیته نهمین همایش روز جهانی بیماری های نادر از روز یکشنبه 5 شهریور 1396 برگزار شد.

خستگی و سنگینی پلک هایم اذیتم می کرد اوایل فکر می کردم  به خاطر فشار کاری است  و  با کمی استراحت سرحال میشوم اما بعد از مدتی  به چشم پزشک مراجعه کردم  باز هم پلک هایم سنگینی می کرد   تا اینکه توسط یک پزشک متوجه شدم  عضلات پلکم ضعیف شده گویی 18 سال من به این بیماری مبتلا بودم اما قادر به تشخیص نبودند چرا که تشخیص بیماری میاستنی گراویس ممکن است مشکل باشد، زیرا فرق گذاشتن بین تغییرات عادی و اختلالات عصبی ناشی از آن می‌تواند سخت  باشد بنابراین بررسی های لازم را برای تشخیص نوع بیماری می طلبد.

بیماران نادر میاتسنی گراویس با تشکیل جلسه در سالن اجتماعات بنیاد بیماری های نادر ایران مقدمات ایجاد انجمن و تشکیل اعضای هیئت مدیره را برای پیوستن به سایر انجمن های بنیاد فراهم کردند. 

محمد امین نوجوان 14 ساله به بیماری نادری مبتلا است که فقط دو نفر در ایران درگیر آن هستند. بیماری نادری که فقط دو نفر در ایران به آن مبتلا هستند بعضی شب‌ها خواب می‌بینم کنار ساحل قدم می‌زنم و در تاریکی شب به‌طرف دریا حرکت می‌کنم، پاهایم را روی شن‌های نرم و صدف‌ها می‌گذارم که می‌شود آن‌ها را در زلالی آب ساحل دید. آن‌قدر آنجا می‌مانم که یک‌دفعه از صدای امواج دریا بیدار می‌شوم.

شایان اکنون نوجوانی 16 ساله است که 6 سال پیش دچار بیماری دیستروفی دوشن شد که هزینه درمانی بالایی دارد.

تا پنج سالگی مانند کودکان عادی بود و هیچ علامت مشکوکی در او دیده نمی شد. تا اینکه در سن پنج سالگی هنگام بازی در حیاط خانه مادربزرگش بیهوش شد. مادرش او را در آغوش گرفت و مدام نام او را صدا می زد. “محمد”… و این آغاز زندگی جدید محمد و خانواده اش بود.

به گزارش سایت صدای بیماران نادر به نقل از سلامت آنلاین، آرزو رحیمیان یکی از نمونه‌های نادر مبتلا به سندرم «استروج وِبِر» است که در ۲۵ تیر ۱۳۸۱ در اصفهان به دنیا آمد. او فرزند دوم خانواده است و علایم این سندرم، تقریبا از بدو تولدش دیده شد. آرزو هم‌اکنون دوران نوجوانی خود را سپری می‌کند. اما قادر به راه‌رفتن، حرف‌زدن و خیلی کارهایی که هم سن و سال‌های او انجام می‌دهند، نیست. هرچند وضعیت فعلی او، اصلا مطلوب یک دختر نوجوان ۱۳ ساله نیست، اما نسبت به آنچه پزشکان پیش‌بینی می‌کردند، شرایط بسیار بهتری دارد.