بیماری کمتر شناخته شده ی «پور پورای هنوخ شوئن لاین Hsp » از جمله بیماری نادر است ،که متاسفانه به دلیل نادر بودن هیچ نهاد ومرجع قانونی مسئولیت حمایت از آن را برعهده ندارد.

عشق پدر ومادر به فرزندان،یکی از زیباترین هدیه های خداوند به انسان است که هر انسانی را دلگرم محبت می کند ودر همه لحظات عمر به او آرامش می دهد؛ چرا که مطمئن است کسانی در این عالم هستند که کاسه ای لبریز از محبت سرشار خداوند ی دردل خود دارند و با آن به فرزند خود عشق می ورزند.شاید قشنگ ترین تجلی این محبت در هنگامی باشد که به فرزند،بلا یا مصیبتی می رسد و اینجاست که می توان اوج شکوه این محبت رابا تمام وجود درک کرد.

فرهاد حیدری ( قهرمان سابق پرورش اندام کشور)

 قهرمانی که با اِی . اِس دست و پنجه نرم می کند

اصلا باورم نمی شد، کسی که زمانی زمین زیر پایش می لرزید، قامت رعنایی داشت و پهلوان و قهرمان کشورم بود را با این حال و روز ببینم ؛ کسی که زمانی دست هایش همدم دست های نیازمندان بود از همه دست گیری می کرد، الان تنها و بی کس شده و تنها همدمش عصاهایش بود که زیر دستانش را گرفته تا بتواند راه برود. آری! این سرو بلند قامت خطه شمال کشور هم اکنون خمیده شده ف به سختی می ایستد و امیدوار به کمک مسئولانی است که وعده های فراوانی به او داده اند.

وقتی درد،تنهاترین هم راز انسان می شود

سیدشهرام حسن پور،فوق لیسانس زبان وادبیات فارسی،متولد شهر ری،یعنی همان دیار عطاری ها وحاجی لک لک ها ومناره های سیدالکریم،یا سرزمین نان وریحان وکباب،ازسال۷۲وارد تربیت معلم شده وبازیگراول شهرستان ری می شود.یک دوره بازیگری رادر نمایشنامه «خار ودل» و «ماجرای یک شب بارانی» تجربه میکند وپس ازآن سرگروه ادبیات فارسی منطقه شهرری می شود ودوره های گویندگی واجرا را می بیند.

زهرا مری : آقای داودیان همیشه مانند یک پدردلسوز کنار ما هستند…

گفت وگو با زهرا مری ، نماد امید و استواری جنس تنهایی بیماران را باید لمس کرد،تنها شنیدنش کافی نیست.

لطفاً با لبخند وارد شوید؛ این جمله ای است که روی در انجمن ای بی نوشته شده است و اولین مواجهه تو بااین انجمن است. باید کفش هایت را برای ورود به انجمن درآوری تا احتمال دچار شدن بیماران به بیماری در داخل انجمن به حداقل برسد.

“غلامرضا ذاکری” پدر ۲ فرزند است که از بیماری نادر رنج می برند.وی و همسرش مرارت های زیادی را برای پیدا کردن راه معالجه پسرانشان تحمل کرده اند و دراین راه بارها ناامید شده اند اما هربار با عزم و اراده ای راسخ تر به دنبال راه چاره ای برای بهبودی و یا حداقل متوقف سازی  بیماری فرزندانشان گشته اند.

مراسم افتتاحیه کلینیک تخصصی داخلی خدمات و حمایت درمانی نادر با حضور مسئولین حوزه سلامت همزمان با روز پزشک برگزار شد.