بعضی شب‌ها خواب می‌بینم کنار ساحل قدم می‌زنم و در تاریکی شب به‌طرف دریا حرکت می‌کنم، پاهایم را روی شن‌های نرم و صدف‌ها می‌گذارم که میشود آنها را در زلالی آب ساحل دید. آن‌قدر آنجا می‌مانم که یک‌دفعه از صدای امواج دریا بیدار می‌شوم.
صدای امواج در گوشم می‌پیچد، صبح شده است. چشمهایم را به سقف می‌دوزم که میشود انعکاس روز را در حلقه‌های گچ‌بری شده‌ی آن دید. هنوز سردی آب دریا را در دستهایم حس می‌کنم. به هم می‌فشارمشان بیشتر دردم می‌گیرد. دستهایم را جلوی صورتم می‌گیرم. بزرگ‌تر شده‌اند اما همان دست‌های 12 سال پیش‌اند.نام من محمدامین است اهل گنبدکاووس. بقیه‌اش مهم نیست ولی بیشتر من را با دست و پاهایم می‌شناسند. دست و پا‌هایی که از دوسالگی پوسته‌پوسته می‌شوند. میگویند بیماری من یک سندروم ناشناخته است که در کل کشور دو نفر به آن مبتلا هستند. پدر و مادرم هرروز مرا به مدرسه می‌برند. آنها دستهایم را چرب می‌کنند تا بتوانم خودکار را در دستم بگیرم و تکالیفم را بنویسم. نمی‌دانم تا کی این وضعیت ادامه خواهد داشت اما دلم می‌خواهد یک روز صبح از خواب بیدار شوم و ببینم هیچ اثری از بیماری روی دستم نیست و با خیال راحت آنها را زیر سرم بگذارم.
این‌ها درد دل‌های کودکی است که به بیماری ناشناخته و نادر مبتلا است.
بیماریهای خاص یا نادر؛ اکثر مردم تفاوتشان را نمی‌دانند. شاید در مفهوم تفاوت زیادی باهم نداشته باشند چون‌که خاص بودن میتواند از ویژگی‌های افراد نادر باشد. اما قوانین تصویبی دولت حصاری رابین این مفاهیم کشیده است که خانواده این کودک نادر را ناامید می‌کند. بیماری‌هایی چون تالاسمی، هموفیلی، بیماران دیالیزی و یا مبتلا به سرطان که بیماریهای صعب‌العلاج هستند تحت پوشش بیمه درمانی و حمایت‌های خاص دولت هستند. اما بیماری ناشناخته محمدامین به گفته پدرش موردحمایت قرار نمی‌گیرد. محمدامین اکنون 14 سال سن دارد و بیماریش سیستم عصبی و داخلی بدنش را نیز درگیر کرده است. پدرش می‌گوید هزینه دارو و درمان فرزندم بسیار زیاد است اما با وجود هزینه زیادی که متحمل می‌شوم هنوز هیچ بهبودی در وضعیت فرزندم ندیده‌ام.
شاید توقع زیادی نباشد اگر از متخصصان این مرزوبوم انتظار داشته باشیم در طول این 12 سال به دنبال دارو یا روش درمانی برای این کودک نادر می‌بودند و البته توقع بی‌جایی نیست اگر بخواهیم دولت برای بروز این بیماریهای نادر و شرایط درمانی آنها سازوکار خاصی را در نظر بگیرد.
جلسه‌های کاردرمانی که باید به‌صورت هفتگی و مداوم برود ولی به خاطر هزینه زیاد و مسافت طولانی از پس مخارجش برنمی‌آید؛ و شرایط بغرنجی که به خاطر عدم ثبات شغلی به وجود آمده و درهای بسته‌ای که هنگام مراجعه به بهزیستی و سایر مسئولین دولتی به آن برخورده است.
این‌ها همه رنج خانواده ایست که بیماری نادر زندگی‌شان را مختل کرده است. این بیماران به‌جز بنیاد بیماریهای نادر ایران که آنها را در تهران تحت پوشش خدمات تصویربرداری پزشکی قرار می‌دهد تحت همایت دولتی برای تهیه دارو و درمان نیستند. امیدواریم که در دولت جدید برنامه‌ای برای حمایت از این بیماران و خانواده‌هایشان قرار داده شود. 
مدیرعامل مجمع خیرین سلامت شهرستان دشتستان، با اشاره به محرومیت های پزشکی و درمانی شهرستان دشتستان توضیح داد که ساخت، تهیه و تجهیز مراکز درمانی از جمله فعالیت های اصلی مجمع خیریه است که در راستای آن با امضای تفاهم نامه های همکاری با برخی پزشکان بومی شهرستان و یا مراکز درمانی استان های همجوار هزینه های درمانی برای بیماران عضو این مجمع رایگان می شود.
او گفت که در حال حاضر این مجمع خیریه با پنج بنیاد تفاهم نامه هایی را امضا کرده اند که بر اساس آن 20 تا 70 درصد هزینه های درمانی بیماران هم پرداخت می شود.
به گفته او 48 فرد از پزشکان حاضر در دشتستان هم با امضای تفاهم نامه با مجمع خیرین بیمارانی که از سوی آنها به پزشکان مراجعه می کنند را بصورت رایگان معاینه می کنند.