۱۲ اردیبهشت۱۳۹۶
سفیر بنیاد بیماری های نادر ایران در مسیر قلل هشت هزاری هیمالیا
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، هیمالیانوردان ایرانی هم چنان در حال تلاش بر روی قلل هشت هزاری هیمالیا (اورست، لوتسه و دائولاگیری) هستند. محمدرضا حاجیپور سفیر بنیاد بیماری های نادر ایران نیز در این سفر پر فراز و نشیب کوهنوردان ایرانی را همراهی می کند.
در این سفر که ماهها به طول انجامیده است تیم کوهنوردی ایران در سلامت کامل همچنان در مسیر قله هشت هزاری هیمالیا به راه خود ادامه می دهند.
طبق اخبار رسیده از کوهنوردان، عظیم قیچی ساز که برای انجام مرحله اول هم هوایی به کمپ 2 عزیمت کرده بود، پس از صعود به کمپ 3 در سلامت کامل امروز به بیس کمپ بازگشته است.
همچنین جواد نوروزی، ایرج معانی، حسین مقدم، محمود هاشمی و محمدرضا حاجی پور پس از 3 شب اقامت در کمپ دوم اورست و لوتسه، و هم هوایی تا کمپ سوم (7162 متر) این کوه، امروز به کمپ اصلی باز گشتند. این تیم پس از چند روز استراحت و ریکاوری، جهت تکمیل مراحل هم هوایی راهی کمپ های بالاتر خواهد شد.
مسیر کمپ اصلی تا کمپ اول قلل اورست و لوتسه (موسوم به یخچال خمبو) امسال با تغییرات زیادی مواجه شده است. به گونه ای که جهت ایمنی بیش تر و کاهش دادن خطرات ناشی از ریزش یخچال های معلق، با تراورس های زیاد همراه است و این امر موجب طولانی تر شدن مسیر مذکور شده است.
هم چنین مهدی قلی پور در نظر داشت دیروز از کمپ 2 به طرف کمپ 3 حرکت کرده و بعد از لمس کمپ 3 دوباره در کمپ 2 مستقر شود، اما به علت سقوط کوهنورد سوییسی اولی اشتک، وی به تیم امداد پیوست و پیکر متلاشی شده او را پیدا کردند و با هلیکوپتر به کاتماندو فرستادند. قلی پور امروز به بیس کمپ اورست باز می گردد.
طبق اخبار رسیده از دائوالاگیری، سیدهادی ستارفروغ روز دوشنبه در حال صعود به کمپ 2 بود که در ارتفاع 6300 شرپای خانم پروانه کاظمی دچار اِدم شده و هر دو کوهنورد کشورمان برای نجات جان وی این شرپا را به کمپ 1 بازگرداندند.
شرایط آب و هوا برای صعود مساعد است ولی بارگذاری کمپ های بالاتر و هم هوایی هنوز کامل نشده و بارش برف پیوسته کمپ ها را تخریب می کند.
۱۲ اردیبهشت۱۳۹۶
۸۰ هزار ایرانی مبتلا به اماس
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، حسین پاکدامن در کنگره بینالمللی نورولوژی و الکترو فیزیولوژی بالینی ایران اظهارداشت: متأسفانه بیماری اماس در کشور ما بسیار شایع بوده و برخلاف تقسیمبندی جغرافیایی که حداکثر باید 3 هزار مورد باشد اکنون بالای 80 هزار نفر است.
وی افزود: اماس شایعترین علت ناتوانی مغزی و جسمانی در جوانان به شمار رفته و در زنان شایعتر است. همچنین بیشتر افراد 20 تا 40 سال را گرفتار میکند.
رئیس انجمن علوم اعصاب ایران با بیان اینکه 14 داروی درمان و کنترل اماس را در کشور داریم، گفت: از آخرین روشهای تشخیصی و درمانی در ایران بهرهمند هستیم.
پاکدامن اشاره کرد: تهران و اصفهان بیشترین آمار ابتلا به اماس را در ایران داشته و ژنتیک، تغییرات آب و هوایی و کمبود ویتامین D در برو آن موثر است.
رئیس انجمن علوم اعصاب ایران خاطرنشان کرد: تا سال 93 میلادی اماس جزء بیماریهای غیرقابل درمان بود ولی پس از آن با کشف داروهای جدید تا حدودی درمانپذیر شده ولی به طور کلی درمان قطعی نداریم. (فانا)
۱۱ اردیبهشت۱۳۹۶
آغاز رقابت ۳۷۰ شرکت دانش بنیان ایرانی در عرضه تجهیزات آزمایشگاهی
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، محمود شیخ زین الدین رئیس پنجمین نمایشگاه تجهیزات و مواد آزمایشگاهی ساخت ایران در آیین آغاز به کار این نمایشگاه گفت: این نمایشگاه یک مدل بازارسازی برای محصولات دانش بنیان است و توانسته در چهار دوره گذشته 320 میلیارد تومان تجهیزات آزمایشگاهی ساخت داخل به دانشگاه ها عرضه نماید.
وی بیان کرد: در چهار دوره برگزاری نمایشگاه صرفا به خرید و فروش اکتفا نشده، بلکه کیفیت محصولات نیز مد نظر بوده است به طوری که محصولات عرضه شده در نمایشگاه مورد سطح بندی قرار گرفته و براساس مدل اجرایی ارزیابی محصولات بیش از 9600 محصول ایرانی مورد تایید قرار گرفته شده است.
وی یاد آور شد: براساس تفاهم نامه با سازمان ملی استاندارد در بهمن ماه سال گذشته برای نخستین بار گواهی انطباق برای محصولات دانش بنیان صادر می شود.
شیخ زین الدین ادامه داد: با توجه به دشواری دریافت استاندارد ملی برای محصولات دانش بنیان که برای نخستین بار به بازار عرضه می شود، در راستای توسعه بازار محصولات دانش بنیان در این دوره از برگزاری نمایشگاه، اولین گواهی انطباق به شرکت دانش بنیان پژوهش فجر گرگان اعطاء خواهد شد.
وی گفت: در این دوره از برگزاری نمایشگاه به همت معاونت علمی و فناوری ریاست جمهوری توانستیم لوگوی ساخت ایران را در اداره ثبت مالکیت فکری به ثبت رسانده و از این پس این لوگو روی محصولات عرضه شده در این نمایشگاه ارائه خواهد شد.
پنجمین نمایشگاه تجهیزات و مواد آزمایشگاهی ساخت ایران از چهارم تا هفتم اردیبهشت ماه سال جاری با حضور 370 شرکت دانش بنیان در محل دائمی نمایشگاه های بین المللی تهران در حال برگزاری است.(فانا)
۱۰ اردیبهشت۱۳۹۶
متخصصین مغز و اعصاب ایران و جهان در تهران گرد هم می آیند
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، حمید قاسمی در ارتباط با برگزاری بیست و چهارمین کنگره بین المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران اظهارداشت: این کنگره بزرگترین کنگره متخصصین مغز و اعصاب کشور است که ۱۲ تا ۱۵ اردیبهشت 96 در هتل المپیک تهران برگزار و جدیدترین دستاوردهای حوزه نورولوژی در آن ارائه خواهد شد.
وی با اشاره به اینکه این کنگره برای ۲۱ رشته امتیاز بازآموزی دارد، افزود: ۲۷ مهمان از آمریکا، اروپا و آسیا در این کنگره شرکت داشته و به تبادل اطلاعات با اساتید و صاحبنظران داخلی میپردازند.
دبیر اجرایی کنگره بین المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران ادامه داد: ۷ کارگاه نیز در این کنگره برگزار شده و هزینه ثبت نام هم برای گروههای هدف متفاوت است البته ثبت نام نیز فقط در محل کنگره صورت می پذیرد.
قاسمی در ارتباط با جزئیات کارگاهها گفت: ۱۳ اردیبهشت کارگاه بوتولینوم توکسین توسط ألبرتو البانزه، از ایتالیا ورک شاپ Nerve conduction study ، توسط امیر صبوری از امریکا، ورک شاپ سردرد و بلوک عصب، حسین انصاری از امریکا برگزاری میشود.
دبیر اجرایی کنگره بین المللی نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران خاطرنشان کرد: ۱۴ اردیبهشت، کارگاه بوتولینوم توکسین توسط درسلر ألمان و کارگاه نوروسونولوژی توسط دکتر بابک زمانی اجرا و ۱۵ اردیبهشت، سونوگرافی در بیماری های نوروماسکولار توسط حمید عبادی و فرزاد فاتحی و کارگاه EEG توسط مجید غفارپور و سید سهراب هاشمی فشارکی و آیدین شریعت زاده برپا می شود.
۰۹ اردیبهشت۱۳۹۶
تایید داروی جدید برای بیماران میتلا به سرطان لوسمی میلوئید حاد(ALM)
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از ( ریردیزیز) این بیماری که با جهش ژنتیکی FLT3 اتفاق می افتد، یک بیماری پیش رونده است که در مغز استخوان تشکیل می شود و در نتیجه باعث افزایش گلبول سفید در خون می شود.
طبق آمار منتشر شده از انستیتوی مرکز ملی در آمریکا تقریبا 19930 در سال 2016 به این بیماری مبتلا بوده اند که 10430 از آنها در اثر این بیماری درگذشته اند.
RYDAPT اولین داروی هدفمند برای بیماران ALMاست که همراه شیمی درمانی انجام می گیرد. دکتر ریچارد پازدور مدیر بخش آنکولوژی FDA می گوید کشف جهش ژنتیکی در تست های تشخیصی به این معنی است که پزشکان می توانند بیماران خاص را شناسایی و آنها را از مزایای این داروها بهره مند کنند.
داروی RYDAPT یک مهار کننده کیناز (KINASE) است که رشد آنزیم هایی را که در سلولها کار می کنند را مسدود می کند. زمانیکه جهش ژنتیکی FLT3 در خون و در مغز استخوان اتفاق بیفتد، با استفاده از سنجش جهش Leukostratcdx flt3 بیمار ممکن است واجد شرایط استفاده از داروی RYDAPT باشد.
ایمنی و کارایی این دارو برای بیماران ALM به صورت رندم در 717 بیمار مورد مطالعه قرار گرفته است. در این آزمایش بیمارانی که RYDAPT دریافت کرده اند عمر طولانی تری نسبت به کسانیکه فقط شیمی درمانی شده اند داشته اند. (ترجمه: شکوفه کریمی)
۰۷ اردیبهشت۱۳۹۶
بیماری پارکینسون از روده شروع می شود نه از مغز
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران به نقل از ( ریردیزیز نیوز) عصب واگ از ناحیه ساقه مغز گسترش می یابد و به ناحیه شکم می رسد و فرایندهای بدن مثل ضربان قلب و هضم غذا را کنترل می کند.
تا چندین سال فرضیه غالب در دنیای علم درباره بیماری پارکینسون این بود که این بیماری به صورت کامل با مغز ارتباط دارد، اما مطالعه جدیدی که توسط محققان انجام شده که در 26 آوریل 2017 در مجله پزشکی نورولوژی منتشر شد نشان داد که بر اساس مطالعات اولیه بر روی کسانی که جراحی برداشتن ساقه عصب واگ داشتند ( به این جراحی واگوتومی می گویند که برای افراد مبتلا به زخم معده و یا روده انجام می شود)، محققان سوئدی اطلاعات حدود 9430 نفر از این بیماران را ثبت کردند . آنها پس از تجزیه و تحلیل اطلاعات به این نتیجه رسیدند که افرادی که طی 5 سال اخیر جراحی واگوتومی داشتند بیماری پارکینسون در آنها تشدید شده است.
بیماری پارکینسون عمدتاً با لرزشهای غیر ارادی دست و گردن، سفتی عضلانی و سختی در حرکت شناخته میشود که به علت از بین رفتن و خاموشی نورونهایی در مغز بروز میکند. هر چند راههایی وجود دارد که روند رشد و پیشرفت بیماری را به تعویق میاندازد، اما تاکنون هیچ راه قطعی برای پیشگیری و یا درمان این بیماری یافت نشده است. از سوی دیگر چندین سال بود که پژوهشگران تحقیقات خود بر روی بیماری پارکینسون را فقط به مغز محدود کرده بودند اما تحقیقات اخیر در این حوزه بیانگر این واقعیت جالب بوده است که احتمالاً این بیماری پیش از این که در مغز گسترش یابد در روده بزرگ شکل میگیرد.
در جراحی واگوتومی ساقه عصبی واگ به طور کلی برداشته می شود. (مترجم: شکوفه کریمی)
۰۷ اردیبهشت۱۳۹۶
بهره برداری از اولین بخش آی سی یو پیوند ریه در ایران
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران نخستین آی سی یو ویژه پیوند ریه (توراکس) در ایران با همت خیرین خیریه دانش بستر رایانه با هزینهای بالغ بر بیست میلیارد ریال به بهره برداری رسید.
این بخش مراقبتهای ویژه با توجه به ویژگیهای خاص ایزولاسیون در موفقیت عملهای پیوند ریه اهمیت خاصی دارد. با بهره برداری از پروژه بخش آی سی یو مرحوم جمشید بابایی در بیمارستان امام خمینی از این پس ایران هم در جمع کشورهای دارای تخت آی سی یو توراکس قرار گرفت.(فانا)
۰۶ اردیبهشت۱۳۹۶
عامل اصلی ابتلا به بیماری ام اس شناسایی شد
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، پایگاه خبری تلگراف نوشت: معمولا بیماری ام اس در دهههای سوم و چهارم زندگی تشخیص داده میشود و آمار زنان مبتلا بیشتر از مردان است. دلیل بروز این بیماری، حمله سیستم ایمنی به میلین، پوشش محافظتی اعصاب، است.
این بیماری منجر به آسیب به مغز و کاهش اکسیژن و خون مورد نیاز و تشکیل ضایعاتی در بدن میشود. مشکلات بینایی، مشکلات تعادل، سوزن سوزن شدن و خواب رفتن انگشتان دست و پا، تغییرات ناگهانی دمای بدن اعم از کاهش یا افزایش، تغییرات مداوم در عملکرد دستگاه گوارش، ضعف عضلانی، خستگی مفرط و مشکلات شناختی و عدم تمرکز از جمله مهمترین علایم اولیه این بیماری است.
محققان از چندی قبل به نقش میتوکندری، موتورخانه سلول، در بیماری ام اس مشکوک شدند.
بررسی بافت مغز توسط محققان دانشگاه اکستر در انگلیس و دانشگاه آلبرتا در کانادا نشان داد مغز بیماران مبتلا به ام اس حاوی مقادیر بالای پروتئینی به نام Rab32 است؛ در حالیکه این پروتئین در مغز افراد سالم وجود ندارد.
آزمایشهای بیشتر نشان داد در حضور پروتئین Rab32، بخشی از سلول که مسئول ذخیره کلسیم است، به میتوکندری نزدیک میشود. مجاورت این بخش از سلول با میتوکندری، سبب اختلال در عملکرد میتوکندری و مسمومیت مغز می شود که این حالت در بیماران مبتلا به ام اس دیده میشود. هنوز علت هجوم پروتئین Rab32 به سلول مشخص نیست.
محققان بر این باورند این پروتئین کلید درمان بیماری ام است؛ گرچه این پژوهش نیازمند مطالعه و بررسی بیشتر است. در حال حاضر حدود ۲/۵ میلیون نفر در سراسر جهان به ام اس مبتلا هستند.
نتایج این تحقیقات در نشریه Neuroinflammation منتشر شده است. (ایرنا)