۰۸ اسفند۱۳۹۸
روز جهانی بیماری های نادر/ تاکنون ۳۳۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است
29 فوریه مصادف با دهم اسفند ماه روز جهانی بیماریهای نادر است که همزمان بیش از 90 کشور جهان این روز را جشن می گیرند.
۰۷ اسفند۱۳۹۸
پیام مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر پیام خود را برای شنیده شدن صدای بیماران نادر کشور در مجامع بین الملل اعلام کرد.
۰۷ اسفند۱۳۹۸
دیدار سفیر بنیاد بیماران نادر کشورمان با رئیس سازمان بهداشت جهانی
سفیر کودکان بهزیستی و بنیاد بیماران نادر ایران با ناتالیا ابده، رئیس سازمان بهداشت جهانی در سازمان ملل دیدار و وضعیت کنونی کودکان پروانهای و بیماران نادر را در ایران تشریح کرد.
۲۹ بهمن۱۳۹۸
بیماری الکساندر( AXD)
دانشمندان دریافته اند که برخی جهش های ژنتیکی منجر به تولید یک پروتئین معیوب به نام GFAP می شود که این پروتئین سبب بروز بیماری الکساندر ( AXD) خواهد شد.
۲۷ بهمن۱۳۹۸
بررسی گزینه ی درمانی جدید برای نوروبلاستوما
نوروبلاستوما (Neuroblastoma ) یک نوع تومور بدخیم نادر است که در درجه اول کودکان زیر 6 سال را تحت تاثیر قرار می دهد.
۲۳ بهمن۱۳۹۸
نقایص گفتار و زبان در کودک
شایع ترین علل تاخیر در صحبت کردن و گفتار در کودکان، عقب ماندگی ذهنی، نقایص شنوایی، محرومیت اجتماعی، اوتیسم و ناهنجاری های دهانی – حرکتی است.
۱۳ بهمن۱۳۹۸