۲۸ دی۱۳۹۸
سفیر ایران در اسپانیا: تحریم های امریکا موجب عدم دسترسی دارو به بیماران نادر ایران شده است
دکتر حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا در پی سفر رئیس مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت به اسپانیا و نامه بنیاد بیماریهای نادر ایران در خصوص کمبود داروهای بیماران نادر با رسانه های این کشور گفتگو کرد.
۲۳ دی۱۳۹۸
درمانی هدفمند برای تومور استرومال دستگاه گوراش
FDA، درمانی هدفمند برای تومور استرومال دستگاه گوراش تائید می کند.
۲۱ دی۱۳۹۸
بیماری charcot marie tooth ( شارکوت ماری توث )
این بیماری شایع ترین اختلال ارثی مرتبط با اعصاب محیطی است .
۲۱ دی۱۳۹۸
پنجمین همایش علمی تخصصی آلوپسی آره آتا برگزار شد
پنجمین همایش علمی تخصصی انجمن آلوپسی ایران، روز جمعه بیستم دی ماه با محورهای بررسی درمانهای آلوپسی، گزارش عملکرد انجمن و اهمیت سند ملی بیماریهای نادر برگزار شد.
۱۷ دی۱۳۹۸
پیش بینی جهش های مرتبط با بیماری ازجایگاه های اتصال فلزات
دانشمندان دانشگاه هنگ کنگ در حال توسعه و تعمیق یک رویکرد یادگیری عمیق به منظور پیش بینی جهش های مرتبط با بیماری ازجایگاه های اتصال فلزات می باشند.
۱۴ دی۱۳۹۸
بیماری های مرتبط با ویروس HTLV – 1
ویروس لوسمی سلول های T انسانی، عفونت ویروسی است که بر سلولهای T (نوعی سلول خونی سفید) اثر میگذارد. برخی افراد در اثر ویروس 1-HTLV دچار لوسمی سرطان سلول T بزرگسالان ( ATL ) می شوند. برخی دیگر به پاراپارزی اسپاستیک تروپیکال همراه با میلوپاتی که به آن HAM/TSP نیز می گویند دچار می شوند.
۱۲ دی۱۳۹۸
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران رز طلائی مفاخر اساتید پزشکی سال ۹۸ را دریافت کرد
دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در همایشی که روز گذشته یازدهم دی ماه به مناسبت تجلیل از اساتید برجسته پزشکی کشور برگزار شد، جایزه رز طلائی مفاخر اساتید پزشکی را به خود اختصاص داد.
۱۱ دی۱۳۹۸