بیماری خود ایمنی و مزمن است که برقراری ارتباط بین اعصاب و ماهیچه را مختل می کند (اختلال عصبی عضلانی )

انجمن رادیولوژی ایران به مناسبت روز جهانی رادیولوژی دکتر حمیدرضا ادراکی پزشک رادیولوژیست و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران را به عنوان رادیولوژیست نمونه سال 1398 انتخاب کرد.

تعریف بیماری

دکتر حمیدرضا ادراکی متخصص رادیولوژی  و مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران  در کنفرانس  هلسینکی فنلاند در 26 و 27 نوامبر سال 2018 در خصوص استفاده از ام آر آی جنین در تشخیص زودرس بیماری های مغزی و فوکوملیا سخنرانی کرد.

مطالعه ای جدید نشان می دهد ، حذف نقص ژنتیکی که باعث بروز آتاکسی فردریش ( FA) در سلولهای قلبی یک بیمار مبتلا به بیماری قلبی ( مرتبط با FA) سبب تغییر شکل مشخصات مولکولی غیر طبیعی می شود .

مطالعات نشان می دهد ساختار Cdc48 در طراحی درمان های جدید ALS ممکن است سرنخ هایی به ما بدهد.

بنیاد بیماری های نادر ایران در جهت افزایش آگاهی بخشی به اقشار مختلف جامعه در خصوص بیماریهای ژنتیکی و نادر ، همایش بین المللی روز جهانی بیماریهای نادر را برای یازدهمین سال متوالی در اسفندماه برگزار می نماید.

جلسه تدوین سند ملی بیماری های نادر با حضور شورای راهبردی در تاریخ 6 مهر ماه 1398 در معاونت پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی تهران برگزار شد که در این جلسه اعضای شورا نظرات اصلاحی را جهت نهایی کردن سند اعلام کردند.

مراسم ترحیم والده وزیر محترم بهداشت روز سه شنبه دوم مهر ماه در مسجد جامع شهرک غرب برگزار شد که مسئولین کشوری و لشگری، نماینده مقام معظم رهبری، وزرا و نمایندگان مجلس برای عرض تسلیت حضور یافتند.

 دهمین کنفرانس اروپایی بیماری ها و داروهای نادر در استکهلم برگزار می شود.