در راستای بهبود وضعیت سلامت جامعه و باهدف پیشگیری و کنترل از بیماری‌های غیر واگیر «طرح ملی کنترل فشارخون بالا » از 27 اردیبهشت‌ماه سال جاری در کشور آغازشده و تا 15 تیرماه 1398 ادامه می‌یابد.

محققان دانشگاه ویرجینیای  غربی  می گویند به یافته هایی رسیده اند که میتواند منجر به درمان بهتر کم خونی فانکونی (FA) که یک بیماری خونی نادر و ژ نتیکی در اطفال است بشود. کودکان متولد شده با این بیماری که میزان بروز آن 1 مورد در 136،000 تولد است ، به طور متوسط طول عمر 20 تا 30 سال دارند،که در نهایت به سمت لوسمی پیشرفت می کند.

به چه بیماری هایی نادر می گویند؟ بیماری نادر به  بیماری اطلاق می‌شود که فراوانی آن از نسبت مشخصی که در کشورهای مختلف  متفاوت است کمتر باشد.

بیماری گوشه (به انگلیسی: Gaucher’s disease) جزء بیماری‌های ذخیره‌ای لیزوزومال (از دسته لیپیدوز) است. این بیماری ژنتیکی اتوزومال مغلوب می‌باشد. بیماری گوشه با نقص در فعالیت یا کمبودآنزیم بتا – گلوکوسربروزیداز (b glucocerebrosidase) و در نتیجه تجمع گلوکوسربروزید در ماکروفاژهای بافتی که در کبد، طحال و مغز استخوان و گاهی در ریه، کلیه و روده یافت می‌شوند، تشخیص داده می‌شود. (به زبان ساده‌ترچربی درلیزوزوم ماکروفاژها تجمع می‌یابد و متابولیزه نمی‌شود)

تشخیص دیر هنگام  و یا عدم تشخیص بیماری های نادر مسئله شایعی است که اغلب سبب تحمیل عوارض و بار پزشکی، فیزیکی و روحی برای بیمار و  و بار مالی و عاطفی برای خانواده بیمارمی شوند.  اعتقاد بر این است که اگاهی کم در مورد این بیماری ها در میان پزشکان یکی از دلایل تشخیص دیرهنگام و یا عدم تشخیص می باشد .

مطالعه جدیدی نشان می دهد دارویی که توسط محققان دانشکده پزشکی در هند کشف شده است می تواند علایم وضعیت نادر عضلانی اسکلتی را به طور موثرتری نسبت به درمان های معمول کاهش دهد. این یافته ها در نشریه لنست منتشر شده اند.

پیرو برگزاری جلسه با مسئولین دفتر سلامت وزارت آموزش و پرورش و در جهت پیشبرد برنامه های آموزشی و غربالگری بنیاد بیماری های نادر روز سه شنبه 31 / 2 /98 نشست مشترکی با حضور مسئولان بخشهای مختلف وزارت آموزش و پرورش،سازمان بهزیستی و بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار گردید.

چهارمین دوره طرح نسخه های شفابخش رمضان جهت ویزیت و معاینه رایگان بیماران، با همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران و تولیت امامزاده صالح (ع) از 29 اردیبهشت  تا 2 خرداد برگزار می شود.

 پیرو تفاهم نامه همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با وزارت آموزش و پرورش  در اولین جلسه  مشترک  سال 1398 جهت آگاهی سازی و پیشگیری از بروز بیماری های نادر، مقرر گردید مراقبین سلامت و بهداشت 19 منطقه شهر تهران و 22 منطقه شهرستانهای اطراف تهران در کارگاه های آموزشی بنیاد بیماری های نادر شرکت کنند.