بنیاد بیماری‌های نادر ایران به انجمن بین‌المللی سرطان‌های نادر اپی ژنتیکی واقع در اتریش پیوست.

در دیدار نوروزی هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران با وزیر بهداشت، هیئت مدیره بنیاد با تقدیم گزارش عملکرد ده ساله به دکتر سعید نمکی توان و ظرفیت و نیازهای اساسی را در حوزه دارو، درمان و پیشگیری از وقوع بیماری های نادر اعلام کردند.

انجمنهای بیماری های نادر جهت تبریک سال نو و هماهنگی برنامه های کاری سال 1398 با مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران دیدار کردند.

وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماری های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.

بنیاد بیماری های نادر ایران پیرو تفاهم نامه همکاری های علمی با دانشگاه علوم پزشکی ایران  از حمایتهای این دانشگاه در برگزاری سمینار علمی و دهمین همایش اجتماعی روز جهانی بیماری های نادر تقدیر کرد.