آتروفی چیست؟
به گزارش سایت صدای بیماران نادر ایران، آتروفی مخچه، آتروفی عضلانی، آتروفی نخاعی، آتروفی مغزی و … انواع آتروفی است که در بدن اختلال ایجاد می کنند. البته نوعی از آتروفی هم در مردان و زنان اختلال هایی را ایجاد می کند.
ایجاد آتروفی علل مختلفی دارد. از جمله این علت ها می توان به فلج اعصاب حرکتی عضله، نرسیدن خون کافی به عضله به هر علت، استفاده نکردن از عضله به مدت طولانی اشاره کرد.
آتروفی ناشی از فلج اعصاب حرکتی عضله به طور ناگهانی به وجود میآید، در اثر بیماری یا وارد آمدن آسیب، عصب متصل به بافت آسیب می بیند و در نتیجه آتروفی عصبی، عضله توان حرکت خود را از دست داده و تحلیل میرود.
از این موارد میتوان به بیماری فلج اطفال که یک بیماری ویروسی است، اشاره کرد که به اعصاب قسمتی یا کل بدن آسیب وارد کرده و منجر به فلج بدن میشود.
سندروم “گیلن باره” مثال دیگری از این دست است که اعصاب مورد حمله سیستم ایمنی قرار میگیرند.
از دیگر مثالهای آتروفیِ عصبی میشود به بیماری اسکلروزیس آمیوتروفیک جانبی اشاره کرد که بیماری سلولهای عصبی مغز و نخاع است و این سلولها را که کنترل کننده حرکات ارادی عضلات هستند بیمار میکند.
گاهی اوقات هم تحلیل عضله به علت استفاده نشدن طولانی مدت از عضله به وجود میآید. این نوع آتروفی با ورزش قابل درمان است. از جمله کسانی که ممکن است به این آتروفی مبتلا شوند، افرادی هستند که کارهای کم تحرک دارند.
جالب است که فضانوردان هم چون در شرایط بی وزنی قرار دارند، انقباض عضلانی خود را از دست میدهند و دچار این نوع از آتروفی میشوند.
بستری بودن طولانی مدت یا حتی بسته بودن طولانی مدت یک عضو (گچ گیری) میتواند ایجاد آتروفی کند.
علایم ابتلا به آتروفی
- ضعف اندامها و مشکلات تعادلی
- ناهماهنگی بین عضلات
- بی حسی و سوزن سوزن شدن پاها و دستها و پیشروی این حس
- گاهی مشکل در تکلم و از دست دادن حافظه
- احساس خستگی مفرط
- ورم منطقه آسیب دیده
علاوه بر دقت در مورد علایم بالا، هر زمان در اطرافیان خود سردردهای شدید، نوسان در هوشیاری، ضعف و ناتوانایی در حرکت قسمتی از بدن، مشکل در ادای کلمات و سخن گفتن، تغییر در دید چشم و یا چشم درد ناگهانی مشاهده کردید بلافاصله به نزدیکترین مرکز درمانی مراجعه کنید.
پیشگیری
رژیم غذایی غنی از میوه و سبزیجات(منبع غنی منیزیم)، غذاهای کم چرب و مصرف کافی پروتئین به عنوان مهمترین ترکیبات عضلات میتوانند مانع از ایجاد آتروفی عضلانی شده یا حتی پیشرفت آن را کندتر کند.
علاوه بر اینها، برنامه ورزشی منظم و روزانه از ابتلا به بی حرکتی و آتروفی عضلانی جلوگیری میکند.
درمان
درمان این بیماری به میزان پیشرفت آن بستگی دارد. گاهی بیماری آنقدر پیشرفت کرده که درمان آن ناممکم میشود.
ورزشهای منظم، فیزیوتراپی، ورزشهای کششی جهت کاهش فشار در اعصاب از شیوههای متداول درمان آتروفی به شمار میروند.
به ندرت برای اصلاح انقباض عضله، بیمار نیازمند جراحی میشود.
برپایی کنفرانس کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر در نیویورک
- سایریل ریچی، رئیس کنفرانس سازمان های مردم نهاد با رابطه مشورتی با سازمان ملل(CoNGO)
- ابی اس میرز، موسس و رئیس بازنشسته، سازمان ملی بیماری های نادر( امریکا)
- نوید هنیف، مدیر دفتر پشتیبانی و همکاری های اکوسوک، بخش اقتصادی و اجتماعی سازمان ملل
- دنیلا باس، مدیر دایره سیاست اجتماعی و توسعه، بخش امور اجتماعی اقتصادی سازمان ملل
- مارک پلورا، عضو پارلمان اروپایی، استخدام کمیته پارلمان اروپایی و امور اجتماعی و نایب رئیس گروه ناتوانی در پارلمان اروپا
- درهان وانگ ریگر، رئیس سازمان کانادایی ناهنجاریهای نادر و عضو شورای بین المللی بیماری های نادر
- دکتر حسن وحید نژاد، محقق علمی مدعو و دستیار تحقیقات بخش پوست و زیست شناسی پوستی دانشگاه توماس جفرسون، نماینده بنیاد بیماری های نادر ایران، radoir، افسر رابط دفتر ارتباطات UNESCO در نیویورک.
- دکتر کریستفر پی آستین، رئیس کنسرسیوم پژوهشی بین المللی بیماری های نادر، مدیر مرکز ملی علوم ترجمه ای پیشرفته( NCATS) در موسسه ملی سلامت.
- جان فورمن، رئیس کنفرانس های بین المللی تولیدات نادر و بیماری های نادر (ICORD)
- ترکل اندرسن، رئیس یورردیز بیماری های نادر اروپا
- بیش از 20 نماینده ارشد از سازمان های بیماری های نادر سراسر دنیا
درباره کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر:
کمیته سازمان های مردم نهاد بیماری های نادر توسط فدراسیون آگرنسکا و یورردیزبیماری های نادر اروپا تشکیل شد اهداف آن شامل:- درمعرض نمایش قراردادن بیماری های نادر در سطح جهانی
- گسترش وانتقال علم و سیاست بیماری نادر، نیازهای برآورده نشده بیماران نادر
- برقراری ارتباط برای سازمان های مردم نهادی که علاقه مند به بیماری های نادر و همکاری های جهانی هستند.
- گسترش همکاری های بین المللی اعضا و فعالیت برای بیماری های نادر
- الویت قراردادن بیماری های نادردر سلامت عمومی، سیاستهای علمی، پژوهشی و مراقبتهای اجتماعی و پزشکی
درباره بیماری های نادر
خود مفهوم نادر بدان معناست که تعداد جوامع بیماری نادر، کارشناسان و متخصصان در این زمینه کم و اغلب پراکنده هستند. این به این معناست که بیماران نادر در حاشیه قراردارند، چرا که هیچ کشور یا قاره ای اطلاعات کافی در خصوص رویارویی با بیماری نادر ندارد .برای مثال:
در تحقیقاتی که کنسرسیوم پژوهش های بین المللی بیماری های نادر IRDIRCبر روی مردم با بیماری های نادر در سطح جهانی انجام داده است ،در ریر کانکت، بیماری های نادر جهانی، روز بیماری نادر و صنعت ، تلاش هایی به صورت گروهی برای بیماری نادر در حال صورت گرفتن میباشد. اگرچه اقداماتی در سطح جهانی انجام شده است هنوز هم نیاز ضروری و حیاتی به صحنه جهانی وجود دارد به منظور:- به اشتراک گذاشتن دانش نایاب بیماری نادر که در حال حاضر وجود دارد.
- اکتشاف اقدامات بیشتر و گسترش دانش پیشرفته بیماری های نادر در سطح جهانی
- ارتباط دادن اعضای بیماری های نادر در تمام دنیا و تمام بیماری های نادر
- همکاری اعضا با همدیگر برای تبادل دوطرفه دانش و تجربیات
- دریافت توجه از سوی سازمان ملل جاییکه بیماری نادر تا حد کمی توجه دریافت کرده اما تاثیر بزرگی بر اقتصاد جامعه گذاشته است.