نهمین جلسه کمیسیون پزشکی بیماری های نادر که در تاریخ 30 آبان ماه برگزار شد، اعضای کمیسیون پس از بررسی پرونده ها 18 بیماری نادر دیگر را به لیست بیماری های نادر کشور اضافه کردند/ تاکنون 248 مورد تایید این کمیسیون قرار گرفته اند.
۰۶ آذر۱۳۹۷
فراخوان سومین جشنواره بین المللی آوای صلح نقالان کوچک با دعوت از کودکان نادر هنرمند
همکاری بنیاد بیماری های نادر ایران با موسسه فرهنگی اکو در راستای بازنمایی و کشف استعدادهای هنری بیماران نادر و تقویت روحیه صلح طلبی و انسان دوستی در منطقه اکو
۲۲ آبان۱۳۹۷
مراجعه کودک نادر بلوچستانی با علائم شدید پوستی به کلینیک تخصصی نادر
مریم کودک هفت ساله مبتلا به گزرودرما پیگمنتوزوم در روستای محترم آباد استان سیستان و بلوچستان است که خانواده این کودک به دلیل عدم امکانات درمانی و بهداشتی مسافتی بیش از 2000 کیلومتر را برای درمان در تهران طی کرده اند.
۱۸ آبان۱۳۹۷
مراسم اولین سالگرد رحلت بنیانگذار بنیاد بیماری های نادر ایران
مراسم اولین سالگرد وفات زنده یاد دکتر علی داودیان پدر بیماران نادر ایران روز 16 آبان مصادف با رحلت پیامبر اکرم (ص) در روستای بهنمیر زادگاه آن مرحوم با حضور مقامات کشوری و استانی برگزار شد.