به گزارش سایت صدای بیماران نادر ایران، دکتر علی داودیان پس از یک مذاکره طولانی مدت با مدیرعامل شرکت دارویی “وگال فارماسوتیکا” در شهر مادرید توانست مقدمات همکاری با این شرکت را در زمینه تهیه و تامین داروهای بیماران نادر ایران فراهم کند؛ این مذاکرات همچنان ادامه دارد.

به گزارش سایت صدای بیماران نادر ایران، کاسیدی هوپر در سال ۱۹۹۶ متولد شد. او هنگام تولد به نوعی آنومالی عجیب مبتلا بود. این نوزاد بدون بینی متولد شد.

پزشکان هنگام تولد او شوکه شدند و نتوانستند دلیل این آنومالی را بیابند. این کودک قلب سالمی داشت و توانست زندگی نرمالی داشته باشد. کاسیدی البته به دلیل کم بینایی مجبور شد در مدارس نابینایان تحصیل کند.

تمام کسانی که با این دختر برخورد داشتند می‌گویند که او ذهنی مثبت و نگاهی خوشبینانه به زندگی دارد. کاسیدی در ۱۱ سالگی وجود پرهزینه و طولانی بودن عمل جراحی پیوند بینی، تحت این عمل قرار گرفت و در نهایت پس از سه عمل جراحی و استفاده از پوست پیشانی و استخوان پهلو، صورت این دختر طبیعی شد.

کاسیدی هوپر یکی از معروف‌ترین کسانی است که به عنوان الگوی مثبت اندیشی و موفقیت نام گرفته است.

به گزارش سایت صدای بیماران نادر، در روز بیماری های نادر، میلیون ها فرد بیمار از سرتاسر دنیا به همراه خانواده هایشان داستان خود را بازگو می کنند تا آگاهی دنیا را در مورد امید و نیازهای کسانی که با این بیماری ها زندگی می کنند، افزایش دهند. سازمان نورد «NORD»، حامی رسمی روز بیماری های نادر است. این روز هرساله در آخرین روزهای فوریه برگزار می شود. تاریخ بیماری های نادر در سال 2017، 28 فوریه مصادف با دهم اسفندماه امسال تعیین شده است. روز جهانی بیماری های نادر برای اولین بار در سال 2008 میلادی برگزار شد. این روز هرساله در 68 کشور دنیا برگزار می شود. در آمریکاحامیان این روز سازمان های مربوط به بیماری، NIH(موسسات ملی سلامتی)، نهادهای دولتی، محققان علم پزشکی، بیمارستان ها، مدارس، دانشگاه ها و شرکت های دارویی هستند که درمان بیماری های نادر را گسترش می دهند.

کنفرانس سه روزه بیماری های نادر آسیا از 27 آبان ماه در مالزی شهر کوالالامپور برگزار شد. در این کنفرانس که مهدی مهکام از مدیران بنیاد بیماری های نادر ایران  به عنوان نماینده ایران در آن حضور داشت  تمام سهامداران انجمن بیماری های نادر در مرکز آسیا گرد هم آمدند. مهکام  در دومین روز این کنفرانس با رئیس بنیاد بیماری های نادر مالزی خانم خدیجه ایوب گفتگو کرد. در نتیجه این گفتگو قرار شد خدیجه ایوب در ماه آتی برای بازدید از بنیاد بیماری های نادر و هماهنگی جهت همکاری در حوزه تحقیقاتی به  کمک دانشگاه ها، به ایران سفر کند. به گفته مهکام نماینده ایران در این کنفرانس، در تمامی بروشورها و تابلوهای اعلانات لوگوی بنیاد بیماری های نادر ایران در کنار سایر کشورهای شرکت کننده قرار دارد و همچنین پنل اختصاصی برای ایران در نظرگرفته شده است. همچنین در روز پایانی کنفرانس برنامه تشکیل و ادامه مسیر کمیته آسیایی بیماران نادر و اعضای آن مشخص می شود.

در  مذاکرات پیاپی با شرکت های تولید کننده داروهای بیماران نادر جهان در کنگره بروکسل، دکتر علی داودیان ضمن دعوت از مدیران و کارشناسان این شرکت ها برای حضور در همایش روز جهانی بیماری های نادر در ایران که در نهم اسفند ماه(28 فوریه) برگزار خواهد شد، خواستار ایجاد راهکارهای تازه برای کاهش نرخ داروهای این بیماران و ارائه سوبسیدهای لازم از سوی دولت های اروپایی و آمریکایی جهت بیماران نادر شد. در این کنگره که نمایندگان و تولیدکنندگان کشورهای مختلف جهان حضور داشتند، مقدمات همکاری های دو جانبه با ایران به منظور رفع موانع موجود در مسیر دستیابی بیماران نادر به داروهای مورد نیاز فراهم گشت. حضور در این کنگره ها، دریچه ای به سوی گسترش مرزهای دانش و ارتقاء روابط تجاری با کمپانی های خارج از کشور، تبادل اطلاعات و کسب اهداف عالی، بستر سازی برای طرح اندیشه های گوناگون و ایجاد روابط بیشتر و آشنایی با دستاوردهای تازه در امر داروست.

به دنبال عضویت بنیاد بیماری های نادر ایران در اتحادیه بیماری های نادر اروپا و سازمان ملل متحد، یان لی کام مدیرعامل اتحادیه اروپا از مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران جهت شرکت در کنگره دارویی این بیماران که در بروکسل(بلژیک) برگزار شد، دعوت به عمل آورد. در این کنگره که با هدف معرفی داروهای یتیم، توسعه این داروها در جهان، شفاف سازی مراحل انتقال آنها و تسهیل و ارزیابی کاربرد این محصولات در بروکسل برگزار شد، دکتر علی داودیان و جمعی از کارشناسان بنیاد بیماری های نادر ایران با نگاه ویژه کمک به این بیماران در کشور حضور یافتند. در حاشیه این کنگره، مذاکرات متعددی بین مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران و تولیدکنندگان داروهای یتیم صورت پذیرفت. این کنگره دو روز ادامه دارد و هدف از حضور، تسهیل راه های دستیابی بیماران نادر ایران به داروهای مورد نیاز آنهاست. ضمن تقدیر از مدیرعامل اتحادیه بیماری های نادر اروپا، یان لی کام و کارشناسان یوروردیز، امید است این ارتباطات دریچه ای به سوی رفع موانع موجود در مسیر تهیه داروهای یتیم برای بیماران نادر ایران باشد.  

دکتر علی داودیان، رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران در غرفه خبرگزاری پانا در بیست و دومین نمایشگاه مطبوعات و خبرگزاری های کشور حضور یافت و از جهانی شدن این بنیاد خبر داد.

[divider] [/divider]

دکتر علی داودیان رئیس بنیاد بیماری های نادر ایران در گفت و گو با خبرنگار فرهنگی پانا، در بیست و دومین نمایشگاه مطبوعات و خبرگزاری های کشور، گفت: آنچه که امروز به عنوان خبر نو می تواند هم اکنون در خبرگزاری شما به عنوان اولین خبر برود روی سایت بنشیند این است که با یاری خدای سبحان و دعای خیر مردم بنیاد بیماری های نادر ایران از امروز جهانی شد.

وی افزود: این بنیاد با امضای هفت عضو رسمی؛ یعنی امریکا، کانادا، روسیه، چین، اسپانیا و اتحادیه اروپا و اتفاق آرا به عضویت بنیاد بیماری های نادر جهان درآمد. دکتر داودیان تصریح کرد: امیدوار هستیم 11 نوامبر در جمعه ای که پیش رو هست که می شود 21 آبان ماه، بنیاد بیماری های نادر ایران در صحن اصلی سازمان ملل در حضور 100 کشور به عنوان کشور چهارم ساعت 11:30 دقیقه به روی استیج می رود و من امیدوار هستم خداوند به ما این توفیق را بدهد که بتوانیم به مردم و بیماران منطقه ای مان خدمت بکنیم.

وی در پایان صحبت های خود بیان کرد: آن کسی که پای این تیرک چوبی آب می ریزد، دیوانه نیست باغبانی است امیدوار…

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران، دکتر علی داودیان و هییت همراه در جمع اصحاب رسانه حضور یافتند و نتایج سفر به اروپا و کسب مقام عضویت بنیاد بیماری های نادر ایران در سازمان ملل را اعلام کردند.

این هییت ایرانی که هفته گذشته به عنوان تنها عضو منتخب از منطقه خاورمیانه در اجلاس اتحادیه بیماران نادر جهان در فرانسه حضور یافت موفق به کسب مقام عضویت در کمیته سازمان ملل متحد و اتحادیه بیمارن نادر اروپا با حداکثر آرا گشت.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در جمع اصحاب رسانه رفع موانع موجود در بحث دارو و غذای بیماران نادر را مهمترین مسئله در سفر اخیر خود به اروپا مطرح کرد.

بیماری کمتر شناخته شده ی «پور پورای هنوخ شوئن لاین Hsp » از جمله بیماری نادر است ،که متاسفانه به دلیل نادر بودن هیچ نهاد ومرجع قانونی مسئولیت حمایت از آن را برعهده ندارد. بیماری پور پورای هنوخ شوئن لاین (به انگلیسی :  Henoch-schonein-purpura ) که بیشتر کودکان به ویژه پسران (12- 4 ساله ) را مبتلا می سازد به طور خلاصه عبارت است از : ضایعات پورپورای (خونریزی زیر جلدی ) بر روی پاها ، درد مفاصل، درد های شکمی دوره ای، تب، احساس کسالت و درگیری کلیوی.علامت مسخص این بیماری ضایعات پوستی صورتی رنگ (خون ریزی های بسیار کوچک زیر جلدی) که پتشی و پورپورا ( براساس اندازه ی ضایعه ) راتشکیل می دهند و قابل لمس هست. (100 درصد موارد ) این ضایعات معمولا روی باسن و ساق پا وگاه در سطح خلفی بازو ویا قسمت های تحتانی شکم دیده می شوند.هم چنین تورم موضعی در بافت هاس شل بدن مانند پلک ها، لب ها، کیسه بیضه، پشت دست ها وپاها دیده می شود که به آن آنژیوادم موضعی نیز می گویند. ابوالفضل جعفری نوجوان 11 ساله ای از اهالی شهرستان ساری است،که از سن 7سالگی با این بیماری روبرو شد. مادر وی در این باره می گوید :« ابولفضل یک شب تب کرد و هنگام ادرار هم با خونریزی مواجه شد ومرتبا از گلو هم خون بالا می آورد .» البته نوع بیماری ابوالفضل هنوز هم به یقین مشخص نشده است و خانواده وی هنوز هم برای مشخص شدن وضعیت بیماری فرزندشان و انجام آزمایش ها، متحمل هزینه های میلیونی می شوند. پدر این نوجوان راننده کامیون بوده و به خاطر پرداخت هزینه های درمان و آزمایش های مختلف بیماری فرزندش کامیون خود را می فروشد، تا هزینه های درمان اورا بپردازد. پدر ابولفضل طی 3 سال گذشته 13 میلیون تومان برای آزمایش های فرزندش هزینه کرده است. آنان هر دفعه که برای بیماری فرزندشان به تهران مراجعه میکنند، شب ها را در نمازخانه بیمارستان به صبح می رسانند. پدر ابوالفضل می گوید :« پسرم تا سوم ابتدایی درس خواند،ولی چون در مدرسه دائما دچار  ضعف و بی هوشی و خون ریزی بود می شد، مدرسه مرتبا او را به بیمارستان می فرستاد و همین مسئله موجب شد تا وی از درس خواندن باز بماند .»پدر ومادر ابوالفضل در پاسخ به اینکه هریک از نهادهای گونانون چه حمایت هایی از آنها کرده اند،گفتند :« ما از وزارت بهداشت خواستار حمایت مالی شدیم، که وزارت بهداشت در پاسخ گفت :ما از بیمارانی که جز خانواده های معلولین هستند، حمایت می کنیم. فرزند شما هم که هنوز معلول نشده است ! هم چنین آقای یوسف نژاد نماینده ی ساری در هر بار مراجعه فقط گفته پیگیری میکنم، اما هیچ اتفاق کوچکی رخ نداده است. کمیته امداد هم می گوید هر وقت بی سرپرست شدید می توانیم حمایت کنیم! آنان هم چنین تاکیید کردند، بهزیستی گفته است زمانی که فلج شود می توانیم کمک کنیم، فرزند شما فقط علائم فلج شدن را دارد! درحال حاظر فقط آقای داودیان رئیس  بنیادبیماری های نادروخانم رافع رئیس جمعیت داوطلبان هلال احمر از ما حمایت مالی می کنند. البته من از دکتر آریایی، پروفسور عقیقی ،دکتر غفاری و دکتر هوشمند نهایت قدردانی و سپاس گزاری را دارم، زیرا همواره از فرزندم حمایت های گوناگون نموده اند. خوشبختانه دکتر ها مساعدت می کنند وحق ویزیت نمی گیرندو ما فقط هزینه آزمایش هایی که به کشور آلمان فرستاده میشود را پرداخت می کنیم.مرکز حمایت از بیماری های خاص به این پدرو مادر گفته است : مرکز ما از بیماری های خاص حمایت می کند،متاسفانه چون بیماری فرزندشما به عنوان بیماری های خاص به ثبت نرسیده وجز بیماری های نادر می باشد، ما مجاز به حمایت نیستیم. به راستی اگر قرار باشد به کسی کمک شود، باید مشکل وی فراگیر باشد واز لحاظ کمی بتوان برای آن سقف تعیین نمود؟ اکنون که مرکز بیماری های خاص از بسیاری از بیماران مبتلا به بیماری های خاص ریالبه دلیل تعدد آنان اعلام حمایت کرده است،چه اشکال دارد که از بیمارانی که تعدادآنان به تعداد انگشتان دست هم نمیرسد حمایت کند؟بهتر است به جای آنکه منتظر باشیم تا برای کمک رساندن به تعداد اندکی نیازمند،تعداد آنان به حد نصاب برسد، با کمک کردن به این تعداد کم و حل کردن مشکل ،تعداد رابه صفر برسانیم. ما زمانی می توانیم مفتخر باشیم که هیچ بیماری نداشته باشیم،نه زمانی که بگوئیم از فلان تعداد بیمار حمایت کرده ایم،اگر چه حمایت از بیماران راوظیفه می دانیم.