یک بیمار مبتلا به بیماری های نادر گفت: بیماران نادر نمی توانند از خدمات تفریحی، آموزشی وفرهنگی استفاده کنند، چرا که معمولا مکان های تفریحی برای بیماران مناسب سازی نشده وافراد عادی به گونه ای تحقیر آمیز به بیماران نگاه می کنند که این موجب عذاب وافزایش در و رنج بیماران می شوند.

یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی در گفتگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت : عضو بنیاد نیستم و از خدمات بنیاد استفاده نکرده ام، ولی هزینه بیماری سنگین است. یک بیمار مبتلا به بیماری نادر افزود : بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی هستم که اکنون در یک شرکت فنی مشغول به کارم. وی گفت : دوره دانشگاه را با سختی زیاد سپری کردم، کلاس درسم در طبقه چهارم دانشگاه بود که آسانسور نداشت و دوستانم با ویلچر من را 4 طبقه بالا می بردند که بسیار سخت بود. این بیمار اضافه کرد: دوره کارشناسی را به اتمام رساندم وممنون لطف دوستام و پدر و مادرم هستم.وی بیان کرد : عضو بنیاد نیستم و از خدمات آن استفاده نکرده ام، ولی هزینه درمان بیماری سنگین است. با توکل به خدا این راه را طی کرده ام و هم اکنون در شرکت موفق هستم و دوره های کارشناسی ارشد را نیز آغاز کرده ام خدا کمکم کند.

مادر یک بیمار نادر مبتلا به سندرم دی جرج در گفت وگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت :کودکم مبتلا به سندرم دی جرج است، این بیماری مادرزادی است و پدرش نیز به این بیماری مبتلا یوده است.

  یک بیمار مبتلا به بیماری های نادر گفت: بیماران نادر نمی توانند از خدمات تفریحی، آموزشی وفرهنگی استفاده کنند، چرا که معمولا مکان های تفریحی برای بیماران مناسب سازی نشده وافراد عادی به گونه ای تحقیر آمیز به بیماران نگاه می کنند که این موجب عذاب وافزایش در و رنج بیماران می شوند. یک بیمار نادر در گفت وگو با بنیاد بیماری های نادر ایران بیان داشت: بیماری نادر بسیار ناشناخته است وتعداد مبتلایان به آن کم است ومعمولا  بیماری های نادر به آن دسته از بیماری هایی ابلاغ می شود که از هر 10 هزار نفر کمتر از 5نفر به آنها مبتلا می شوند. وی ادامه داد : مبتلایان به بیماری نادر در رنج وسختی زندگی می کنند ،چرا که هزینه های درمان بسیار سنگین است ومعمولا افرادی که به این بیماری ها مبتلا هستند، وضع مالی مناسبی ندارند. این بیمار خاطر نشان کرد :بیمارن نادر نمی توانند ازخدمات تفریحی، آموزشی وفرهنگی استفادهه کنند، چرا که معمولا مکان های تفریحی برای بیماران مناسب سازی نشده وافراد عادی به گونه ای تحقیر آمیز به بیمارن نگاه می کنند که این موجب عذاب وافزایش درد و رنج بیماران می شود.

  مادر یک بیمار نادر مبتلا به سندرم دی جرج :هزینه درمان بیماری های نادربسیار بالاست وهیچ کس حمایت نمی کند. مادر یک بیمار نادر مبتلا به سندرم دی جرج در گفت وگو با بنیاد بیماری های نادر ایران گفت :کودکم مبتلا به سندرم دی جرج است، این بیماری مادرزادی است و پدرش نیز به این بیماری مبتلا یوده است. وی گفت: این بیماری مانند سندرم داون است که طی آن فرد مبتلا دچار عقب ماندگی ذهنی می شود، این بیماران در ظاهر افراد سالمی هستند و نشان نمی دهند که بیمارند. پدر این کودک نیز بیماری دی جرج دارد و ظاهر مانند افراد عادی است، ولی در رفتار و برخوردها مانند افراد عقب مانده است. وی افزود : هنوز به بنیاد مراجعه نکرده ایم، فعلا دنبال بیماری این کودک هستیم و تمام زندگی خود را فروخته ایم وخرج این کودک کرده ایم. این کودک با سرنگ غذا می خورد، هنوز پوشک می شود و دارو های گرانی دارد، ولی هیچ کس از ما حمایت نمی کند این مادر خاطر نشان کرد : داروهای شان آزاد است و در بیمارستان امام خمینی (ره) 2عمل قلب انجام داده ایم. مشکل دیگری که وجود دارد این است که کلسیم بدن این بیماران کم است و غده تیموس ندارند و مرتب مریض هستند، از نظر مغزی مشکل دارند، حرف نمی زنند، شب تا صبح نمی خوابند و دریچه قلب ندارند، همچنین بیضه های شان در شکم و باید بیرون بیاید.

  پدر یک بیمارمبتلا به EB گفت :هزینه درمان بیماری EB بسیار زیاد است وماهیانه 900 هزار تومان هزینه گاز استریل پرداخت میکنم که این هزینه، به جز پمادها و داروهاست. پدر بیمار مبتلا  به EB در گفتگو با بنیاد بیماری های نادر بیان کرد : EB یک بیماری پوستی است که پوست بیمار تاول می زند و بر اثر تاول ها، چسبندگی مفاصل پیدا می کند که البته هزینه های این بیمار بسیار سنگین است. وی گفت :به طور متوسط ماهیانه 900 هزار تومن هزینه گاز استریل پرداخت می کنم که این هزینه به جز پماد ها و داروهاست. پدر این بیمار افزود :بیماری فرزندم به حدی است که تاول ها در کل بدن وی دیده می شود و باید حتما پانسمان شود، بعد لباس بپوشد.

پدر یک بیمارمبتلا به EB گفت :هزینه درمان بیماری EB بسیار زیاد است وماهیانه ۹۰۰ هزار تومان هزینه گاز استریل پرداخت میکنم که این هزینه، به جز پمادها و داروهاست.

بیماری نادررا با یک دید الهی می توان موهبت خدای تعالی دانست؛ موهبتی که هر چند ممکن است در داخل خود محدودیت و سختی داشته باشد، اما شاید بتوان به گونه ای دیگر به این زندگی نگریست، نگریستنی که بتوانی از افراد هم سن و سالت جلو بزنی و نه تنها شاخ غول محدودیت را بشکنی، بلکه به سر منزل مقصود خود هم برسی.

بیماری نادررا با یک دید الهی می توان موهبت خدای تعالی دانست؛ موهبتی که هر چند ممکن است در داخل خود محدودیت و سختی داشته باشد، اما شاید بتوان به گونه ای دیگر به این زندگی نگریست، نگریستنی که بتوانی از افراد هم سن و سالت جلو بزنی و نه تنها شاخ غول محدودیت را بشکنی، بلکه به سر منزل مقصود خود هم برسی. میثم سالاری نسبت، 26ساله و دانشجوی کارشناسی ارشد مدیریت اجرایی است، جوانی که شابد بتوان او را الگویی برای افرادی که تحمل بیماری جزو عادی زندگی آنها شده ،دانست. بعداز چند تماس بالاخره موفق شدم با آقای سالاری نسب صحبت کنم و عصرچهارشنبه ای برای انجام مصاحبه در دفتر شرکتش قرار بگذارم. در دفترکارش نشسته بود که مورد استقبال یکی ازهمکارانش قرار گرفتم.بعد از آشنایی و خوش آمدگویی به اتاق رفتیم و آماده مصاحبه شدم.هوا گرم بود و من هم آماده یک مصاحبه گرم.

                   محدودیتی که موجب موفقیتم شد  

• لطف کنید توضیحی ازخودتان برای خوانندگان مجله بدهید.

در یک خانواده مذهبی بزرگ شدم. متولد 10مرداد1364 وساکن تهران هستم. درحال حاظر در حال حاظر مدیر شرکت دانش بنیان در حوزه تجهیزات ابزار دقیق اندازه گیری و تست هستم. لیسانس نرم افزار خود رااز دانشگاه آزاد تهران شمال گرفتم وکارشناسی ارشد مدیریت اجرایی را در دانشگاه علم وصنعت تحصیل می کنم که هنوز تمام نشده است.

• در مورد بیماری تان و نحوه دست وپنجه نرم کردن با آن بفرمایید.

خب من اول توضیح بدهم که شاید شما جزو اولین کسانی باشید که من راجع به این موضوع با آنها حرف می زنم و شاید خودم هم جزو اولین کسانی باشم که دارم از خودم می شنوم ، چون که راه زندگی چیزی است که به زبان آوردنش برای همه ما سخت است. شکل زندگی هر یک از آدم ها یک جور است. شکل زندگی هر یک از آدم ها یک جور است.وحالا زندگی من هم این شکلی شد. بنابراین زیاد فکرکردن به محدودیت ها که البته من زیاد از این واژه«محدودیت ها» خوشم نمی آید یا فکر کردن به این ماجراها شاید باعث همین ناراحتی شود. وقتی به من میگویند از وضعیت کنونی ات ناراحت هستی یا نه، جوابم منفی است؛ آدم که نباید از محدودیتش ناراحت شود.یکی از واقعیت زندگی اش این اسست که در خانواده فقیر زندگی می کندودیگری غنی، اما اسم هر دوی آنها زندگی است و زندگی برای هر کسی یک جور است. حالا من که الحمدالله در یک خانواده مذهبی متولد شدم ام زندگی ام آب وتاب خیلی قشنگ تری داشت و به قول معروف، وصل کُر بودیم،لذا دوران 26 ساله عمرم خیلی هیجان انگیز ترو  خیلی شیرین تر بود، چرا که نگاه توحیدی خانواده ام بسیار به من کمک کرد. حالا این حرفی که میزنم زیاد موضوع شگفت انگیزی نیست، ولی یک حسی است که خداوند درما قرار داده؛ نه به عنوان یک توجیه، بلکه به عنوان یک وجودواقعی درکنار زندگی ام و آن وجود خداست به عنوان یک قدرت برتر، که من می توانم به آن تکیه کنم وبا حضورش به زندگی ادامه بدهم. بااین نگاه وبا حس این قدرت برتر، من همه کمی وکاستی ها را می پذیرم،چون ازناحیه اوست.شاید برای تان جالب باشد که من به یکباره اینطوری نشدم،یعنی آرام آرام بیماری ام گسترش یافت. بیماری ام ضعف عضلانی پیش رونده است که در ابتدا توان راه رفتن را می گیرد و سپس آرام آرام در کل بدن پیش می رود. البته این بیماری درحال حاضر به لطف خدای متعال منجر به این شده است که توانایی راه رفتن را نداشته باشم، اما کجا وکی میخواهد به عضلات قلبم برسد، دیگر اینها را خود خدا می داند، ولی این بیماری همچنان سیر صعودی دارد و من هم زیاد به آن توجه نمی کنم. البته تا جایی که وظیفه ام هست به آن توجه می کنم و در تلاشم تا شیب حرکت رو به جلویش را کند کنم ، اما اصلا نمی گذارم زندگی ام دچار خلل شود.

• ظاهراً زندگی شما با محدودیت هایی همراه است، البته درست است که از این کلمه خوشتان نم آید،اما از واقعیت که نمی توان فرار کرد. آیا این محدودیت ها شما را آزار نمی دهد؟

به خدا من هم یه آدم هستم مثل بقیه ؛ دانشگاه رفتم؛ مجله بیرون دادم؛ من محدودیتی ندیدم. من یک اعتقاد دارم و آن این است که همه چیز قرار دادی است، یک موقع قرار داد این است که آدمها مثل شما راه بروند ،ولی ما از این نوعش هستیم. بندقراردادمان فقط یک تبصره خورده است.  موفقیتی هم که کسب کرده ام چیزی نبوده جز کمک خدا و دعای پدرو مادر و من فکر میکنم که هیچ چیز دیگری غیر از این نبوده است.

• اینکه میگویید موفقیتی که کسب کرده ام به لطف خدای متعال بوده، یعنی چه؟

ببینید آن چیزی که چشیدم را می گویم.من در دانشگاه چیزی به اسم آسانسور ندیدم ،همیشه بعد از این جلسه ی دانشجویی فکر میکردم که خدایا چطوری این پله ها را بالا و پایین بروم،اما من همیشه نگاه میکردم به آخر قصه و به سمتش میرفتم ؛ اگر درس بود به انتهایش نگاه میکردم و میگفتم هرچه باشد من ادامه میدهم . شاید باورتان نشود که من با پدرم به دانشگاه می رفتم و پدرم من را کول میکرد ، یعنی یک چیز خاص تر ، در نظر بگیرید نه عصایی بود نه ویلچری ، چرا که به خاطر پله ها نمی توانستم استفاده کنم، ولی همیشه فکر میکنم کار سختی که به پدرم دادی و همتی که به مندادی چیزی جز موفقیت نیست، به دلیل اینکه خودت اینهارا فراهم کردی و خودت همه چیز را درست کردی.هیچ وقت احساس سختی نکردم ،بااینکه  اگر کسی میخواست از بیرون ماجرا نگاه کند میگفت مگر مجبور هستی درس بخوانی؟ اصلا بنشین در خانه و درس بخوان؛ همه کلاس ها را صبح زود بروی ،دیر وقت بعدازظهر برگردی ،کلاس های تقویتی هم بروی،نشریه ات راهم داشته باشی جلسه هایت را هم برگزار کنی ؛ خب چه اجباری است؟! ولی من هیچ وقت به این موضوع فکر نکردم و هیچ وقت احساس نمی کردم که این ها برای من مانع است ، چون موانع ما یعنی اکثر ما آدم ها موانع ذهنی مان است و این موانع ذهنی هست که نمی گذارد ما به جایی برسیم .لذا اگر بتوانیم با خودمان روراست باشیم و موانع ذهنی مان را حل کنیم ، به نظر من هیچ مشکلی برای موفقیت نیست، لذا این موانع ذهنی خیلی مهم هست، مثلا شما دوست داری یک ماشین شاسی بلند مدل بالا داشته باشی ، آینه هایش که برقی است را تنظیم می کنی و لذت می بری. خب من نمی توانم آن را تجربه کنم. این ملایمات زندگی شما و این لذت های زندگی شما برای من یک ناملایمت است یا برای من یک سختی است. حالا اگر من بخواهم مدام این ها را درکنارهم قرار بدهمف مطمئن باش نمی توانم ادامه بدهم. همه آدم ها یک سری ملایمت ها دارند و یک سری ناملایمت ها. همه آدم ها اگر بخواهند ملایمت ها و ناملایمت های زندگی خودشان را روبروی هم قرار بدهند نمی توانند گام بردارند راستش را بخواهید من اصلا به ناملایمت های زندگی فکر نکردم. سعی کردم با زندگی کنار بیایم و این ها فرمول یک زندگی سالم است که ناشی از یک ذهن حل شده است. یعنی داخل ذهن حل شده است و درگیری و کلنجار وجود ندارد. جالب است من که اصلا آنها را به شکل یک مبارزه نگاه نمی کنم و واژه هایی مانند محدودیت باید از ذهن میثم خط بخورد. محدودیتی قرار نیست باشد؛ مبارزه ای نیست؛ مگر میدان جنگ است؟ ما مبارزه ای نداریم ؛ ما حل شدیم داخل زندگی. خلق شدیم در این دنیا که زندگی کنیم، اصلا زندگی مثل یک آب روان است، مثل یک جریان استف شاید نجاستی هم به این آب برسد، نجاست را باخودش شوید ومی برد . درست است که بی حرکتیم ، ولی نباید توقف کنیم. اگر ما خودمان را به آب روان مثال بزنیم، نباید راکد بمانیم،چون خراب می شویم ،لذا باید همیشه در حرکت باشیم. آن ناامیدی ها ،آن فکروخیالات را بایید بشوییم،چرا که زندگی اصلا برای مبارزه نیست، زندگی اسمش زندگی است، یعنی یا آن زنده میشوی. در کار، در دوران مجردی و در دوران متاهلی . با همسر یا با همکار باید زندگی کرد. آن وقتی که برای زندگی قرار میدهی ممکن است با آدم های مختلفی روبه رو شوی. به نظر من، این یک امتحان برای رشد کردن است ،ولی این پدرومادر، آن دانشگاه،آن موانع ، این دوستان، همسر و دیگران، همه پله ای هستند برای اینکه تو رشد کنی و زنده تر شوی. هرجا که فکر میکنی داری با همسرت اذیت می شوی یا در محل کارت، بدان که اصلا از اساس قصه را اشتباهی خوانده ای. اصلا قضیه یک جور دیگر بوده است؛ مخصوصا اینکه خدا خودش به عنوان خالق ما، بهترین سناریو را در اختیار ما قرار داده است.

• چه هدفی را در زندگی دنبال می کنی ؟

در زندگی اهداف بزرگی دارم که امیدوارم بتوانم آنها را به سرانجام برسانم و اتفاقات جسمی خللی در رسیدن به این اهداف ایجاد نکند،اما اگر هم ایجاد کرد حتما حکمتی داشته است. وظیفه خودم میدانم مسیر های تحصیلی و کاری را بروم. جالب است بدانید هر چه الان داریم همه اش به عنایت خدا بوده و هست ،چرا که ما نه حمایت مالی خیلی خوبی داشتیم، نه تجربه کاری بالایی و نه وصل به جایی بودیم . لذا خواستیم و شد.

• شرکت شما چ نوع فعالیتی دارد؟

ساخت و ساز دستگاه های مکانیزه در ابعاد مختلف برای صنایع مختلف است که در حوزه های مختلف ساختمانی ،قالبسازی، قالبسازی صنعتی و دکوراسیون کاربرد دارد.افرادی که با کار می کنند بیشتر جوانانی با رشته های فنی از جمله الکترونیک، مکانیک، نرم افزار هستند …

• وضعیت شرکت شما در رقابت با شرکت های مشابه چگونه است؟

به عنایت خدا چون سبد کالاهایمان زیاد است، هر کدام از محصولات را در تحلیل با رقبای مان باید مجزا بررسی کنیم و بر همین  اساس در برخی کالاها نفر اول در کشور هستیم و در برخی از کالاها رده سوم را به خود اختصاص داده ایم و در برخی دیگر رده های آخر را در بین رقبا داریمف، اما به طور مشخص کمتر شرکتی است که با این سن، این تنوع کالا ها را بتواند ارائه دهد.دراین شرکت 24 نفر مشغول فعالیت هستند و من دور و دیر نمی بینم که وسعت شرکت مان اگر حکمت خدا بر آن تعلق بگیرد ،تا 4 سال دیگر به 200 نفر و تا 12 سال دیگر به هزار نفر برسد. ازدواج نکرده ام. فعالیت های دانشجویی ام. در بسیج دانشکده در نشریه افق فعالیت داشتم. لیسانس دانشگاه آزاد تهران شمال بودم و ارشد در دانشگاه علم و صنعت تحصیل کردم.لیسانس من نرم افزار بود و ارشد که هنوز تمام نشده است مدیریت اجرایی می خوانم.

• در این 26 سال عمری که از خدا گرفتند،اگر قرار باشد قطره ای از لباس زندگی شما بچکد آن چیست؟

قطره های زیادی می چکد (با خنده) رضایت خدا قشنگ ترین چیز برایم است. فکر می کنم هیچ چیز دیگری جایگزین آن نشود.

یکی از بیماری های روماتیسمی،اسپوندیل آرتریت آنکیلوزانت(Ankilosing  Spondylitis) است.قبل از اینکه این بیماری تعریف شود، بهتر است، معنی لغوی آن را بیان کنیم؛ اسپوندیل، به معنای فقرات و اسپوندیلیت، به معنای التهاب فقرات است، آنکیلوز، به هم پیوستن و جوش خوردن دو استخوان را می گویند و آرتریت، به معنای التهاب مفصل است.بنابراین،اسپوندیل آرتریت آنکیلوزانت، به معنای التهاب روماتیسمی ستون فقرات است که درآن، پس از دتی مهره ها،ممکن است باهم یکی شده وبه ندرت به صورت نی خیزران یکپارچه شوند. این بیماری اکثراَ در مردهای جوان دیده میشود و شروع آن معمولا در سنین 18 تا 20 سالگی می باشد،ولی در زن ها نیز دیده شده است. مشخص ترین علامت این بیماری،درد ستون فقرات ولگن است و از آنجا که درد کمری، یکی از شایع ترین شکایات افراد هر جامعه است، تعداد زیادی از کسانی که مبتلا به این بیماری می شوند، ممکن است با تشخیص های دیگری درمان شوند.بسیاری از بیماران هستند که ماه ها یا سال ها قبل از اینکه به طور قطعی، تشخیص بیماری یشان داده شود، در بخش های مختلف داخل کشور، سرگردان بوده وبرای تعداد دیگری از بیماران نیز بررسی ها،تشخیص ودرمان اشتباه صورت میگیرد که این، خود عاملی است برای اضافه شدن اختلالات دیگری در ستون فقرات که درنهایت، درد ناشی از اقدامات صورت گرفته، به درد کمری و لگن اضافه می شودومشکل بیماری را برحسب وسعت اقداماتی که انجام گرفته، بیشتر می کند. درد ناشی از AS اکثرابه آهستگی و خود به خود شروع می شود و ماه ها به طور ثابت یا پیش رونده باقی می ماند.این درد با استراحت، بیشتر می شود وبا فعالیت کاهش می یابد.درد لگن وستون فقرات پشتی-کمری،اکثرا بیمار رادر نیمه دوم شب از خواب بیدار شده وبرحسب شدت درد ، مدتی راه رفته و دوباره به رختخواب برگردد.وقتی صبحگاهان فرا می رسد وبیمار،از خواب بلند می شود،درد بیشتر است وخشکی فقرات کمری ولگن وجود دارد.هرچه بیماری شدیدتر باشد، خشکی صبحگاهی بیشتر طول میکشد وگاهی در بعضی از بیماران تا نیمه روز، خشکی باقی می ماند.وقتی بیمار از رختخواب بیرون می آید،خشکی صبحگاهی و دردشدید وجود دارد ولی با شروع فعالیت، درد وخشکی، به تدریج از بین رفته واکثرا،بیمار، آن روزها احساس راحتی می کند؛در عده کمی از مبتلایان به طور کلی درد وجودندارد. یکی از خصوصیات این بیماری،التهاب محل چسبیدن رباط ها به استخوان است، لذا هر جایی که رباط ها به استخوان می چسبند،بیماران، احساس درد می کنند، مثلا درد در پاشنه ها ودرد قفسه صدری وجود داردویا حتی ممکن است در بعضی ها، شروع بیماری با درد پاشنه ها وقفسه صدری باشد.علاوه برگرفتاری مفاصل لگن،ستون فقرات،پاشنه هاوقفسه صدری ومحل چسبیدن رباط ها به استخوان ها،در این بیماری،مفاصل بزرگ اندام ها  نیز گرفتار می شوند.ممکن است بیماری با درد وتورم مفاصل زانو ،مفاصل ران ها، شانه ها ومچ دست ها وپاها شروع شود ویا ممکن است علایم کمری ،لگن ومفاصل محیطی با هم دیده شوند. از علایم دیگری که در عده ا از بیماران دیده می شود،گرفتاری چشمی به صورت سرخی وتاری است که درنتیجه التهاب اطاق های چشمی اتفاق می افتد و اگر درمان زودرس صورت نگیرد،منجر به تاری دایمی چشم می گردد. همچنین در این بیماری ندرتا ممکن است قلب،ریتین وسایر دستگاه ها گرفتار شوند.این بیماری به ندرت می تواند ثانوی، به بیماری های دیگر مثل پسوریازیس ویا بیماری های التهابی روده ویا عفونی باشد،لذا علاوه بر علایم فوق،علایم بیماری اولیه نیز ممکن است وجود داشته باشد.در مورد درمان این بیماری که سیر مزمن نیز وجود دارد وممکن است در یک بیمار،سال ها فعال باشد،لازم است بیماران ،آگاهی کافی درمورد بیماری خود داشته باشند، لذا متخصص روماتولوژی علاوه بر درمان دارویی وسایر اقدامات دارویی لازم،باید اطلاعات کافی در مورد این بیماری در اختیار مبتلایان بگذارد.