بیماری کاناوان، که اسکلروزیس کاناوان یا سندرم کاناوان ــ ون بوگارت برتراند یکی از شایع‏ترین بیماری ‏های  تحلیل رونده مغز است. اگرچه بیماری کاناوان ممکن است در هر گروه نژادی روی دهد ولی  بیشتر در میان اعراب عربستان صعودی و یهودیان اشکنازی  لهستان شرقی  و لیتوانی  و روسیه غربی روی می ‏دهد. بیماری  یک گروه اختلال ژنتیکی  است که لوکودیستروفی نام دارد.در بیماری کاناوان، ماده سفید مغز به بافت اسفنجی که با فضای خیلی  کوچک پر شده از مایع احاطه شده تحلیل می ‏رود. بیماری  باعث رشد و تکامل ناقص غلاف میلین می ‏شود، میلین پوشش چربی  است که به‏عنوان یک عایق اطراف فیبرهای عصبی در مغز عمل می ‏کند.علائم بیماری  کاناوان، که در اوایل نوزادی  ظاهر شده و به سرعت پیشرفت می ‏کند، ممکن است شامل عقب‏ماندگی ذهنی، فقدان  مهارت‏ های اکتسابی حرکتی، مشکلات تغذیه‏ای، تن غیرعادی  عضلات (سستی یا سفتی ) و سربزرگ غیرعادی که خوب کنترل نمی ‏شود، فلج و کوری  یا فقدان شنوایی  باشد.هیچ درمانی وجود ندارد و هیچ مرحله استانداردی هم برای  درمان نیست. بیماری  در نوزادی معمولاً بین سه ماهگی تا ۹ ماهگی  پیشرفت می ‏کند. پیش‏آگهی بیماری  ضعیف است. مرگ معمولاً قبل از چهار سالگی روی  می ‏دهد، اگرچه برخی کودکان تا دوران نوجوانی و دهه ۲۰ عمرشان زنده می ‏مانند. بیماری  کاناوان می تواند با آزمایش خون ساده مشخص شود که از نظر فقدان آنزیم یا جهش‏ های ژنی غربالگری  می ‏شوند و آسپارتوسیلاز را کنترل می ‏کند. هر دوی  والدین باید حامل ژن معیوب باشد تا کودک بیمار شود.وقتی هر دوی والدین حامل ژن جهش یافته کاناوان باشند، احتمال ۴۱ در هر حاملگی وجود دارد که کودک مبتلا شود.دکتر پائولا لئون در دانشگاه « Rowan» بودجه ای معادل چهار میلیون و 447هزار دلار را برای پروژه ای سه ساله به منظور طراحی روش سلول درمانی برای بیماری کاناوان از«NINDS» دریافت کرده است.در سال 1393 خورشیدی اعلام که درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد. دکتر لئون و دانشجویانش پتانسیل سلول های بنیادی را برای درمان این بیماری در مدل های جانوری ارزیابی کردند.این مطالعه جدید برمبنای اطلاعات مقدماتی انجام خواهد شد که پیوند موفقیت آمیز سلول های بنیادی در مدل های جانوری را نشان داده بودند. این پروژه اطلاعات پیش درمانگاهی را برای حمایت ایجاد سلول درمانی برای بیماری کاناوان مهیا خواهد کرد و فرصت خوبی را نسل جدیدی از محققین بالینی فراهم خواهد کرد.علایم این بیماری معمولا در شش ماه اول زندگی نوزاد بروز خواهد کرد. این بیماری به دلیل موتاسیون ژنتیکی در سلول هایی به نام اولیگودندروسیت، “سلول های پشتیبان در بافت عصبی”، اتفاق می افتد که مانع از تولید میلین به وسیله آن ها می شود. بدون این ماده اعصاب به خوبی شکل نمی گیرند و موجب از دست دادن سلول (آتروفی) مغز می شود. مطالعات مقدماتی این محققین نشان داده است که پیوند سلول های بنیادی موجب افزایش معنادار ریکاوری غلاف میلینی پیرامون اعصاب می شود.دکتر لئون گفته بود: «مطالعه ما تفاوت و اختلاف معناداری را با سایر مطالعاتی که تنها روی استراتژی احیا عملکرد آسپارتوسیلاز کار می کنند نشان می دهد. ما براین باوریم که این روش تکوین میلین که در این بچه ها مختل شده است را احیا می کند.»

سندرم استورج وبر، بیمارى ناشایع و غیر فامیلی است. معمولا از بدو تولد با  « Nevus Flammeus» آنژیوم وریدى یا لکه های قرمز روى یک‌طرف صورت  در گسترهٔ یک یا بیشتر روی صورت و بدن مشاهده می شود. درگیرى آنژیوماتوز در سایر ارگان‌ها مانند مننژ و مغز باعث صرع جاکسونین، عقب‌ماندگى ذهنى و آتروفى کورتکس مخ مى‌شود. این ضایعات به‌علت کلسیفیه شدن، « رسوب املاح کلسیمی در تاندون»، بعد از شیرخوراگى در گرافه ساده دیده مى‌شوند.این علامت پوستی  نوعی آنژیوم وریدی است بنام  خال  ” Nevus Flammeus” هم شناخته میشود. این علامت در  محدوده یک یا چند از شاخه‌هاى عصب زوج پنج قرار دارد. این درگیرى آنژیوماتوز  می تواند در سایر ارگان‌ها هم وجود داشته باشد از جمله مغز و  مننژ  که در این صورت  باعث بروز صرع جاکسونین و  عقب‌ماندگى ذهنى و آتروفى کورتکس مغز خواهد شد.این عوارض بدلیل رسوب کلسیم در مناطق مبتلا بعد از سن دو سالگی در عکس رادیولوژی هم قابل مشاهده خواهد بود، البته علایم مغزی  این بیماری طیف وسیعی دارد این علائم می تواند بدون نشانه بوده و یا عقب ماندگی ذهنی شدید باشد.یک مورد مثال جالب از علامت پورت وین لکه روی پیشانی آقای میخاییل گورباچف، رییس اتحاد جماهیر شوروی سابق، است البته در مورد او مساله درگیری مغزی ظاهرا وجود نداشته  است.این بیماری از جمله  اختلالات پوستی – عصبی  کمیاب با شیوع یک بر پنجاه هزار تولد است.علایم و نشانه های این بیماری:خال صورت به رنگ قرمز آلبالوییتشنجضعف یکطرفه در اندامهادر بعضی موارد  عقب ماندگی ذهنییکی از علائم رادیولوژی  نادر در سندرم استورج وبر مالفورماسیون استخوان  در ناحیه دهان و  فک بالا در صورت است که تا کنون موارد اندکی دیده شده است .علایم چشمی:یکی از علائم بارز این بیماری التهاب چشم ها است. در صورت درگیرى ملتحمه چشم و ناحیه اپى‌اسکلرا و اتاق قدامى با احتمال زیاد آب سیاه یا  گلوکومای یکطرفه در سنین شیرخوارگى بروز می کند، بنابراین در صورت درگیرى ملتحمه و پلک باید  همیشه بدنبال نشانه های  گلوکوم باشیم.چهل درصد  بیمارانی که همانژیوم کوروئیدى دارند در همان‌ سمت همانژیوم صورت هم مشاهده می شود. درمان گلوکوم هم به کمک جراحى انجام می شود. 

دبیرستان دانا هر ساله به منظور فزونی فضای عاطفی اولیا، مربیان و دانش آموزان و همچنین افزایش سواد رسانه ای آنان برنامه ها و جلسات آموزشی برگرگزار می کند.فیلم سینمایی نفس به کارگردانی خانم آبیار از جمله این برنامه هاست که به فراخور سن و محتوا برای نمایش اولیا و دانش آموزان در روز پانزدهم آذر ماه نمایش  داده شد.

بیماری هاهر وقت که بیمار می شوید، سیستم ایمنی بدن انرژی زیادی برای مقابله با آن صرف می‌کند. این امر باعث می‌شود که شما احساس خستگی و بی‌حالی کنید. بنابراین مشخص است که خستگی مفرط علامت مشترک بسیاری از بیماری‌هاست. به گفته متخصصان و به نقل از سایت ام اس ان، خستگی مفرط یک مفهوم بسیار پیچیده است با این حال می‌توان از راه‌های متعددی آن را اندازه‌گیری کرد از جمله میزان خواب، ورزش و میزان خستگی هنگام شب.خستگی می‌تواند کاملاً جسمی یا روحی روانی باشد. به عنوان نمونه استرس می‌تواند موجب پایین آمدن سطح انرژی شود. در این مطلب به برخی از بیماری‌هایی که علامت اصلی آن‌ها خستگی مفرط است، اشاره شده است. * اندوکاردیتنوعی التهاب یا عفونت قلب است که با حرکت کردن باکتری از طریق خون و چسبیدن به بافت قلب رخ می‌دهد.افرادی با دریچه‌های مصنوعی قلب بیشتر در معرض این خطر هستند. درمان این بیماری شامل درمان ضد میکروبی و احتمالاً جراحی است. *کم کاری غده تیروئیدغده تیروئید، غده کوچکی است که وظیفه آن تنظیم سیستم ایمنی و سطح انرژی است. این بیماری اغلب با علامت خستگی همراه است.عوارض دیگر که می‌تواند در تشخیص این بیماری موثر باشد، شامل سردی، خشکی پوست، یبوست یا بالا رفتن وزن است. * نارسایی آدرنالاین بیماری جزو بیماری هایی است که پزشک هنگام مواجهه با یک بیمار که از خستگی مفرط شکایت می‌کند، به بررسی آن می پردازد.این بیماری زمانی رخ می‌دهد که عملکرد غدد آدرنال ضعیف باشد .عوارض دیگر مربوط به این بیماری می‌تواند شامل کاهش وزن ، اسهال، لکه تیره روی پوست ، سر گیجه یا درد معده باشد. * سندروم خستگی مزمن:ویژگی این بیماری خستگی مفرط است که فرد را ناتوان می کند و انجام دادن کارهای روزمره برای وی به یک کابوس تبدیل می‌شود. این بیماری ممکن است به علت تورم بیش‌ازحد در اثر ورزش‌ ایجاد شود.عوارض دیگر مربوط به این بیماری شامل، ناتوانی در درست فکر کردن، درد و کوفتگی وکاهش توان فرد است. * کم‌خونیوقتی خون گلبول‌های کافی برای حمل اکسیژن به قسمت های مختلف بدن نداشته باشد فرد دچار کم‌خونی می‌شود. کم‌خونی شکل‌های مختلفی دارد و همه آن‌ها خستگی مفرط ایجاد می کند.بنابراین، ممکن است فردی که مبتلا به کم‌خونی است، دچار کمبود آهن یا B12، پولیپ با خون‌ریزی شدید در قاعدگی باشد. هر یک از این‌ها نیز درمان خاص خود را دارد.علایم دیگر کم‌خونی همراه با خستگی مفرط شامل شکنندگی ناخن ها، ضربان قلب تند، سرگیجه، سردرد یا رنگ‌پریدگی است.* دیابتدر مبتلایان به دیابت، بدن بیش‌ازحد تلاش می‌کند تا سطح گلوکز در خون را کنترل کند. علایم کلیدی که می‌تواند در تشخیص این علایم کمک کند شامل خستگی مفرط است.عوارض دیگر آن شامل تشنگی و تکرر ادرار است. *افسردگیاگرچه افسردگی را از لحاظ پزشکی به‌سختی می‌توان تعریف کرد اما بدون شک با خستگی مفرط ارتباط دارد.حالت ناراحتی که به این افراد دست می دهد، باعث می‌شود تا نتوانند انرژی خود را برای انجام کارهای روزمره به کار گیرند. علایم دیگر افسردگی شامل از دست دادن اشتها و مشکل در تمرکز است. * آپنه خواببرای داشتن خواب خوب برخورداری از الگوی تنفس منظم بسیار مهم است.هنگامی‌که در این الگوی تنفس با توقف طولانی مواجه می‌شوید ، در خواب اختلال به وجود می‌آید و به خستگی مفرط در روز بعد منجر می‌شود.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران مجتمع آموزشی دانا با برگزاری برنامه های آموزشی از قبیل اردوی مطالعاتی دانش آموزان  را برای توفیق در مدارج علمی بالاتر و کسب رتبه های برتر در کنکور سراسری آماده می کند.به گفته سید یزدان محمدی مدیر مجتمع دانا دانش آموزان پیش دانشگاهی که فعالیت آموزشی خود را بنابرضرورت از تیرماه آغاز می کنند از همان ابتدا یکی از فعالیتهایی که در کنار کلاس درس دارند برنامه مطالعه در مدرسه است که بیشتر پس از اتمام کلاس های درس و دربعداز ظهراتفاق می افتد.محمدی در ادامه افزود:  دانش آموزان یک اردوی نقره ای در ایام دی ماه به طور کامل از صبح تاشب ویک اردوی طلایی درایام تعطیلات عید و آن هم از صبح تا شب دارند.

 به گزارش سایت صدای بیماران نادر به نقل از سلامت آنلاین، آرزو رحیمیان یکی از نمونه‌های نادر مبتلا به سندرم «استروج وِبِر» است که در ۲۵ تیر ۱۳۸۱ در اصفهان به دنیا آمد. او فرزند دوم خانواده است و علایم این سندرم، تقریبا از بدو تولدش دیده شد. آرزو هم‌اکنون دوران نوجوانی خود را سپری می‌کند. اما قادر به راه‌رفتن، حرف‌زدن و خیلی کارهایی که هم سن و سال‌های او انجام می‌دهند، نیست. هرچند وضعیت فعلی او، اصلا مطلوب یک دختر نوجوان ۱۳ ساله نیست، اما نسبت به آنچه پزشکان پیش‌بینی می‌کردند، شرایط بسیار بهتری دارد. ناهید رضائی، مادر آرزو رحیمیان، کودک مبتلا به سندرم استروج وبر، خیاط و طراح لباس است. او بیش از ۱۰ سال است که در این زمینه فعالیت می‌کند. ناهید اهل تبریزو سال‌ها است که همراه خانواده‌اش در اصفهان زندگی می‌کند. نخستین فرزند او عرفان، 18ساله است. پسری سالم و پر نشاط. اما با تولد آرزو، دومین و آخرین فرزندش که در تیرماه ۱۳۸۱ به دنیا آمد، مسیر زندگی‌اش را تغییرداد. تغییری غیرقابل پیش بینی. او دوران بارداری عجیبی داشت که با دوران بارداری فرزند اولم فرق داشت. تا سه ماهه اول بارداری آرزو، همه چیز عادی بود. ولی از اواسط ماه چهارم اضافه وزن شدید پیدا کرد و هر چقدر تغذیه می‌کرد، سیر نمی‌شد. او از ماه چهارم اضافه وزن پیدا کرد و دست و پایش متورم شد. البته احساس ترس و حس تعقیب شدن هم همیشه با او بود. این شرایط سپری شد تا به 9 ماهگی و زمان زایمان رسید. پزشک با معاینه متوجه شد شد که نوزاد در رحم چرخیده اما به دهانه رحم نزدیک نیست در نتیجه امکان زایمان مقدور نیست. پزشکان شک کردند که نوزاد مورد خاصی است. اما در نهایت نوزاد با با پوستی قرمز و ملتهب به دنیا آمد. ناهید بعد از چند روز برای پوس قرمز دخترش به متخصص پوست مراجعه کرد و پزشک به او اطمینان داد که این قرمز پوست از بین خواهد رفت. بعد از این او برای غیرعادی بودن چشم های آرزو به چشم پزشک مراجعه کرد و متوه شد که در چشم آرزو کیستی وجود دارد که باید خارج شود اما به دلیل ناتوانی نوزاد پزشک ناهید را از این کار منصرف کرد. ناهید بعد از مراجعه به چند متخصص چشم پزشک سرانجام راضی شد تا دخترش تحت عمل جراحی قرار گیرد. او برای این کار به تهران آمده بود و هزینه های زیادی هم پرداخت کرده بود. این مادر رنج دیده بعد از جراحی آرزو آزمایش کامل و ام.آر.آی از مغز نوزاد را در بیمارستانی که ؤزو بستری بود انجام داد. نتیجه ام.آر.آی برای پزشکان جالب و برای ناهید دردناک بود. تشخیص پزشکان سندروم استورج وبر بود. پزشکان می‌گفتند این نوع مریضی خیلی نادر و کمیاب است و فقط در کتاب‌ها بصورت تئوری به دانشجوها گفته شده است. به این ترتیب تحقیقات و بررسی ها بر روی بیماری آرزو آغاز شد.پزشکان بر اساس مطالعات بر روی این بیماری گفته بودند که مغز بیمارحالتی چروکیده دارد که باعث تشنج بیمار و همچنین عقب ماندگی او می شود.اما جواب ام.آر.آی منفی بود. یعنی اینکه مغز دخترم سالم بود. این بهترین خبری بود که ناهید در آن لحظه شنید. قرار شد در تاریخ مشخص شده ناهید دخترش را برای معاینه چشم دوباره به دکتر معالج برگردد.در چهل روزگی آرزو به دلیل واکسنی که برای نوزادان است دچار تب و لرز شد. اما دکتری که ارزو را معاینه کرد تشخیص داد این یک سرماخوردگی ساده است.اما با ادامه تشنج ناهید دخترش را به بیمارستان برد. دکترهای زیادی بالای سرش آمدند و وقتی پرونده پزشکی تهرانش را نشان یکی از دکترها داد.ناهید ت.ضیح داد: «از من پرسید داروی ضد تشنج را به چه میزان دریافت می‌کند؟ و آیا به صورت مرتب خورده؟ با تعجب گفتم چه دارویی؟! دارویی تجویز نشده! دکتر وقتی بی‌اطلاعی من را دید با ذره‌بین انتهای پرونده آرزو (همان جا را که دکترها همه امضا کرده‌اند) را نشانم داد؛ گویا موقع ترخیص دخترم از بیمارستان تهران، دکتر مغز و اعصاب برای جلوگیری از تشنج، داروی ضدتشنج تجویز کرده بود که متاسفانه پرستار بخش فراموش کرده بود به من بگوید و چون آرزو این دارو را نخورده بود به واکسن سه‌گانه عکس‌العمل نشان داده و تشنج کرده بود.» «بعد از آن هر چند ماه یکبار با اینکه دارو مصرف می‌کرد، ولی متاسفانه کنترلی روی تشنج‌هایش نبود. از نظر وضعیت جسمانی رشد خوبی داشت و چاق شده بود. چرا که اکثرا خواب بود. از طرفی دیگر نمی‌توانست گردن بگیرد. بدنش مثل یک تکه گوشت بود بی‌احساس و بی‌تحرک بود. وضعیت چشم‌هایش نیز معلوم نبود که چقدر دید دارد. از لحاظ شنوایی ناشنوای مطلق بود. چون طرف راست مغز آسیب دیده بود و طرف چپ بدن کاملا بی‌حرکت بود. ضمن اینکه دو طرف راست و چپ بدن قرنیه نبود و طرف چپ بزرگ‌تر بود. احساس سرما و گرما را نمی‌فهمید. مزه‌ها را تشخیص نمی‌داد. زمانی که انگشتش به بخاری چسبید، اصلا احساس سوختگی و درد نداشت. تمامی داروهای تجویز شده برای جلوگیری از تشنج عوارض داشتند و من نمی‌توانستم مانع خوردنش شوم. ماهی یکبار نوبت دکتر مغز و اعصاب داشت. رشد دور سر و بقیه اعضای بدن طبیعی بود، ولی متاسفانه از نظر مغزی رشد نمی‌کرد. بنا به توصیه دکتر با وجود خوردن دارو، حتما باید فیزیوتراپی می‌بردمش و کار درمانی می‌شد. با زحمت‌های بسیار زیاد کار درمانی و فیزیوتراپی می‌بردمش که بتواند گردن گرفتن و ایستادن و نشستن و حرکات دست را یاد بگیرد. اما متاسفانه به محض اینکه بدنش آماده پذیرش می‌شد و جان می‌گرفت، دوباره تشنج می‌کرد و در هر بار تشنج تمام کارهایی که آموزش دیده بود را فراموش می‌کرد.» ناهید توضیح داد: «آرزو با همه این شرایط و بر خلاف پیش بینی ها کم کم بزرگ می شدو مشکلاتش هم بزرگ تر، زمانی که هفت ساله شد، نسبت به محیط عکس‌العمل خاصی نشان نمی‌داد. به خصوص از نظر بینایی؛ زمانی که چراغ را خاموش و روشن می‌کردیم، و صدایش می‌کردیم، بر نمی‌گشت و عکس‌العملی نداشت؛ نه به خاطر اینکه نمی‌شنود، بلکه به خاطر عملکرد مغزش بود که فرمانی دریافت نمی‌کرد. نسبت به مزه غذاها حساس شده بود و تقریبا تشخیص می‌داد. عاشق مزه‌های شیرین و از سبزیجات متنفر بود! به مرور نشستن بدون کمکی را هم یاد گرفت. دو سال در مهد بهزیستی آموزش دید و من هم در منزل با او کار می‌کردم و به علت مشغله زیاد کاری و فرصت کم، پیگیر چکاپ‌های جدیدش نشدم.» او با لبخندی کم رنگ گفت: «دخترم کم کم بزرگ شد و من کاملا به بودنش عادت کرده بودم و از وقت‌گذراندن با او لذت می‌بردم. عاشق خنده‌هایش بوده و هستم. خنده‌های بی‌دلیلی داشت. ولی برای من لذت‌بخش بود. وقتی به سن ۱۰ سالگی رسید خیلی نسبت به محیط داناتر شده بود و در واقع من، پدرش و برادرش را می‌شناخت. نسبت به پدرش عکس‌العمل شدید و جالبی داشت. هر زمان پدرش او را می‌دید و صدایش می‌کرد، می‌خندید و عکس‌العمل احساسی شدیدی نشان می‌داد. متأسفانه غذا خوردنش هنوز به صورت میکس و نیمه خوابیده بود. چرا که با وجود نشستن نمی‌توانست به درستی غذا بخورد یا آب بنوشد. عاشق بیرون رفتن و تفریح بود. ظاهر متوجه تغییر محیط می‌شد.» اما خوشی ها تاب نیاورد و آرزو در پائیز ۹۲ بعد از هفت سال دوباره تشنج کرد و به مدت ۶ ماه بستری شد و حال بدی پیدا کرد. اکثر دکترها علت آن را وابستگی شدید عاطفی که به پدرش پیدا کرده بود، می‌دانستند. چرا که پدرش از سال ۹۲ زمانی که برای همیشه از زندگی من و بچه‌هایش بیرون رفت، آرزو به خاطر وابستگی شدید به پدرش عکس‌العمل نشان داد و تشنج کرد. چرا که پدرش بر خلاف سال‌های اول زندگی آرزو، سال‌های اخیر علاقه عجیبی به او پیدا کرده بود و اکثر کارهایش را پدرش انجام می‌داد.ناهید گفت: «دختر عزیزمن الان در سیزدهمین سال زندگی‌اش است. یادم می‌آید زمانی که هنوز چهل روزش نشده بود، هر زمان که اذان مغرب گفته می‌شد دخترم را را به قبله می گذاشتم و از خدا می خواستم تا مهرش به دلم چنگ نزده و او را از من بگیرد. الان که ۱۳ سال می‌گذرد با تمام دردها و رنج‌هایی که طی این مدت کشیدم و در این نوشته به گوشه کوچکی از آنها اشاره کردم، خوشحالم که آرزو را دارم. دخترم در حال حاضر با خوردن داروهای ضدتشنج کنترل می‌شود. بسیار بسیار به محیط اطراف داناتر شده به شکلی که حتی به موسیقی نیز واکنش نشان می‌دهد و البته علاقمند است! حمام‌کردن را فوق‌العاده دوست دارد و نسبت به کثیفی جا حساس هست. مزه غذاها را به خوبی تشخیص می‌دهد و در واقع انتخاب می‌کند. شیرموز و بستنی را به اسم می‌شناسد و به خوردنش عکس‌العمل نشان می‌دهد. گرسنگی و تشنگی خود را بیان می‌کند. عصبانیت خود را بروز می‌دهد و آرامش خود را از محیط و بودن من و برادرش در کنارش نشان می‌دهد. به گرما و سرما حساس است. به نور و تاریکی نیز اعتراض می‌کند. بعضی وقت‌ها نمی‌گذارد چراغ اتاقش را خاموش کنیم. تنهایی را احساس می‌کند و اعتراض می کند که چرا سراغش را نمی‌گیریم. طی روز اگر من را نبیند بی‌قراری می کند و با زبان بی‌زبانی می‌گوید که دلتنگ من شده است.» برخلاف پیش بینی پزشکان که می‌گویند این بچه با این نوع سندرم محال ممکن است، دانایی و هوش به دست بیاورد، ولی ناهید سعی کرد با کمترین امکانات بر حسب توانایی‌ها و حس مادرانه، این دانایی و هوش را در او تقویت کند. از سال ۹۳ تا به الان تمامی کارهای آرزو شبیه به یک معجزه است. دختری که مثل یک تکه گوشت بی‌احساس و بی‌درک بود، الان این‌قدر تغییر کرده است! بیشتر از سابق مهرش در دلم جای گرفته و برایش دعا می‌کنم. بخصوص برای سلامتی‌اش!«آرزو جان امید و نقطه قوت زندگی من شده و به من قدرت تحمل، صبر و امید می‌دهد. از اینکه خداوند چنین نعمتی را به من داده بی‌نهایت شکرگزار هستم و پای تمام سختی‌هایش با جان و دل ایستاده‌ام. این حرف‌ها شعار نیست. باید عاشق بود! مادر بود و با همچین دختر نازی زندگی کرد تا متوجه شد، تمام این حرف‌ها، حرف‌های دل یک مادر است…اما فقط یک حرف دارم، من برای بزرگ کردن آرزو به کمک نیاز دارم، به پزشکانی که روی او کار کنند،  به کسانی که مرا در راه سختی که برای قد کشیدن دخترم دارند، یاری رسانند.»